האור שבתוכנו

הקדמה

בשלב מסוים בילדותי התחיל אבא שלי להשתמש במקל הליכה כדי לשמור על שיווי משקל. אני לא זוכרת בדיוק מתי הופיע המקל בביתנו בסאות סייד בשיקגו - הייתי אז בת ארבע או חמש, כנראה - אבל פתאום הוא היה שם, דק וחזק, עשוי עץ כהה וחלק. הוא היה אחד הוויתורים הראשונים של אבי לטרשת נפוצה, שגרמה לו צליעה חמורה ברגל שמאל. המחלה פגעה בגופו לאט, בדממה, וככל הנראה זמן רב לפני שקיבל אבחנה רשמית. היא כרסמה במערכת העצבים המרכזית שלו והחלישה את רגליו בזמן שעסק בענייניו: עבד במפעל סינון המים העירוני, ניהל משק בית עם אמי וניסה לגדל ילדים טובים.

המקל עזר לאבא לעלות במדרגות לדירתנו וללכת ברחוב. בערב הוא היה משעין אותו על זרוע כורסת הטלוויזיה שלו וכאילו שכח ממנו בזמן שצפה במשחק, הקשיב לג'אז במערכת הסטריאו או משך אותי לחיקו ושאל איך עבר עלי היום בבית הספר. התעניינתי מאוד בידית המעוקלת של המקל, בריפוד הגומי השחור בתחתיתו ובקול הנקישה החלול שהשמיע כשנפל על הרצפה. לפעמים ניסיתי להשתמש בו והייתי מחקה את תנועותיו של אבי ומקרטעת בסלון, בתקווה שארגיש איך זה להיות בנעליו. אבל אני הייתי קטנה מדי והמקל היה גדול מדי, ובמקום להיעזר בו בהליכה הייתי משלבת אותו כאביזר במשחקי הדמיון שלי.

מבחינת המשפחה לא היתה למקל הזה כל משמעות. הוא היה פשוט כלי, כפי שהיתה המרית של אמא במטבח, או כמו שהיה הפטיש של סבא, ששימש בכל ביקור שלו לתיקון מדף שבור או מוט של וילון. הוא היה פריט שימושי, מגן, משהו שאפשר להישען עליו בעת הצורך.

האמת שלא ממש רצינו להכיר בה היתה שמצבו של אבא הידרדר בהדרגה, וגופו התקיף את עצמו בשקט. אבא ידע. אמא ידעה. אחי הגדול קרייג ואני היינו ילדים אז, אבל ילדים הם לא טיפשים, ולכן, אף על פי שאבא עדיין שיחק איתנו בכדור בחצר האחורית ובא לרסיטלים שלנו בפסנתר ולמשחקי הליגה הצעירה, גם אנחנו ידענו. התחלנו להבין שבגלל מחלתו של אבא אנחנו פגיעים יותר כמשפחה, מוגנים פחות. במקרה חירום, כמו שריפה או פריצה לביתנו, יהיה לו קשה יותר לזנק לפעולה ולהציל אותנו. למדנו שהחיים לא נתונים לשליטתנו.

מדי פעם בפעם הכזיב המקל את אבא. הוא לא חישב נכון צעד, או שכף רגלו נתקעה בבליטה בשטיח, ולפתע הוא היה כושל ונופל. וברגע הקצר הזה שבו קפאה התמונה וגופו נטה באוויר, הבחנו בכל מה שקיווינו לא לראות - הפגיעוּת שלו, חוסר האונים שלנו, אי־הוודאות והתקופה הקשה שלפנינו.

קול החבטה של אדם מבוגר הנופל על הרצפה הוא קול רעם - ולא שוכחים אותו לעולם. הרעש טלטל את דירתנו הקטנה כמו רעידת אדמה והזעיק אותנו לעזרתו.

"פרייזר, זהירות!" היתה אמא אומרת, כאילו המילים יכולות לבטל את מה שקרה. קרייג ואני היינו מטים את גופינו הצעירים ועוזרים לאבא לקום, ואחר כך היינו ממהרים להביא את המקל והמשקפיים שלו מהמקום שאליו עפו, כאילו אם נמהר להשיב אותו למצב זקוף, נוכל למחוק את תמונת הנפילה. כאילו מישהו מאיתנו יכול לתקן משהו. הרגעים האלה עוררו בי תחושות של דאגה ופחד. הבנתי מה אנחנו עלולים לאבד ובאיזו קלות הדבר עלול לקרות.

