שנת הנמר

הקדמה

ד"ר אולינובר היא פסיכולוגית חינוכית ותעסוקתית, שאתרע מזלה להיות אמא לילד שטופל במחלקתנו עקב סרטן דם - לוקמיה. במהלך שנת הטיפולים במחלה היא גילתה שאין שום ספר רציני המיועד להורים לילדים עם סרטן, ולמעשה לכל המחלות הקשות והכרוניות. לכן, היא החליטה לכתוב ספר כזה. התוצאה - ספר מרתק וחשוב שמיועד לא רק להורים, אלא לכל איש צוות רפואי באשר הוא ובמיוחד לאלה המטפלים בילדים.

הספר בעל מבנה מיוחד, המותאם להורים מחד גיסא ולאנשי מקצוע מאידך גיסא. הוא מכיל תשעה פרקים הסוקרים בצורה כרונולוגית את התנסויות ההורים לילדים עם מחלה קשה כזו, החל מהבשורה המרה, דרך ההתמודדות עם הילד החולה, הזוגיות, הצוות הרפואי, ההתנהלות עם בני המשפחה הקרובה והמורחבת, ועד "ליום שאחרי הקרב". כל פרק מסכם בצורה מקיפה ועדכנית את הספרות המדעית עם מראי מקום מרובים, המיועדים למי שירצה להעמיק יותר ולעיין בפרסומי המקור.

אך אין זה ספר עיוני "יבש". כחלק מתהליך הכתיבה רואיינו הורים רבים לילדים חולי סרטן ממגוון הספקטרום של המחלות השונות, המוצא האתני והתרבותי, והשלב שבו הילד או הילדה נמצאים בטיפול. קטעים מהראיונות משולבים בפרקים השונים. הם אינם רק "תבלין" המלחלח את הטקסט המדעי, אלא עדות בלתי אמצעית נדירה ומיוחדת הממחישה את נקודת המבט האישית, הסובייקטיבית, של ההורים. הן להורים והן לאנשי צוות רפואי, כמוני, הטקסטים האלה מאירים את המוח והלב. קוראים שאינם מעוניינים, או מתקשים, להתעמק בתוכן העיוני, יכולים להפיק המון מקריאת הטקסטים האישיים הללו ומפסקת הסיכום בסיומו של כל פרק.

ד"ר אולינובר כתבה את הספר כדי למלא חלל שאותו חוותה כאמא לילד עם סרטן. אין ספק שהספר הזה ימלא את החלל שאותו חשים הורים רבים - לא רק לילדים חולי סרטן אלא גם לילדים החולים במחלות קשות וכרוניות אחרות. אבל הספר אינו מיועד רק להורים. פרקים העוסקים, למשל, באינטראקציה עם בני המשפחה הקרובים והרחוקים יותר, עם גורמי הטיפול, החברים והקהילה - רלוונטיים לכל מי שמוצא את עצמו מטפל בקרובים עם מחלות קשות.

סיימתי את ההתמחות באונקולוגיה ילדים לפני קרוב ל-30 שנה. למרות ניסיוני הרב למדתי המון מקריאת הספר. לעתים מזומנות הופתעתי מנקודת מבט שלא חשבתי עליה או לא הכרתי. לדעתי החד־משמעית הספר מומלץ לכל הורה המתמודד עם ילד חולה במחלה קשה, ואף ראוי להפוך לספר חובה בהכשרה של כל איש צוות רפואי ופרא־רפואי, בפרט בתחום רפואת הילדים.

