מבוא
"מחלה משונה"
המדע הוא נחלתו של הציבור, לא של הפרט.
- רוברט קינג מֶרטון1
כשהייתי בן 12 החל סבי להתנהג מוזר. הכרתי את עַבּאס גֶ'בֶּלי בתור איש מצטנע, שחוש המשפחה החזק הטבוע בו נשא אותו פעמים רבות מאיראן הסוערת אל הרחוב השקט שלנו בבריסטול שבאנגליה. הוא היה מביא איתו מזוודות מלאות פיסטוקים וממתקים פרסיים, ומחייך כשחילק לנו את מתנותיו עד שזוויות עיניו מלאו קמטים.
הכול החל בטיולים חסרי פשר. כשהיה בא לבקר אותנו, היה עוזב את שולחן ארוחת הערב, וחצי שעה לאחר מכן היינו מוצאים אותו משוטט בלי מטרה בשכונה. "בבקשה תפסיק לעשות את זה," היה אבי אומר לו, והוא לא ידע מה לומר חוץ מ"בֶּבַּחשיד" ("סליחה") בשפת אימו, פרסית. חיוכיו הזוהרים התחלפו אט אט בהבעה מרוחקת, מפחידה, כאילו אבד לו משהו חסר תחליף. עד מהרה חדל סבי להכיר את בני משפחתו שלו.
קרה לו משהו משונה שקשה להגדירו.
אני לא ידעתי אלא שעבאס מזדקן. זה עשרות שנים שתוחלת החיים של האדם גדלה בהתמדה. בשנות הארבעים של המאה ה-20, הסביר לי אבי, היית בר מזל אם הגעת לגיל 50, אבל היום אנחנו בשנות התשעים של המאה וסבא הוא פשוט זקן כחוש בן 74, שמוחו, כמו ראייתו וכמעט כל דבר אחר בגופו, הולך ונשחק אט אט.
אבל ההסבר הזה לא נשמע נכון. דעתי הצעירה עדיין לא ידעה דבר על המורכבות האינסופית של מוח האדם, על מאה מיליארד התאים שתופרים את קטעי העבר זה לזה, ויוצרים את רקמת הרפאים שאנו קוראים לה זיכרון. אולי הבחנתי באקראיות של המחלה המוזרה הזאת. אם זה התהליך ה"נורמלי", למה אין הוא פוגע גם בסבתא? מדוע המלכה יכולה לנאום נאומים יפים כל כך בטלוויזיה, ועבאס אינו מצליח אפילו לצייר לוח שעון? ולמה בעצם לא כל מי שמגיע לגיל זקנה חווה את הדבר הזה?
17 שנים עברו מאז ואני עומד בחדר קטן, מואר באור עמום, במכון לנֵירולוגיה של הקולג' האוניברסיטאי של לונדון. סביבי ערוכים גביעי זכוכית, טְפיפיות, מדפים עמוסים בחומרים כימיים וצנטריפוגה גדולה, אפורה. באוויר נישא ריח חריף של אֶתַנול ונשמע קול הזמזום השקט של מסכי האוויר הסטרילי המפרידים ביני ובין עמדות העבודה האחרות. אני מציץ לתוך מיקרוסקופ אופטי קטן, וממקד את התמונה עד שמופיעים קווי המתאר של ישויות עגולות רבות. אלה תאי מוח שנלקחו מעכבר, ואני מקווה שאוכל ללמוד מהם משהו על מה שקרה לסבי ולמיליוני אחרים כמוהו. כולם חלו באחת המחלות המפחידות ביותר של העת החדשה — אַלצהַיימר.
התאים שאני מתבונן בהם כבר היו חולים לפני שבועיים, כשהכנתי אותם לצפייה במיקרוסקופ. הם הוצאו מבעלי חיים שנוגעו במחלה באמצעות ה-DNA שלהם. כצפוי החלו להיווצר בין התאים רובדי העַמילואיד הידועים כבר לשמצה — המקטעים הכהים שמופיעים במוחם של חולי אלצהיימר — שלפני 25 שנה ראו בהם את גורם המחלה העיקרי. אבל בתוך הסיוט הנירולוגי הזה אפשר להבחין גם במיקרוגלייה, תאי מערכת החיסון של המוח. ואם העירור החיסוני שנתתי להם יפעל, אולי תתפתח מתקפה כימית עזה על הרבדים, ותאי החיסון יקיפו אותם ויפרקו אותם באמצעות מנגנון הגנה תאי שנקרא פאגוציטוזיס. עדיין נותרת השאלה אם התהליך הזה אכן יקרה.
