סוף החיים

הקדמה

יסכה כהן־מנספילד, שי בריל, חיים חזן ושי לביא

סוף החיים מייצג את הדילמה הקשה ביותר של המאה ה-21. עם התארכות תוחלת החיים של האוכלוסייה בעולם בכלל ובארץ בפרט, התארכה גם "תוחלת החיים המוגבלת", דהיינו גדל מספר השנים שבהן אדם צפוי להיות מוגבל בפעילויות יום־יומיות כמו הליכה או אכילה. במרכז מינרבה לחקר בינתחומי של סוף החיים הגדרנו את סוף החיים כאותו שלב של הידרדרות הנמשך עד למוות. סוף החיים בהגדרתו זו נהפך לשלב התפתחותי ייחודי בחייהם של רוב האנשים, כפי שהילדות או גיל ההתבגרות מהווים שלבי חיים. במאה השנים האחרונות נהפך שלב זה לשלב ממושך, המעלה דילמות קשות בהיבטים חברתיים, רפואיים, משפטיים, כלכליים ופילוסופיים. על אף שסוף החיים הוא שלב שסופו ידוע, התהליכים שחווים החולה וסביבתו המשפחתית, החברתית, הקהילתית והטיפולית הם רבים ומגוונים בתכניהם ובאיכותם. הבנת מרחב התהליכים האפשריים חשוב הן לאלה המתמודדים עם חוויית סוף החיים והן לחברה הישראלית שנדרשת להתכונן לחוויות אלה ותידרש עוד בעתיד.

בשנים האחרונות גוברת ההתעניינות בנושא סוף החיים, והוא זוכה להתייחסות אמנותית בהצגות, סרטים וביוגרפיות המתארים את החוויות הבעייתיות המתלוות לסוף החיים. ההכרה בחשיבות סוף החיים מתבטאת גם בשינויי חקיקה בזירה העולמית ובניסיונות לשינויי חקיקה בזירה הישראלית. כל אלה מעידים על כך שאנחנו נמצאים בעיצומם של שינויים בהתייחסות לסוף החיים. למרות חשיבותן של הדילמות המתייחסות לסוף החיים, ועל אף שמדי פעם מתייחסים אליהן באמצעי התקשורת, חסר ידע מדעי רב־תחומי בנושא, ומחסור זה ניכר עוד יותר בעברית. בספר זה אנחנו מקווים להתחיל למלא חסר זה ולתאר את מצב סוף החיים בארץ תוך הדגשת נקודות המבט השונות. זאת, בהתבוננות דרך דיסציפלינות שונות, שימוש בשיטות מחקר שונות והתייחסות לסוגים שונים של סופי חיים בישראל.

מרכז מינרבה לחקר בינתחומי של סוף החיים הוקם בידי עורכי הספר כדי לקדם ידע ודיון ציבורי בנושאי סוף החיים תוך שילוב נקודות מבט שונות. הספר הוא המשכה של עבודה בינתחומית ארוכת טווח של ראשי המרכז ושל קבוצות הדיון והמחקר שפעלו במסגרתו. בשנים האחרונות מימן המרכז מחקרים של חוקרים שונים בישראל בנושאי סוף החיים, ובכך איפשר חקירה ממוקדת של שאלות רבות בנושאי סוף החיים. מטרתו של קובץ זה היא להגיש את תוצאות המחקרים הללו לקורא הישראלי בתקווה שבאמצעותם ייפתח בפניו מרחב הדילמות בנושא סוף החיים.

מחקרים אלה מעלים תמונה רחבה ומורכבת של סוף החיים על פני צירים שונים. בציר הזמן, המחקרים נעים מהשלב של איבוד יכולות שונות, כולל יכולת קבלת החלטות, דרך שלבי הגסיסה והמיתה ועד לתגובות על סוף החיים המתבטאות באופן הדיבור על מוות. בציר הסבל, המחקרים נעים בין תיאור סבל קשה לתיאורים של הכלה, קבלה, צמיחה והתעלות. מבחינת ציר מידת השליטה על המוות נדונים מוות ממחלה, מוות בהתאבדות, מוות בהמתת חסד, כמו גם שילוב אפשרי ביניהם כמו הפסקת אכילה רצונית תוך כדי תהליך של מחלה. במקביל, המאמרים מציגים רצף של טיפולים, למשל טיפול אינטנסיבי, טיפול חסר תועלת (futile), טיפול פליאטיבי שלעתים כולל הרדמה פליאטיבית וליווי רוחני. גם מיקום חוויית סוף החיים נע על פני מסגרות שונות - מהבית לבית החולים, למוסד גריאטרי ולהוספיס. ציר נוסף מתייחס לשיח על המוות והוא נע בין שיח פילוסופי, רוחני ואינסטרומנטלי לחוסר שיח, והדיון עוסק בהתאמת רמות שיח שונות לאנשים ולמצבים שונים. כמובן ששום ספר לא יוכל להתייחס לכל מגוון סופי החיים בישראל, אך הספר שלפניכם מציג הסתכלות בינתחומית רחבה על הנושא, ובה בעת מתייחס לאוכלוסיות ולנושאים ספציפיים, ובכך ייחודו וחדשנותו.