פרופ' שי יזרעאלי
מנהל המערך להמטולוגיה אונקולוגיה ילדים,
מרכז שניידר לרפואת ילדים

פתאום באמצע החיים

שמי מילי, בת 48. כשהייתי בכיתה י', למדתי עם גלעד בכיתה. גלעד חלה בלוקמיה ונפטר באותה השנה. בשנות ה-20 המאוחרות לחיי, כשכבר הייתי לקראת סיום לימודי התואר השני בפסיכולוגיה, התמחיתי בפסיכולוגיה שיקומית במחלקה האנדוקרינולוגית בבית החולים שניידר. מדי יום הייתי מביטה לקומה השביעית, שם נמצאת המחלקה האונקולוגית, ונחרדת. מראה הילדים החולים בסרטן הפחיד והרתיע אותי במיוחד, וניסיתי להימנע ממנו ככל הניתן. כשהייתי בהיריון הראשון, החלטתי לעזוב את בית החולים. הרגשתי שמפגש עם ילדים חולים מעמיס עלי רגשית וביקשתי ללכת לתחום "רך" יותר עבורי. פניתי לתחום הפסיכולוגיה התעסוקתית ובהמשך גם לתחום הפסיכולוגיה החינוכית, וכיום אני מומחית בשני התחומים. בשנה הגורלית של חיי, הייתי בעיצומה של עבודת הדוקטורט בפסיכולוגיה, בתהליך הסמכה להדרכה בפסיכולוגיה תעסוקתית וחינוכית, והחזקתי בשתי משרות ציבוריות ובקליניקה משגשגת, שהביאו לי סיפוק גדול, הנאה וגאווה.

לאורך עבודתי, פגשתי את הסרטן דרך מטופלים ומשפחותיהם, אבל תמיד שמרתי מרחק. לא ראיתי במחלה כל קשר אלי או למשפחתי. היא היתה משהו מן העבר, משהו שקרה לגלעד ולאנשים אחרים. במיוחד, לאור היותי בת יחידה, הייתי גאה ומאושרת על המשפחה שהקמתי עם מוטי, שהיה החבר הכי טוב שלי מגיל 20: איש מחשבים, בעל תואר שני במנהל עסקים, מג"ד במילואים, רקדן ואוהב אדם. הולדנו וגידלנו באהבה ארבעה ילדים יפים ומוכשרים. מיה בת ה-20, אלי בת ה-19, ליבי בן ה-11 ואסיה בת ה-10. משפחה יפה, עם כלב מתוק והמון אהבה. בית מקסים, טיולים משפחתיים, אהבה לטבע, לריקודים ולבילויים. ההרגשה היתה שיש לנו הכול ואין לנו צורך בשום דבר נוסף.

שנת 2021 תפסה אותנו אחרי שנת קורונה. בניגוד למה שרבים חוו, הצלחנו בתקופה זו להתגבש ולהרגיש קרובים מתמיד; מיה בדיוק התגייסה, אלי היתה בכיתה י"ב לקראת סיום בחינות הבגרות וליבי ואסיה התחילו ללמוד בכיתות ה' ו־ד', כשהם מגיעים־לא מגיעים לבית הספר בהתאם לסגרים ולמגבלות. למרות כל המורכבות, לא ויתרנו על טיולים משפחתיים. המרנו את הטיול לדרום אפריקה, שכל כך ציפינו לו, בטיול מדהים של שבועיים בארץ - עד היום הילדים מדברים עליו כטיול המוצלח ביותר שעשינו. חגגנו בבית את כל החגים האפשריים, כולל פסח בזום ואת יום העצמאות עם במה מרכזית ביתית ודוכני מזון, ודאגנו לצאת לטיולי אופניים בסביבת הבית כשהיו סגרים אינטנסיביים יותר.

לקראת סוף חודש דצמבר 2020 התחיל ליבי להתלונן על כאבים בחזה. שלוש פעמים ניגשנו לרופא הילדים. שלוש פעמים נענינו כי אין בעיה וככל הנראה מדובר בכאבי גדילה, שהם כאבים אופייניים לילדים ואינם מסוכנים. באחת מרכיבות האופניים המשפחתיות בשבת, ליבי הרגיש ברע והתלונן שאינו מסוגל לרכוב יותר. מוטי הבטיח לליבי שיבקש עבורו הפניה לבדיקת דם. ישבנו לנוח בפרדס והסברתי לו שככל הנראה חסר לו ברזל. בזמן שמוטי והבנות קטפו תפוזים, דיברנו ליבי ואני על מערכת הדם, מה תפקיד כדוריות הדם האדומות, הלבנות והטסיות. דיברנו, ולא ידענו אז על מה אנחנו באמת מדברים...