בדרך כלל אבא פשוט היה צוחק על כל העניין, ממעיט בערכה של הנפילה, מסמן לנו שאפשר לחייך או להתבדח. היתה בינינו מעין הסכמה שבשתיקה: אנחנו צריכים להניח לרגעים האלה לעבור. בביתנו, הצחוק היה עוד כלי שימושי.

עכשיו אני מבוגרת ויודעת יותר על טרשת נפוצה, שפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם. המחלה מכשילה את מערכת החיסון בצורה שגורמת לה לתקוף את הגוף מבפנים, לראות באוהב אויב ובעצמי - אחר. היא משבשת את מערכת העצבים המרכזית, מסלקת את מעטה ההגנה של סיבי העצב הקרויים אקסונים ומשאירה את השלוחות העדינות חשופות.

אם הטרשת הנפוצה גרמה לאבא כאב, הוא לא דיבר עליו. אם הנכוּת השפילה אותו והוא נפל ברוחו, הוא הראה זאת לעתים נדירות בלבד. אני לא יודעת אם הוא אי־פעם נפל כשלא היינו בסביבה - במפעל הסינון או כשהלך למספרה. סביר להניח שזה קרה, לפחות מדי פעם. ובכל זאת, חלפו שנים. אבא יצא לעבודה, חזר הביתה, המשיך לחייך. אולי הוא חי בסוג של הכחשה. אולי הוא פשוט חי על פי העיקרון שבחר: נופלים, קמים, ממשיכים הלאה.

היום אני מבינה שהנכות של אבא לימדה אותי בגיל מוקדם שיעור חשוב על תחושותיו של מי ששונה, על ההתנהלות בעולם כשמשהו שאינו נתון לשליטתנו מסמן אותנו. גם אם לא התעמקנו בעניין, השוני היה שם תמיד. המשפחה שלי נשאה בעול. היו לנו דאגות שלכאורה לא הטרידו משפחות אחרות. היינו זהירים במובנים שנראה שאחרים לא צריכים להיזהר בהם. כשיצאנו מהבית, בחנו בלי מילים את המכשולים שלפנינו, חישבנו כמה אנרגיה תידרש לאבא כדי לחצות מגרש חניה או לנווט בין הספסלים ביציע במשחקי הכדורסל של קרייג. מדדנו מרחקים והפרשי גובה בצורה שונה. הסתכלנו על מדרגות, על משטחים מכוסי קרח ועל אבני שפה גבוהות בצורה שונה. דירגנו פארקים ומוזיאונים לפי מספר הספסלים שהיו בהם, מספר המקומות שבהם יכול גוף עייף לנוח. בכל מקום שקלנו את הסיכונים וחיפשנו היבטים קטנים של יעילות עבור אבא. ספרנו כל צעד.

וכאשר כלי מסוים כבר לא עזר לו, כאשר כוחה של המחלה עלה על הסיוע שהגיש, היינו מחפשים ומוצאים כלי אחר - את המקל החליפו קביים, את הקביים החליפו בסופו של דבר כיסא ממונע ורכב מותאם במיוחד, עם ידיות ואמצעים הידראוליים שפיצו במידת־מה על מה שגופו לא היה מסוגל עוד לעשות.

האם אבא אהב משהו מהדברים האלה, או חשב שהם פותרים בשבילו את כל הבעיות? כלל וכלל לא. אבל האם הוא היה זקוק להם? כן, בהחלט. בשביל זה יש כלים. הם עוזרים לנו לשמור על זקיפות ועל איזון, כך שנהיה מסוגלים להסתדר טוב יותר במצבי אי־ודאות. הם עוזרים לנו להתמודד עם תהליכי שינוי, להסתדר כשהחיים יוצאים מכלל שליטה. והם עוזרים לנו להמשיך קדימה, אפילו בכאב, אפילו אם קצות העצבים שלנו חשופים.

חשבתי הרבה על הדברים האלה - על העול שאנחנו נושאים, על מה שמאפשר לנו לעמוד זקופים מול אי־ודאות, איך שאנחנו מוצאים את הכלים ומסתייעים בהם, בעיקר בתקופות של תוהו ובוהו. חשבתי גם מה פירוש הדבר להיות שונה. רבים כל כך מאיתנו חשים שונים ונאבקים בתחושה הזאת, ומדהים עד כמה התפיסה העצמית שאנחנו שונים משפיעה עלינו לאורך זמן גם כשאנו משוחחים על העולם שאנחנו רוצים לחיות בו ועל האנשים שאנחנו סומכים עליהם, על אלה שאנחנו מייחסים להם חשיבות ועל אלה שאנחנו משאירים מאחור.