הספר כולל ארבעה שערים מרכזיים. הראשון מתאר את מבוכת המערכת הרפואית בישראל לנוכח סוף החיים, וכולל מחקרים המתארים התמודדויות מורכבות הקשורות לקבלת החלטות טיפוליות בסוף החיים, כמו גם להכשרת מטפלים לסוף החיים וכן לטיפול באספקטים הרוחניים של סוף החיים. השער השני עוסק באספקטים משפטיים ומוסריים בסוף החיים ולאחריהם. השער השלישי דן בסבל שחווים אנשים בסוף חייהם ובדרכים להקלתו, ואילו השער הרביעי מדגים תפיסות תרבותיות ביחס למוות בחברה בישראל.

הספר פותח בפרק שכתב פרופ' מאיר ברזיס העוסק בהתנהלות הצוות המקצועי מול בני המשפחה והחולים. פרק זה מתייחס להתמודדות עם חסמים מרכזיים בהתנהלות צוותים רפואיים כמו תפיסת מוֹתו של הנוטה למוּת ככישלון רפואי והיעדר מיומנויות תקשורת בנושא סוף החיים עם הנוטה למות ומשפחתו. מחקרו של ברזיס מראה שאנשי הצוות המקצועי מרגישים שהם זקוקים לכלים כדי לשוחח עם הנוטים למות ועם בני משפחותיהם. הקושי שיש לאנשי הצוות המקצועי להשלים עם סוף החיים של מטופליהם גורר מתן טיפולים חסרי תוחלת במקום קבלה והתמודדות עם המוות המתקרב. הפתרון המתואר בפרק זה הוא של סדנאות המשפרות תקשורת רגשית (בניגוד לטכנית), הכוללות הקשבה פעילה, שאלות פתוחות, שימוש בשפה פשוטה ולא טכנית, שיקוף רגשות ותגובות מכבדות ולא שיפוטיות. הכשרת מטפלים מקצועיים חיונית לשיפור חוויית סוף החיים בקרב הנוטים למות ובני משפחותיהם.

מעבר להכשרת המטפלים המקצועיים במערכת הבריאות, התפתח גם מקצוע טיפולי המתמקד בסוף החיים - ליווי רוחני. פרק שכתבו ד"ר מיכל פגיס וחוקרות נוספות מתאר מקצוע זה, שמטרתו היא לעזור לנוטה למות ולמשפחתו לחוות את סוף החיים באופן שיהווה חוויה חיובית מבחינה רוחנית, בינאישית או דתית. התערבות זו יכולה להיעזר בטקסטים, שירה או שיטות כמו הרפיה ודמיון מודרך. התהליך מאפשר לחולה ולבני משפחתו לשוחח על המוות, לשאול עליו ולתכנן אותו, כמו גם למצוא משמעות בתהליך אותו הם חווים.

אספקט נוסף הנדרש באופן ייחודי בסוף החיים הוא קבלת החלטות הן לגבי הטיפולים שהחולה יקבל והן ביחס למיקומם. ד"ר שירלי רזניצקי, פרופ' ישראל דורון ופרופ' רונית ליכטנטריט מתארים תהליכי קבלת החלטות טיפוליות בקרב בני משפחה המטפלים בקרוביהם שהם חולי סרטן מפושט. הם מצאו ארבעה סגנונות של קבלת החלטות: בראשון, החולה מודע למצבו, מקבל את ההחלטות וזוכה לתמיכת המשפחה. בשני, אין שיח לגבי המוות ובני המשפחה והצוות המקצועי מקבלים את ההחלטות. בשלישי, מתקיים שיח בין החולה לבין המשפחה, ומתוכו מתקבלות ההחלטות. ברביעי, החולה ומשפחתו אינם מכירים בכך שהחולה נוטה למות, חשים חסרי אונים ואינם מצליחים לנהל תהליך של קבלת החלטות. הפרק מבהיר עד כמה חשוב לאפשר גישות שונות לסוף החיים. בניגוד לתפיסה האידילית לסוף החיים, הנהוגה בחלק ניכר מהספרות, ולפיה האוטונומיה של החולה המבוססת על מודעותו למצבו היא הדרך ה"נכונה" לקבלת החלטות, מחקר זה מציע התייחסות לגישות שונות התלויות הן בתרבות והן בדינמיקה המשפחתית הייחודית. המידע המוצע לבני משפחה צריך לכן להיות מותאם לסגנון התפקוד שלהם.