ביום שלישי ליבי ומוטי ניגשו לבדיקת המעבדה שנקבעה עוד ביום ראשון. בשלישי בצהריים, בשעה שקופת החולים כבר היתה סגורה, קיבלתי שיחת טלפון, כשעל צג הזיהוי קופת החולים שלנו. רופא הילדים שהיה על הקו אמר לי, "בואי מהר לקופת החולים, לליבי יש לוקמיה". הייתי לבד. המתנתי לפגישה שנקבעה זמן רב מראש והתעכבה. צלצלתי למוטי שלא ענה, ומיד אחר כך לאמא שלי, ששמעה ממני כמעט את אותו המשפט שנאמר לי. כשמוטי צלצל דקות ספורות לאחר מכן, אמרתי גם לו את אותם הדברים וביקשתי שיבוא מיד הביתה. עד היום אני לא יודעת מה עבר עליו בדרכו חזרה. במקביל, צלצלתי לליבי שהיה בבית. הסברתי לו שתוצאות המעבדה מהבדיקה בבוקר מצריכות בירור נוסף וביקשתי ממנו לארגן תיק עם פיג'מה ובגדים, כי יש סיכוי שנישאר לישון בבית החולים לצורך בדיקות. בנסיעה לקופת החולים הספקתי לעדכן את המנהלת שלי שלא אגיע מחר לישיבה, הסברתי לה למה והיא מיהרה להגיד שבטח מדובר בטעות. כשהגעתי לקופת החולים, הרופא שוחח בחדרו עם האחות, הצביע עלי ואמר לה, "זאת היא", ונראה מבוהל לחלוטין. כשנכנסתי לחדרו שאלתי כיצד הוא יכול להיות בטוח שמדובר בלוקמיה. הוא ענה לי שהעניין ודאי, מסר לי את תוצאות הבדיקות והנחה אותנו לנסוע מיידית לבית החולים. לא זוכרת את הנסיעה משם הביתה, לא זוכרת מתי ואיך נפגשתי עם מוטי, אבל אני זוכרת שכשהגענו לבית החולים, חנינו די רחוק ומוטי סחב את ליבי על גבו כיוון שליבי היה חלש. לאורך כל תקופת הטיפולים, בכל פעם שעברנו את הדרך הזאת, נזכרתי באותו הרגע. אני עדיין זוכרת אותו היטב.

המזכירה בחדר המיון הכניסה אותנו ללא המתנה. משם התחילו להופיע אינספור דמויות של אנשי טיפול. ניסיתי להסתכל על התגיות שענדו והבנתי שהם הלכו ועלו ברמת הבכירות שלהם. הועלינו למחלקה פנימית, ומשם כמעט בלי השהיה הועברנו לבדיקת מח עצם בהרדמה מלאה, ועוד בדיקות שכבר התקשיתי לעקוב אחריהן. לא זוכרת את כל השתלשלות האירועים. הכול היה מהיר מדי ואינטנסיבי מדי. בת שירות שהכרנו מעיר מגורינו ליוותה את ליבי ובמקביל הועברנו מבדיקה לבדיקה. נדמה לי שלמחרת בערב נקראנו לשיחה עם דמויות נוספות בצד אלו שכבר פגשנו. ליבי נשאר עם בת השירות בחדר ואנחנו נלקחנו לחדר ישיבות. כחלק מהצורך שלי באוריינטציה, הסתכלתי על התגיות גם כאן. כשראיתי על אחת מהן "עובדת סוציאלית" הבנתי מיד במה מדובר. לא לחינם מוזמנת עובדת סוציאלית, אלא אם מדובר במקרה קשה. מקרה קשה כמו סרטן.

