לצידך

הקדמה

בהשוואה לספרים אחדים שהוצאתי לאור, שעסקו בלידה, אל מול הספר הזה אני חשה דחיפות מיוחדת. ראשית, אימי בת התשעים וחמש גוססת. כשהיא כבר לא תהיה בעולם הזה, ייתכן שהזיכרונות שלי מהמסע הזה יהיו פחות חדים ומדויקים מעכשיו. אף ייתכן שלא אהיה להוטה באותה המידה לשתף את הסיפור הזה, הסיפור שלנו – שאולי הוא גם הסיפור שלך.

הדחיפות הזו קשורה גם ברצון שלי לעזור למשפחות אחרות המתמודדות עם אלצהיימר או פרקינסון, דמנציה ושאר "מחלות זקנה". בשלב מסוים יכול להיות שתמצאו את עצמכם משכנים את אחד האנשים האהובים עליכם בבית אבות. איך תתמודדו עם החוויה המורכבת הזו? בלב פתוח בחרתי לשתף בעמודי הספר הזה מן הניסיון והידע שצברתי לאורך השנים, בתקווה שהקוראים יוכלו למצוא בהם הזדהות, משמעות או עזרה.

כעת ניגש לעניין ונתחיל בעובדות המוצקות בנוגע למחלת האלצהיימר בישראל.

מספר חולי הדמנציה (כולל אלצהיימר) בארץ הוא כ־150,000. ככלל, בקרב בני ה־60 שכיחות הדמנציה היא 1%, והשכיחות מוכפלת בכל חמש שנים, עם העלייה בגיל. כלומר בקרב בני 64-60 שכיחות הדמנציה היא 1%, בקרב בני 69-65 היא 2% וכן הלאה עד שהשכיחות בקרב בני 90-85 מגיעה לכ־30% – ומעל גיל 90 מופיעה דמנציה אצל כשני שלישים מן האוכלוסייה. על פי מחקרים שונים, שכיחות הדמנציה מגיל 65 ומעלה – בין שהחולים גרים בבית ובין שבמוסד, מגיעה לכ־20%. מחציתם לוקים במחלה בדרגת חומרה קלה, רבע – בדרגת חומרה בינונית, ורבע – בדרגת חומרה קשה. בפילוח מגדרי נמצא כי 20% מהנשים מעל גיל 65 לוקות במחלה לעומת 15% מהגברים.

מחקרים שנערכו בארצות הברית מצביעים על עלייה של כ־10% במספר החולים בחמש השנים האחרונות, כאשר הצפי הוא שמספר זה ישלש את עצמו עד 2050, בעיקר בעקבות הארכת תוחלת החיים של האוכלוסייה.

רוב חולי האלצהיימר זקוקים לסיוע של 24/7 בדיור מוגן.

והינה, אתם כאן. אתם מעבירים את ההורה שלכם – או את בן/בת הזוג שלכם – לבית אבות. אבל השאלה היא – מה עושים אחר כך?

בכל כמה זמן להגיע לביקור? מה אמורים לעשות בביקורים הללו? איך להתייחס לצוות? איך מתמודדים נפשית עם אדם אהוב שמצבו הולך ומידרדר?

בספר זה תוכלו למצוא את התשובות לשאלות הללו. תקוותי היא שבעזרתו תוכלו להימנע משנים של חוסר ודאות ורגשות אשם. הסיפורים והטיפים יעזרו לכם לנטרל מראש תחושות של חרטה או מחשבות כמו "האם עשיתי מספיק? האם פעלתי נכון?"

כעובדת סוציאלית עסקתי בעיקר בעזרה למשפחות נזקקות, לא בהכרח כאלה המתמודדות עם אלצהיימר. במשך השנים עיינתי בספרים ובחומרים דיגיטליים רבים בנושא טיפול באדם קרוב ונחשפתי לסיפורים אישיים רבים, אולם על אף התועלת הרבה שמצאתי בכל אלו, בדרך כלל הם אינם עוסקים בטיפול באדם שנכנס לבית אבות אלא מתמקדים בעניינים כגון ארגון הבית באופן שבו יתאים יותר להורה מבוגר או ההחלטה אם להעביר את ההורה או לא וההשלכות הכלכליות של החלטה כזו. בחוויה שלי, אחרי שההחלטה התקבלה והמעבר לבית אבות כבר התרחש, קשה מאוד להחזיק מעמד ולקרוא ספר ארוך ומפורט בנושא. על כן החלטתי לכתוב ספר קצר – כזה עם סיפורים, טיפים ואנקדוטות – שיעזור לעבור את התקופה הקשה הזו, הן חומרית והן נפשית, בשלום.