השאלות הללו מורכבות, כמובן, וגם התשובות מורכבות. אפשר להגדיר את תחושת השוני בדרכים רבות. וצריך לומר זאת למען אלה מאיתנו שמרגישים כך: אין שום דבר קל בניווט בעולם מלא במכשולים שאחרים לא יכולים או לא רוצים לראות. מי ששונה מרגיש לפעמים כאילו הוא מתנהל על סמך מפה שונה, מערך שונה של אתגרי ניווט, בהשוואה לסובבים אותו. לפעמים ההרגשה היא שמתנהלים כאילו אין בכלל מפה. פעמים רבות, השוני המאפיין אותנו נכנס לחדר לפנינו; אנשים רואים אותו לפני שהם רואים אותנו. ולנו נשארת המשימה להתגבר, שהיא מתישה כמעט מעצם טבעה.

כתוצאה מכך - ולמעשה פשוט כדי לשרוד - אנחנו לומדים, כפי שמשפחתי למדה, לעמוד על המשמר. לומדים לשמור על האנרגיה ולספור כל צעד. ובלב העניין נמצא פרדוקס מסחרר: השונות מרגילה אותנו להיות זהירים, ובה בעת תובעת מאיתנו להיות נועזים.

▪▪▪

התחלתי לכתוב את הספר הנוכחי מתוך המקום הזה בדיוק, בתחושה שאני זהירה ואמיצה בו־זמנית. כשפרסמתי את "הסיפור שלי"¹ ב-2018, התגובות הפתיעו אותי - אפילו הדהימו אותי ממש. השקעתי את עצמי בספר כאמצעי לעבד את תקופתי בתור הגברת הראשונה של ארצות הברית, ומעבר לכך - את חיי ככלל. שיתפתי את הקוראים לא רק ברגעי שמחה וזוהר, אלא גם בחוויות הקשות יותר שלי - מותו של אבי כשהייתי בת עשרים ושבע, מותה של חברתי הטובה ביותר מהקולג', הקשיים שהיו לברק ולי להרות. חזרתי אל חוויות מערערות מסוימות שחוויתי בצעירותי כאישה לא־לבנה. דיברתי בגילוי לב על הכאב שחשתי כשעזבנו את הבית הלבן - שהיה ביתנו ולמדתי לאהוב אותו - והשארנו את מורשת עבודתו הקשה של בעלי כנשיא בידיו של יורש פזיז וקהה רגשות.

הרגשתי שמסוכן לתת קול לכל אלה, אבל היתה בכך גם הקלה. במשך שמונה שנים, בתור הגברת הראשונה, הייתי זהירה ועמדתי על המשמר מתוך מודעות עמוקה לכך שברק ואני ושתי בנותינו עומדים מול עיני האומה, וכאנשים שחורים בבית שהיה לבן כל שנותיו, אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו אף לא צעד שגוי אחד. הייתי חייבת לוודא שאני משתמשת בבמה שניתנה לי כדי להשפיע באופן משמעותי, שהמיזמים שאני עובדת עליהם מבוצעים היטב ומשלימים את סדר היום של הנשיא. הייתי חייבת להגן על הבנות שלנו ולעזור להן לחיות במידה כלשהי של נורמליות, וגם לתמוך בברק כשנשא על כתפיו את משקל העולם כולו, כפי שהיה נדמה לפעמים. קיבלתי כל החלטה בתשומת לב רבה מאוד, שקלתי כל סיכון, הערכתי כל מכשול ועשיתי כמיטב יכולתי לשפר את הסיכויים של משפחתי לצמוח כבני אדם, ולא רק כסמל של מה שאחרים אוהבים או שונאים בארצנו. המתח היה אמיתי ומעיק, אבל הוא לא היה חדש לי. שוב ספרתי צעדים.