לא זוכרת מי אמר בדיוק את הדברים ומה נאמר. שאלתי מה הפרוגנוזה, מה משמעות הטיפול, ולאן אנחנו הולכים עכשיו. העובדת הסוציאלית הרשימה אותי מאוד ולכן דרשתי ממנה שתלווה אותנו, אף שלא היתה אמורה לעשות זאת כיוון שהיתה עמוסה, לדבריה, והטיפול בנו יועד לעובדת סוציאלית אחרת. התעקשתי. הרגשתי צורך בחוויה כלשהי של שליטה בסיטואציה המופרכת הזאת. חשבתי גם על ליבי וביקשתי שלא להתעכב יותר מדי ולגשת לומר לו. השאלה הראשונה ששאל היתה אם השיער שלו ינשור. לליבי היה שיער בלונדיני עד מעבר לכתפיו, שהיה מקור לגאווה עבורו וחלק גדול ממי שהוא. לא זוכרת שבכינו בכלל. לא היה זמן.

אחרי לילה ללא שינה, היה צריך לעדכן את הבנות ואת יתר בני המשפחה. צלצלתי לפני הכול למחנכי הכיתה של אלי, של ליבי ושל אסיה וליועצות בתי הספר שלהם. הרגשתי צורך לדבר עם הנורמלי והשגרתי ולשמור על ילדַי. בינתיים, ליבי עדכן ביוזמתו את כל החברים ואני הוצפתי בהודעות מהורים מודאגים. כפסיכולוגית חינוכית, אני מתורגלת במצבי משבר. כיוון שלא היה ליווי פסיכולוגי רציף בבית הספר של ליבי ואסיה, מצאתי עצמי מתנתקת כמעט לחלוטין מהרגש, ומנסחת הסבר מקצועי שיועד להורי השכבה של ליבי והופץ לכולם. כשמיה צלצלה לברר מה קורה, התברר, משיחות איתה בהמשך, שהודעתי לה בצורה מאוד עניינית ולא רגישה שלאחיה יש לוקמיה. מיותר לציין שאני לא זוכרת את הדברים כלל.

בשלב מסוים מוטי נשאר עם ליבי ואני נסעתי הביתה לפגוש את אלי ואת אסיה. אסיה סירבה לפגוש אותי בטענה שהיא עסוקה עם חבריה בגינת המשחקים. הרגשתי שיש לי "ילדה בורחת מבשורה", אבל לא ויתרתי. הגעתי לגינת המשחקים ובעוד חבריה עומדים לא רחוק מאיתנו, הסברתי לה בזמן הקצר שהקצתה לי מה קורה עם ליבי. לא זוכרת בדיוק את הנוסח, אבל הבהרתי שמדובר במחלה שניתן לטפל בה, שליבי יישאר תקופה בבית החולים, ושאבא ואני נהיה בבית לסירוגין. אני לא בטוחה, אבל נדמה לי שאסיה ישנה באותו יום אצל חברה, מיה היתה בבסיס בצבא ואלי המתינה לי בבית. המפגש עם אלי היה טעון ורווי כעסים, על ליבי ועלינו. אלי טענה שמעכשיו לא נהיה פנויים לשום דבר, שליבי יעסיק אותנו על חשבון האחרים ויתפוס את כל תשומת הלב, ושגם המקרר ריק ואין אוכל בבית. בשעה רבע לעשר בערב, אחרי כמעט יומיים רצופים ללא שינה, לקחתי את אלי ונסענו לקניות בסופר הקרוב. כשחזרנו עם העגלה העמוסה, אלי ראתה שהמקרר גדוש ואין בו מקום לכל מה שקנינו. רק אז נרגעה מעט.