במשך שמונה־עשרה השנים האחרונות עברה אימי שלושה בתי אבות שונים בארץ. אני עמדתי לצידה והגעתי שלוש פעמים בשבוע לפחות על מנת לבקר אותה ולהשגיח על הטיפול שלה. עם הזמן התחברתי לאנשים אחרים שביקרו בבתי האבות ושרצו לראות איך מטפלים שם בהוריהם. שיתפנו זה את זה ביחסינו עם הצוות, בגישות נכונות לתקשר עם ההנהלה ובדרכים שלדעתנו היו הדרכים הבטוחות והחיוביות ביותר לטפל בהורינו, וכעת אני רוצה לשתף אתכם בידע שרכשתי.

אולם התמצית היא כזו: כעת אתם נכנסים לתפקיד חדש – לטפל בהורה שלכם, בדיוק כפי שהוא עשה זאת למענכם, בילדות, בבית הספר, בצבא ובכל מקום שאליו הגעתם. הדבר השני שתצטרכו ללמוד הוא לטפל בעצמכם, שכן שנים קשות כאלה שבהן אדם אהוב הולך וקמל יכולות לשבור את הנפש.

הספר איננו עוסק בצד הלוגיסטי של המעבר לבית אבות. בנושא הזה תוכלו למצוא שלל ספרים מצוינים. במקום זאת הספר הזה מציע מידע וטיפים דרך חוויות וסיפורים שלי.

אני תקווה שהספר הזה יהיה לכם לעזר בכל תקופת המעבר הזו – לפניה, במהלכה ואחריה.

כל ההחלטות קשות

שיחת הטלפון הגורלית עם אחותי הגדולה, עליזה (אליס), התקיימה תשעה חודשים אחרי שהעברנו את אימא לדירה במרכז העיר פילדלפיה שבארצות הברית. עשינו זאת לאחר שאימי לא התאקלמה בבית אבות בעיר לשביעות רצוננו.

הייתי אז שקועה בהכנות לחתונה של בתי, אולם השיחה ההיא הייתה די רחוקה מענייני חתן וכלה. במקום זאת שאלה אותי עליזה בקול נחוש: "זוכרת שהצעת פעם להעביר את אימא לישראל?"

"כן, זוכרת," עניתי בהיסוס.

"טוב, עכשיו אימא ממילא מתכוונת לטוס לארץ לכבוד החתונה של נחמה. למה שלא שתנסי לדבר איתה על עלייה?"

אמת, העליתי בעבר את ההצעה הזו, אבל היא לא הייתה יותר מתחושת בטן. כעת המחשבות התרוצצו במעגלים. "זה לא יהיה קל," השבתי, "היא מעולם לא הייתה קרובה יותר מדי ליהדות, ואף פעם לא הייתה ציונית." בתקופה ההיא כבר חייתי בישראל עשרות שנים, ועל אף הביקורים הרבים של אימי במרוצת השנים, היא תמיד טרחה להבהיר שדי טוב לה בארצות הברית, תודה ששאלתם.

"אני יודעת," ענתה עליזה, "אבל אין לנו ברירה."

הייתי המומה. "עליזה, מה קורה?"

"זה נהיה קשה מאוד. הגענו למצב שבו היא זקוקה לעזרה 24/7. כבר בלתי אפשרי להשאיר אותה לבד אפילו לכמה שעות. הבוקר היא יצאה מן הדירה ולא הצליחה לחזור עד שהשומר בכניסה הסביר לה איפה נמצאת המעלית. בבוקר יום ראשון אחד, כשנשארה לבד במשך כמה שעות, היא הסתובבה לאורך הקומה השלישית בחיפוש אחר הדירה שלה."

ידעתי שהמטפלת הקבועה של אימא לא יכלה לבוא בימי ראשון וששאר המטפלים המחליפים שעליזה ניסתה לגייס היו בעייתיים בלשון המעטה. המצב נעשה נואש. לפני שנתיים העבירה עליזה את אימא מהבית שלה לבית אבות מקומי, מפני שהתקשתה מאוד לשאת בנטל בעצמה והתמודדה דרך קבע עם שיחות חירום מאימא ועם ריצות מהעבודה או מהבית לדירה שלה.