מקרה מיוחד של החלטות טיפוליות נוגע לטיפול באנשים שאינם יכולים לאכול עקב דמנציה מתקדמת. ד"ר אפרת גיל וחוקרים נוספים מנתחים את הדילמות בטיפול באנשים אלה. למרות מחקרים בעולם שהראו שהזנה בצינור אינה מעלה את תוחלת החיים, אינה משפרת את איכות החיים ואפילו אינה משפרת מדדי תזונה, בישראל הזנת צינור שכיחה במצבים של דמנציה מתקדמת. הפרק מתאר את תהליכי ההחלטה של האפוטרופסים שבדרך כלל בוחרים בהתקנת צינור הזנה. האפוטרופסים הפגינו חוסר ידע לגבי העדפותיו של החולה, הם בחרו בהזנה מלאכותית עבור החולים אף שלא רצו טיפול כזה עבור עצמם, והתייחסו להזנה מלאכותית כמבטאת תקווה בעוד שההחלטה נגד הזנה מלאכותית נתפסה בעיניהם כוויתור על חיי החולה. בנוסף, עלו גם נימוקים דתיים, כלכליים (שכן הזנה מלאכותית דורשת פחות מאמץ מהצוות לעומת האכלה ללא צינור) והיסטוריים (האפוטרופסים חשו שלא ניתן למנוע הזנה מחולים שסבלו רעב בשואה).

השער השני בספר עוסק בהיבטים משפטיים של סוף החיים. הוא מתחיל בפרק מאת ד"ר יוסי גרין המתאר את התפתחות חוק החולה הנוטה למות, המתייחס לאנשים הסובלים מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייהם היא עד ששה חודשים. מכאן שהחוק מתייחס רק לחלק אחד מתקופת סוף החיים. גרין משווה בין גישות הלכתיות וגישות משפטיות להפסקת אמצעים מאריכי חיים.

גם הפרק הבא, מאת ד"ר רועי גילבר, ד"ר נילי קרקו־אייל ואחרים, עוסק בחוק החולה הנוטה למות, אולם הפעם מבחינת יישומו בפועל בידי הרופאים. ממצאיהם מראים שלמרות תמיכת הרופאים בזכותו של החולה לקבל החלטות על טיפולו הרפואי בסוף החיים, הם ממעטים לערוך שיחות עם החולים לגבי העדפותיהם. אמנם, שיחות כאלה וכיבוד רצונו של החולה הנוטה למות אפשריים רק כאשר החולה יכול להביע את רצונו. ואולם, הפרק מתאר גם את גישת החוק וגישות הרופאים כאשר החולה אינו בעל כשרות משפטית. נושא הכשרות המשפטית נדון גם בפרק הבא, שכתבה ד"ר מיטל סגל־רייך, העוסק בסוגיית האפוטרופסות. מינוי אפוטרופוס לאדם שאינו מסוגל לדאוג לענייניו הוא פתרון רווח, אבל יש לו מחיר כבד: שלילת זכותו של האדם לקבל החלטות לגבי עצמו ורכושו, גם במקרים הרבים שבהם, למרות אי־מסוגלות מסוימת, יש לאדם הבנה של רצונותיו והעדפותיו. לשם כך פותח הפתרון המוצג בספר זה: "קבלת החלטות נתמכת".

הפרק הרביעי בשער זה, מאת ד"ר חגי בועז ופרופ' שי לביא, דן בסוגיית קביעת רגע המוות בישראל - מוות מוחי לעומת הפסקת פעילות הלב והנשימה. אופן קביעת רגע המוות מכתיב אם קיימת אפשרות להשתלת איברים, המתאפשרת במצב של מוות מוחי שבו מכשירי החייאה משמרים את חיוניות האיברים. הפרק סוקר את התפתחות החקיקה בנושא זה בארץ ובעולם ואת ההשפעות החברתיות, הפוליטיות והדתיות על חקיקה זו.