לאורך הימים הבאים מצאנו עצמנו במחלקה האונקולוגית, מוקפים ילדים ללא שיער ואנשי צוות לא מוכרים. בחדר המשחקים היה תלוי ציור של נסיכות דיסני קירחות, והמולה ותנועה בלתי פוסקת של אנשים. הרופאה שפגשה את ליבי לראשונה היתה זו שהסבירה לנו את מהות המחלה והטיפול בה. היא הדפיסה תרשימים וטפסים ונתנה חוברת הסברה מאוירת, אבל אני לא הבנתי שום דבר. ניסיתי לכתוב את הדברים, לשאול שאלות חכמות, לעקוב אחרי ההסברים הסבלנים, אבל לא הצלחתי לקלוט שום דבר. גם בהמשך, כשהסבירו לנו על מגבלות תזונה, התנהלות וטיפול תרופתי, לא הבנתי כלום. אני נחשבת לנבונה ובעלת יכולת קליטה - ובכל זאת, לא הבנתי כלום. באותם רגעים סמכתי על מוטי שיבין גם בשבילי. לא באמת היתה לי ברירה. זמן קצר לאחר מכן הועברנו לרופא אחר. הוא היה נמרץ, פסקני ויודע כול, כך שמולו הרגשתי עוד יותר חסרת אונים ולא מבינה דבר.

נכנסנו כמעט מיידית לשגרת טיפולים וחשבתי שהבנתי את משמעות הטיפולים: באים למחלקה, עוברים בדיקות, מקבלים טיפול וחוזרים הביתה, עד שמחלימים. בדיעבד, כל יום הביא איתו תופעות לוואי חדשות, מגבלות נוספות, מורכבות כזאת או אחרת והרבה חוסר אונים. מדי פעם פגשתי אמא ותיקה ומנוסה ממני שנידבה מידע וסיפקה תמיכה, אבל התחושה הכללית היתה של אוזלת יד, בלבול ומצוקה.

במקביל, נאלצתי ללמוד לתמרן בין הצרכים של שלוש בנותי, מקומות העבודה הרבים שלי, עבודת הדוקטורט, אמא שלי ושאר בני המשפחה, כמו גם מול חברים ששאלו שאלות וניסו לסייע. מצד אחד גיליתי נכונות מאוד גדולה לעזור, שהפתיעה אותי והביכה לא אחת. מתנות שניתנו לליבי, חברים ושכנים שהתארגנו בהכנת אוכל, מחוות של דאגה לשלומנו או ביקור מרגש של עמיתים לעבודה - כולם הכניסו רוח במפרשים הרפויים שלנו ועודדו מאוד. מצד שני, בו בזמן נאבקתי מול אטימות לב של מנהלת באחד ממקומות עבודתי ודרישות בלתי מתחשבות מצידה שהעצימו את המתח והוסיפו כאב.

למדתי להבין על מי לסמוך ובמי להיעזר ולא פחות חשוב, ממי להתרחק ולשמור על עצמי.

בהדרגה הכרתי את כל שמות האחיות, אמהות נהפכו לחברות, השומרים בכניסה כבר זיהו אותי והמחלקה הפכה למקום בו הצבתי את מרכז חיי.

לאורך כל הדרך הקשה חיפשתי אחר מידע. לא בכדי בחרתי בשנים האחרונות לעסוק בצד הטיפול גם במחקר; אני טיפוס סקרן, פעלתן ונמרץ, מאמינה מאוד במדע ושואפת תמיד להבין ככל הניתן. באופן טבעי, אל מול מחלת הסרטן, ביקשתי לקרוא ולהעמיק במה שקורה לליבי, לנו ולסובבים אותנו. כל שמצאתי היו סיפורים אישיים של הורים אחרים, שחשפו באומץ את שעבר עליהם בזמן ההתמודדות שלהם עם ילדיהם. לצערי, הרגשתי שלא לזה אני זקוקה. הסתפקתי בסיפור האישי שלי ולא רציתי להיחשף לקשיים של אחרים, כך שגם השתתפות בקבוצת הורים לא התאימה עבורי. ביקשתי בעיקר להבין כיצד לשמור על ליבי שלי מכל בחינה אפשרית, ובמקביל כיצד להתנהל מול האחרים, מבלי לאבד את עצמי ואת כל היקר לי בדרך.