כתיבתו של "הסיפור שלי" היתה כמו נשיפת אוויר. היא ציינה את תחילתו של השלב הבא בחיי, אפילו שלא היה לי מושג מה עומד לקרות. הספר גם היה הפרויקט הראשון שהיה רק שלי - הוא לא היה קשור לברק, לממשל שלו או לחייהן של בנותינו, ולא לאף חלק מהקריירה הקודמת שלי. אהבתי את העצמאות, אבל גם הרגשתי שאני יוצאת לדרך חדשה ומסוכנת ועלולה להיפגע בדרכים חדשות לי. ערב אחד, מעט לפני שהספר יצא לאור, שכבתי ערה במיטה, בבית בוושינגטון שאליו עברנו אחרי הבית הלבן, ודמיינתי את הגרסה הכנה ביותר של חיי מגיעה למדפים בחנויות ספרים ובספריות, מתורגמת לעשרות שפות שונות, חשופה לביקורת ברחבי העולם. למחרת בבוקר הייתי אמורה לטוס לשיקגו להשקת סדרת הרצאות בינלאומית באולמות גדולים בשלושים ואחת ערים שונות במהלך כשנה, שבה אתייצב מול קהלים של עד עשרים אלף איש בכל פעם. נעצתי מבט בתקרת החדר והרגשתי את החרדה גואה בחזי, את הספקות מתרוצצים בראשי. האם אמרתי יותר מדי? אני מסוגלת לעמוד במשימה? האם אכשל בה? ומה יקרה אז?

מתחת לכל השאלות האלו נחה שאלה עמוקה יותר, ראשונית יותר, קבועה יותר ומפחידה לחלוטין - השאלה הבסיסית שעליה מצטברים כל שאר הספקות, ארבע מילים שמטרידות בלי ספק אפילו את האנשים הכי חזקים ובעלי ההישגים הרבים ביותר שאני מכירה, ארבע מילים שריחפו מעלי מאז ילדותי בסאות סייד של שיקגו: האם אני טובה מספיק?

ברגע ההוא לא היתה לי תשובה אחרת מלבד אני לא יודעת.

▪▪▪ 

בסופו של דבר ברק עזר לי להתעשת. לא הצלחתי לישון, הכול עדיין בעבע בי, ולכן עליתי לקומה העליונה ומצאתי אותו עובד לאור מנורת השולחן בחדר העבודה שלו. הוא הקשיב בסבלנות כשפרקתי את שלל הספקות שהתרוצצו לי בראש ופירטתי את כל הדרכים שבהן העניינים עלולים להשתבש. כמוני, ברק עדיין עיבד את המסע שהוביל את משפחתנו אל הבית הלבן ואת מסענו לאחר שעזבנו אותו. כמוני, גם הוא היה אכול ספקות ודאגות משלו, תחושות משלו - גם אם היו נדירות וחסרות היגיון - שאולי הוא לא טוב מספיק. הוא הבין אותי טוב יותר מכל אדם אחר.

אחרי ששפכתי את כל הפחדים, הוא פשוט אמר לי שהספר נהדר וגם אני נהדרת. הוא עזר לי לזכור שחרדה היא חלק טבעי מכל פרויקט חדש וגדול. ואז הוא חיבק אותי והצמיד את מצחו אל מצחי. זה כל מה שהייתי צריכה.

קמתי למחרת בבוקר ולקחתי את "הסיפור שלי" למסע. וכך התחילה אחת התקופות המאושרות והמחזקות ביותר בחיי עד אז. הספר קיבל ביקורות מצוינות ולהפתעתי קבע שיאי מכירות ברחבי העולם. פיניתי זמן במסע הזה לפגישות עם קבוצות קטנות של קוראים, בין היתר במרכזים קהילתיים, בספריות ובכנסיות. לשמוע מהם על נקודות ההשקה השונות בין הסיפורים האישיים שלהם ושלי היה אחד החלקים המספקים ביותר בחוויה. בערבים נאספו אנשים רבים - עשרות אלפים - באולמות ובאצטדיונים. האנרגיה בכל אירוע כזה היתה מחשמלת: המוזיקה רעמה, ואנשים רקדו במעברים, הצטלמו והתחבקו בזמן שחיכו שאעלה לבמה. ובכל פעם ישבתי עם המנחה לשיחה בת שעה וחצי וסיפרתי את האמת שלי במלואה. לא הסתרתי דבר, הרגשתי שלמה עם הסיפור שאני מציעה, הרגשתי שמקבלים אותי, על כל החוויות שהפכו אותי למי שאני, וקיוויתי שבכך אני עוזרת לאחרים להרגיש שמקבלים גם אותם.