בלילה ההוא סיפרתי למשה, בעלי, על אודות השיחה הזו. "אולי אנחנו צריכים לחשוב ברצינות להעלות את אימא לארץ."

"אנחנו צריכים לבדוק דירות להשכרה ודיור מוגן ולראות מהן האפשרויות שלנו," הוא ענה, "ואנחנו גם צריכים ללמוד אילו זכויות יש לה בתור עולה חדשה."

"אני יודעת", עניתי, והמועקה טיפסה במעלה גרוני, "ביטוח בריאות יכול להיות אתגר. הרי היא מגיעה כבר במצב לא משהו." ובכל זאת התמיכה המיידית של משה חיממה את ליבי. איזה איש, חשבתי, אבל זה לא הולך להיות קל.

"אתה מבין שזה כנראה יהיה מעבר לתמיד, גם אם זה מוגדר רק כניסיון."

"אני מבין, אבל חוץ ממוות ומיסים אין שום דבר בטוח בחיים האלה," הוא אמר בחיוך, "ואם זה מה שאמור לקרות, כדאי לזכור שכיבוד הורים זאת מצווה גדולה, אחת מהעשירייה המובילה שלנו."

עמוק בפנים ידענו שנינו שההחלטה סופית.

ידעתי שאדם נוסף שיהיה תלוי בנו יהפוך את חיינו מן הקצה אל הקצה, ועם זאת יש לי שישה ילדים אבל רק אימא אחת. הייתי לחוצה אבל בטוחה שזה הדבר הנכון לעשות.

אובדן מקום העבודה הוא אירוע מאכזב ולפעמים מייאש. אובדן יד הוא שינוי נוראי. אבל אובדן של אדם קרוב הוא דבר מפחיד מכדי לחשוב עליו אפילו. זהו אובדן של מילים, של זיכרונות, של מהות שלמה של אדם, וכולנו יודעים שמלבד תרופות המאטות את התפתחות המחלה, אי אפשר לעשות דבר. תאי המוח הולכים ומתנוונים והחולה הולך ונמוג. ברחבי העולם מתנהל מרוץ נגד הזמן למציאת תרופה, אבל כרגע זה לא משנה. עלינו לחשוב ברצינות להעביר את אימא פעם נוספת, והפעם כל הדרך עד לישראל.

אחרי כמה ימים של שיחות ומחקרים רבים, משה ואני הגענו למסקנה שעלייה לישראל היא הברירה היחידה של אימי. היא כבר התגוררה בעבר בבית אבות, ומשהדבר לא צלח עברה למרכז העיר, לבניין דירות גדול. זה יהיה שינוי גדול, אין ספק, אבל כאן יהיו לה בת, חתן ושישה נכדים שיכולים להתחלק בנטל האחריות עם מטפלת. זה היה הפתרון הטוב ביותר בנמצא – הפתרון היחיד.

אל תתבלבלו, כמו במשפחות רבות המתמודדות עם קרוב משפחה קשיש, גם ביני ובין שתי אחיותיי בארצות הברית היו חילוקי דעות ביחס למהלך המתאים ביותר. אחותי הצעירה פשה ידעה שאימא מחוברת לפילדלפיה. שפה שונה, מדינה שונה וסביבה שונה יקשו עליה יותר מדי, היא טענה, ובמקום זאת הציעה שאימא תעבור לגור אצלה. אבל פשה הייתה מורה במשרה מלאה, רווקה, ואפילו בסופי השבוע לא היה לה יותר מדי זמן פנוי. אליס ואני פסלנו את האפשרות הזו.

המחלוקת הובילה לקרע שמעולם לא אוחה לגמרי. היינו ממוקדות כל כך בעשייה עד שמעולם לא שקלנו להאט קצת כדי לדבר על רגשותינו. זה הזכיר לי שבשנות נעוריי, כשאבי גסס מסרטן, לא היה שם מישהו שהיה יכול ללוות אותנו בתוך הסערה.

טיפ: מצאו לעצמכם ערוצים של ייעוץ ותמיכה משפחתיים כבר בתחילת הדרך. אנחנו לא עשינו זאת ואולי הפסדנו הזדמנות לרכך את המחלוקת בינינו.