להפתעתי לא מצאתי מענה נגיש וראוי לצרכים אלה.

וכך, בתוך לילות אינסופיים של חוסר שינה, מחשבות שרודפות זו את זו וחוסר אונים, החלטתי לעשות מעשה. בחרתי לקרוא מאמרים בתחום, לסכם ולכתוב את כל שהייתי זקוקה לו. מעצם היותי אשת מחקר ופסיכולוגית בעלת הכשרה לטפל בילדים ובהוריהם, בצד הגורל שנגזר עלי להיות אמא לילד חולה בסרטן, היו בידי הכלים לרכז את כל המידע שנדרש. בכל הזדמנות שהיתה - לבד בבית כשמוטי שהה עם ליבי בבית החולים, או כששמרתי את שנתו של ליבי בזמן שאושפז במחלקה - ישבתי עם המחשב הנייד, קראתי וכתבתי וקראתי וכתבתי עוד ועוד.

הקריאה והכתיבה נתנו לי בראש ובראשונה מענה על שאלות רבות ששאלתי. למדתי טוב יותר כיצד להתמודד עם ההלם הראשוני בקבלת הבשורה; מה התפקידים הנדרשים ממני; איך להתנהל מול ליבי בהתאם לגילו ולאופיו; מה צפוי לקרות בקשר עם מוטי וכיצד לשמר אותו; איך לנהוג מול בנותי, מול אמי ומול יתר בני המשפחה; מה נכון לי ביחס לחברי ולעמיתי לעבודה ולמה אני זקוקה. הכתיבה ליוותה אותי לכל אורך ההתמודדות עם מחלת הסרטן של ליבי, לרבות החזרה לשגרה בתום הטיפולים והקושי הכרוך בה, וכל הדפים הללו שהתכנסו בסוף לספר זה היו עבורי מקור חשוב למידע והכנה לקראת העתיד לבוא.

בצד מידע, נתנו לי הקריאה והכתיבה הזדמנות להתנתק מהכאב העצום שליווה אותי. בחרתי לא אחת באנליטי ובמדעי, לעתים על חשבון הרגש. לרגעים, מצאתי בזה נחמה.

עניין משמעותי וחשוב לא פחות היה ההבנה שספר כזה נחוץ לא רק לי, אלא גם להורים אחרים, ובאופן מפתיע (או שלא) גם לאנשי המקצוע שהקיפו אותנו. לא מעט הורים הביעו עניין בעבודתי וביקשו לקרוא את החומר הגולמי, מתוך רצון להבין ולדעת יותר, תוך כדי ההתמודדות שלהם עם ילדיהם החולים. גם אנשי המקצוע סביבי עודדו אותי לכתוב ותמכו בעשייה.

השפעה נלווית מבורכת כתוצאה מתגובות הסובבים החיוביות, היתה גם תחושת הערך שהתלוותה לכתיבה. תחושה מעצימה זו היוותה פיצוי מסוים על האובדנים הרבים שחוויתי במישור התעסוקתי והאישי, שפגמו בערך העצמי שלי כאדם עצמאי וכאשת מקצוע.