הפרק החותם את השער המשפטי דן בסוגיה העולה מסוף החיים אך מתממשת לאחריו. ד"ר רונית דוניץ קידר וד"ר שלי קרייצר־לוי בוחנות את מעמדם של נכסים דיגיטלים כמו חשבונות פייסבוק או אי־מיילים של הנפטר לאחר מותו, ודנות בזכויות הקניין והירושה על נכסים דיגיטלים אלה. הדיון מעלה את השאלה אם נכסים אלה מתאימים, ראויים וזכאים להנצחה, או גורמים לרידוד דמותו של הנפטר תוך מיקוד תשומת הלב בפעולות אקראיות ומינוריות.

השער השלישי של הספר עוסק בסבל שחווים העומד למות ומשפחתו ובדרכים להקלתו. בפרק הראשון בשער זה בוחנות פרופ' נטע בנטור, ד"ר שלי שטרנברג וד"ר מיכל לרון את איכות הטיפול בזקנים עם דמנציה מתקדמת הגרים בקהילה. ממצאי המחקר מראים שהם חווים שיעורים גבוהים של כאבים ודיכאון, דהיינו רמות גבוהות של סבל בסוף החיים. התחומים בהם אובחנו בעיות היו: תיאום הטיפול בין גורמים מטפלים שונים, העומס הכבד שחווים רוב בני המשפחה וחוסר במידע לגבי המחלה ולגבי ניהול הטיפול.

גם הפרק הבא בוחן את סבלם של אנשים בסוף החיים, אך בהקשר של טיפול תוך כדי אשפוז בבית חולים. פרק זה, מאת פרופ' בכור צבי אמינוף, מתאר שיטה להערכת רמת הסבל שחווים מאושפזים במחלקה פנימית גריאטרית. רמת הסבל נבדקה לפי סימפטומים כמו צעקות, כאבים ופצעי לחץ וכן על פי אבחנת הצוות המטפל. במחקר זה הייתה רמת הסבל של חולים שנפטרו תוך כדי האשפוז גבוהה באופן מוחלט, וגבוהה יותר מזו של החולים ששוחררו הביתה. רמות סבל אלה מדגימות שלפחות חלק מהנוטים למות מתים בתהליך שבו הם חווים סבל קיצוני.

שני הפרקים הבאים מתייחסים להתמודדות עם סבל קיצוני כזה בסוף החיים ולשימוש בסדציה פליאטיבית במקרים שבהם אין פתרון אחר לסבל. פרקים אלה מעלים שאלות לגבי התנאים לשימוש בפתרון זה ובהשפעתו על חוויות בני המשפחה. ד"ר דניאל אזולאי ואחרים מתארים סדציה פליאטיבית כטיפול הפיך, בשונה מהמתת חסד. מטרת הטיפול היא להקטין סבל קשה שטיפולים אחרים לא הצליחו להפחיתו. הם מצאו כי חולים שקיבלו סדציה פליאטיבית חיו בממוצע שלושה ימים לאחר הסדציה, דהיינו הסדציה איננה דומה בהשפעתה להמתת חסד. פרופ' פרידה דקייזר־גנץ, אולגה טורסונוב ופרופ' נתן צ'רני בדקו את חוויות בני המשפחה כאשר הנוטה למות קיבל סדציה פליאטיבית, ומצאו שבני המשפחה היו מרוצים מהטיפול וחשבו שהטיפול הקל על סבלו של קרובם, ושהוא מהווה פתרון אתי להקלה על סבל. תחושות אלה לא השתנו בין מועד מתן הסדציה הפליאטיבית ועד חודשים לאחר המוות.

דרך אחרת להפחתת סבלם של אנשים בסוף חייהם ובני משפחותיהם היא הוספיס בית. בפרק הבא, ד"ר שלי שטרנברג ואחרים מתארים תוכנית ניסיונית להפעלת הוספיס בית לאנשים עם דמנציה מתקדמת. תוכנית ההוספיס הקלה על סבלם של החולים בדמנציה, הורידה את העומס על בני המשפחה והעלתה את שביעות הרצון של בני המשפחה מהטיפול. ככלל, המערכת הרפואית מייעדת תוכניות הוספיס לאנשים שלהם תוחלת חיים קצרה מחצי שנה, אך תוכנית זו חרגה מכלל זה בכך שלמרות הדמנציה המתקדמת, יותר ממחצית מהמשתתפים נותרו בחיים בתום ששת חודשי התוכנית.