העיסוק בספר הביא איתו נדבך נוסף שלא היה מתוכנן במקור: הוא אסף סביבו סקרנים והורים מתעניינים, שהגיבו לנושאים שבו והוסיפו מהתנסויותיהם. כך, הבנתי שלא אוכל לכתוב ספר המספק ידע חשוב ככל שיהיה, מבלי להוסיף את הסיפורים האישיים של ההורים, המוסיפים חיות לממצאים ולמידע המוצגים בו. מצאתי עצמי מלקטת סיפורים בזהירות. קראתי לתהליך האיסוף "דלייה של פנינים מן הים" - איסוף של חומר נדיר ויקר שמצריך צלילה לעומקים מתוך זהירות, עדינות ותשומת לב. לכן, החלטתי להוסיף ולפגוש את ההורים לא רק בבית החולים, אלא גם בסביבתם הטבעית; להכיר וללמוד על שעברו מתוך רצון להעשיר את הספר. למדתי שכתיבה על הורות אינה יכולה להיות מנותקת מההורים עצמם וזכיתי בדרך זו להכיר הורים לוחמים, אמיצים וגיבורים, שמוכנים לעשות הכול למען ילדיהם ומשפחתם.

שנת 2022 היתה השנה בה סיימנו את תהליך הטיפול האקטיבי. שנת 2022 היתה גם השנה בה הסתיימה כתיבת הספר. על פי לוח השנה הסיני, שנה זו היא שנת הנמר. שנת 2010 - שנת הולדתו של ליבי - היתה אף היא שנת הנמר. על פי תורת הפנג שוואי הסינית, אנשי שנת הנמר, בין היתר, מלאי חיוניות, כריזמטיים, מהירי תגובה, מסוגלים לעבוד תחת לחץ, עצמאיים ובעלי יכולת התמסרות מוחלטת למה שחשוב להם. הם אמיצים, לוחמים, בעלי נטייה לגונן על החלש, ולא יוותרו עד שישיגו את המטרות שלהם בכל תחום.

אני רואה בכל הורה והורה שפגשתי, המתמודד עם מחלת הסרטן של ילדו, לא פחות מנמר שכזה, והספר מוקדש לכל אותם הורים שמלווים את ילדיהם בדרך המייסרת והקשה מכול, נכונים להילחם עבורם ולהתמסר עד תום, ולא יוותרו עד שישיגו את המטרה.

על כתיבת הספר

ספר זה עוסק בהורות לילדים חולים בסרטן. מרגע קבלת האבחנה, לכל אורך התהליך הטיפולי בילד וגם בסיומו, ההורה הוא הדמות המשמעותית ביותר לילד החולה, הסמוכה אליו, לעתים בלתי נפרדת ממנו, ונושאת באחריות החוקית והרגשית לילד.

באופן כללי, הורות היא אחד התפקידים התובעניים הניצבים בפני אדם, אם לא התובעני שבהם. היא כוללת בתוכה אחריות לאדם אחר, חסר אונים ותלוי בהורה. האחריות ההורית מחייבת את שני ההורים, ללא תלות בטיב הקשר ביניהם. על פי חוק ונורמות חברתיות, ההורה נדרש לספק הגנה נאותה וזמינה לגוף ולנפש של הילד. כך, הורות היא מקור לעומסים ולדאגות, אך במקביל, גם מהווה אתגר והזדמנות להתפתחות אישית.

הורות לילד חולה בסרטן מעמידה את ההורה בפני מציאות מורכבת במיוחד ולא צפויה, בעלת השלכות בלתי נתפסות כמעט על כל היבטי החיים. למרות זאת, עיון בספרות הקיימת מצביע על מבחר מצומצם של מידע מחקרי ומדעי מונגש לכלל הציבור בישראל על הורות במצב זה, במיוחד להורים של ילדים חולים, אך גם עבור אנשי מקצוע מתחום הרפואה ובריאות הנפש. לכן, ספר זה מבקש לאגד מידע המבוסס על המחקרים הרבים מן הארץ ומן העולם, הקלסיים והעדכניים ביותר, הנוגעים להורות לילדים חולים בסרטן, ולאפשר להורים, הנתונים בסיטואציה בלתי אפשרית זו, לנתב את דרכם באופן בטוח ככל הניתן, באמצעות מתן מידע ופיתוח הבנה טובה ומעמיקה יותר.

בצד הצגת הידע וההעמקה, מבקש הספר לחשוף את עולמם של הורים המתמודדים עם ילד חולה סרטן מהמקום האישי והפרטי. כך, במקביל לממצאי המחקרים השונים, מציג הספר ממקור ראשון חוויות, תחושות ואירועים שחווים הורים אלה. הספר משלב קטעי ראיונות שנערכו עם 41 הורים, בני מגזרים וגילים שונים, הנבדלים זה מזה במצבם המשפחתי, בתחומי עיסוקם, בהשכלתם ובאזור מגוריהם בארץ. כולם הורים לילדים שחלו בסרטן בטווח גילים נרחב - תינוקות, פעוטות, ילדים ומתבגרים, הנמצאים בשלבים שונים של טיפול והחלמה בבתי חולים שונים בארץ. הראיונות עם ההורים התקיימו בביתם או בבית קפה ולא בסביבת בית החולים, שלא בנוכחות ילדיהם, מתוך רצון לאפשר שיח פתוח ומשוחרר ככל הניתן. חלק מזוגות ההורים התראיינו במשותף, וחלק העדיפו להתראיין בנפרד. כל הורה תרם מעולמו האישי ומחוויותיו בכנות יוצאת דופן, ובכך הוא מאפשר לקורא התבוננות ישירה ובלתי אמצעית על עולמם המתהפך של הורים המלווים את ילדם החולה בהתמודדות הקשה עם מחלת הסרטן. השילוב בין ההיבטים המדעיים־מקצועיים לבין סיפורים אישיים המשלימים אותם מחזק אמירות מדעיות, מבהיר וממחיש אותן ומגביר את ההבנה.

הספר כולל תשעה פרקים, הסובבים כולם סביב ההורים של הילד החולה בסרטן. כמכלול, הוא מתייחס לתהליך ההתמודדות של ההורה מרגע קבלת הבשורה ועד לסיום התהליך הטיפולי. הפרקים מסודרים על פי מעגלי פגיעה, בדומה למעגלים ההולכים ומתרחבים סביב אבן הנופלת למים. המעגל הראשון הוא כמובן ההורים והילד, אך הספר מתרחב אל מעגלי פגיעה נוספים, על פי מידת הקרבה לילד והמפגש של ההורים מול כל אחד ממעגלי הפגיעה השונים. מעגל הפגיעה השני מתייחס להורים אל מול האחים; מעגל הפגיעה השלישי עוסק בבני המשפחה המורחבת והקשר שלהם בזמן מחלת הילד מול ההורים; ואילו המעגל האחרון, הרחב יותר, נוגע בקהילה המקיפה את הילד החולה ומשפחתו שכוללת שכנים, חברים, עמיתים לעבודה ומעסיקים.

בכל פרק ישנה התייחסות להיבטים השליליים של מחלת הסרטן של הילד, שהם רבים ומכבידים על ההורה. בצד זאת, בכל פרק מושם דגש גם על נקודות של אור - הצד החיובי הרלוונטי, שחותם את הפרקים ונועד לתת תקווה ואופטימיות. חלק זה מאפשר התבוננות שונה מזווית פחות שכיחה, ומספק הבנה מעמיקה ושלמה יותר על כל המתרחש בחיי ההורים ועל הדרך בה הם מגיבים למצב. ההיבטים החיוביים, שאינם עולים באופן אינטואיטיבי על פי רוב מצד ההורים והסביבה, הם רבים וחשובים. מקומם בתהליך ההתמודדות מהותי והם מקדמים את היכולת של ההורים לשאת בנטל ולעמוד בו בהצלחה.

המשך הפרק בספר המלא