השער הרביעי של הספר עוסק בתפיסות המוות ובהתנהלות לנוכח המוות בתרבות בישראל. הפרקים בשער זה מנתחים מופעים תרבותיים של תהליך המיתה ושל ההכרעה כיצד, באילו תנאים ובאיזה עיתוי למות. ד"ר אדם רצון בוחן את המשמעות של "מיתה יפה", החלופה החיובית לסבל, ואת הפרקטיקות הנלוות אליה. הוא מאפיין ארבעה מרכיבים מרכזיים של מה שנתפס כ"מוות טוב", לא רצוי אך ראוי: ההשלמה עם המיתה, המודעות למוות, שיח ספונטאני וגם יזום על המוות, והדרישות להרהורים על הנצח והאינסוף.

דרך אחרת למות היא ההתאבדות, דהיינו מוות מרצון או מוות במועד שנקבע או הוקדם בידי ההולך למות. מוות כזה יכול להיחשב כהתערבות מניעתית ומקדימה של סבל קיים ומתמשך או של סבל צפוי שסופו ידוע מראש. ד"ר טל מורס מציג מספר מקרים כאלה שבהם הנוטים למות בחרו לא רק בהמתת חסד או בהימנעות מטיפולים, אלא גם בפרסום הדרך בה בחרו למות באמצעי התקשורת, על מנת לפעול לשינוי השיח הציבורי. התאבדות הנהפכת לאירוע תקשורתי המבטא מחאה חברתית הוא גם נושאו של הפרק הבא, בו מתארים פרופ' חיים חזן וד"ר ראקל רומברג שלושה סוגי התאבדויות שזכו להתייחסות תקשורתית נרחבת: התאבדויות הקשורות בדילמות מוסריות ובתחושת חוסר צדק של אנשים מצליחים המואשמים לפתע בהתנהגות לא מוסרית; התאבדויות של אנשים החיים בשולי החברה ומוזנחים על ידה שהתאבדותם מעלה ביקורת חברתית; והתאבדות של אנשים המידרדרים מחיים נורמטיביים למצב כלכלי קשה בעקבות עוולות הממסד, והתאבדותם היא מחאה חברתית כנגד אחריותה של המדינה להידרדרותם.

הסוגיה התרבותית האחרונה בספר זה מתייחסת לדיבור על המוות לאחר שכבר אירע. הפרק שכתבו רחל ברנבאום וחוקרות נוספות דן בשאלה האם לספר על המוות לאנשים עם דמנציה לאחר פטירת בן משפחתם או חברם לקבוצה במרכז לטיפול־יום. בנוסף, נידונה הדרך המתאימה ביותר לדיווח כזה. סקר שנערך בקרב אנשי צוות מקצועי במרכזי יום הראה מגוון של גישות לנושא, אולם הדגיש בעיקר את זכות האדם עם דמנציה לדעת או להתאבל. הסקר גם מדגים מרחב של שיטות אפשריות להעלאת הנושא ולהתאמת דרך ההכרה באבל לאנשים הספציפיים, תוך שימוש בטקסים ההולמים את רקעם התרבותי, מצבם הקוגניטיבי והקשר בינם לבין הנפטר.

הספר מדגים את רוחב היריעה בנושא סוף החיים, אך עם זאת דן בנושאים נבחרים לעומקם ומייצג את החדשנות הרבה העולה ממחקרי התחום. מטבע הדברים, אי אפשר לדון בכל מרחב הנושאים, ומשום כך הנושאים שנבחרו הם רק מדגם, והיבטים חשובים רבים אינם באים לידי ביטוי. עם זאת, הפרקים השונים מדגימים את מרחב הדיסציפלינות העומד בבסיס מחקרי סוף החיים, המתבטאים במגוון של שיטות מחקר. חלק מהפרקים מסבירים תופעות הקשורות לסוף החיים, חלקם מערערים על הנחות קיימות לגבי הדרך בה יש להתייחס לסוף החיים; יש המציעים פתרונות, יש הקוראים תגר על מערכות הבריאות או הרווחה, ויש הקוראים לשינויים במערכות אלו. יחד הם מזמינים את הציבור בישראל לבחון מחדש את תחום סוף החיים - הן מבחינה תיאורטית והן מבחינת דרכי הטיפול. אנחנו מקווים שככזה, הספר יקדם קבלה, הכרה והמשך פיתוח הידע והטיפול בסוף החיים.

ברצוננו להודות לקרן מינרבה שאיפשרה לנו להתמקד בנושא סוף החיים ולרכז קבוצות חוקרים מדיסציפלינות שונות ותרמה לקידום הנושא ולהבאת ספר זה לקהל הקוראים בישראל.