התיאוריה הזאת היא אחת מרבות שמדענים בוחנים עתה, שכן אלצהיימר היא כבר מחלה שנודעת לה חשיבות עולמית. היא פוגעת ב-47 מיליון בני אדם ברחבי העולם וביותר מ-800,000 בבריטניה לבדה.2 ככל שאוכלוסיית העולם מתבגרת, הצפי הוא שעד 2050 תפגע מחלת אלצהיימר ב-135 מיליון בני אדם ותיעשה לגורם התמותה השני במעלה, אחרי מחלות לב ולפני סרטן.3 היום כבר הגענו למצב שבו כמעט כל אדם מכיר מישהו — בן משפחה או חבר — שחלה במחלה.
בשנים האחרונות שמענו גם על ידוענים ואנשי החברה הגבוהה שנפלו קורבן למחלה, ובהם ריטה הֵייווֹרת, פיטר פאלק, צ'רלטון הֶסטון, רוזה פּארקס, מרגרט תאצ'ר ועוד. בנובמבר 1995, כשאובחן רונלד רייגן כחולה אלצהיימר, הוא פרסם מכתב בכתב ידו לציבור האמריקני: "כרגע אני מרגיש מצוין. יש בכוונתי לחיות את שארית השנים שנתן לי אלוהים עלי אדמות ולעשות את הדברים שעשיתי תמיד. [...] לרוע המזל, ככל שמחלת אלצהיימר מתקדמת, לא פעם המשפחה נושאת בעול כבד. אין לי אלא לקוות שתימצא דרך כלשהי לחסוך מננסי את החוויה המכאיבה."4
כמו שיודע כל מי שהכיר חולה במחלה, אלצהיימר היא מחלה אכזרית. היא גוזלת מאיתנו עשרות שנים של זיכרונות אגורים, שעיצבו את דעתנו ומקננים עמוק בתוכנו. לאט ובהתמדה היא שוחקת את האוטוביוגרפיה של האדם, את עצם הנראטיב שמגדיר את מהותו. בספרו 'מלכת כל המחלות' כתב סידהַרתא מוּחֶרג'י על הסרטן שהוא "גרסה מעוּותת של עצמיותנו הנורמלית", "דמות חידתית, אם גם מעוותת, של השתקפות במראה".5 לפי הדימוי הזה, מחלת אלצהיימר היא אולי העדרה של כל השתקפות שהיא, תהום אפלולית המנתקת את האדם מן העולם.
כשהתחלתי לחקור את מחלת אלצהיימר עשיתי זאת מסיבות אישיות. מעולם לא ציפיתי למצוא תרופה למחלה עצמה, אבל רציתי להבין מה קרה לסבי אחרי שצפיתי בזיכרונו ההולך ונמוג. עד מהרה נוכחתי לדעת שההבנה המדעית של המחלה עדיין לוטה בערפל. פרופ' אַלוֹיס אַלצהַיימר, הפסיכיאטר הגרמני שתיאר אותה לראשונה ב-1906 והיא קרויה על שמו, כינה אותה "מחלה משונה". הוא התכוון בעיקר לפתולוגיה היסודית שלה. מבעד למיקרוסקופ הבחין אלצהיימר ברבדים ובסבכים מרובים העשויים מחומר לא ידוע. אבל הוא לא ידע אם הם הגורם למחלה או אחת מתוצאותיה. עד היום אין תשובה על השאלה הזאת, ורק מעט ידוע לנו על הסיבות שגורמות לתמותה המונית כל כך של תאי המוח.
הנה מה שאנחנו יודעים: החולים במחלת אלצהיימר אינם "מזדקנים סתם כך", מוחם נתון בהתקפה. חלבונים קטלניים משתחררים ומסתערים על המוח והם נראים ככתמים שחורים מבשרי רעות המכונים רבדים (plaques). אחרי שנות קינון רבות של המחלה, לפעמים אפילו עשרות שנים, הכתמים האלה מתפשטים ומרוקנים כליל את המוח. בהיפּוקַמפּוּס, אזור במוח החיוני לזיכרון, הרבדים משבשים את האותות החשמליים בין תאי המוח ופוגעים ביכולת ליצור זיכרונות חדשים. כשמספרם גדל, הרבדים האלה מביאים בסופו של דבר ליצירתם של סבכים (tangles) — חלבונים מעוותים המשבשים לחלוטין את מנגנון התקשורת הפנימי של סיבי העצב. הסערה הרעלנית המתחוללת במוח מפעילה את מערכת החיסון שלו, אבל הנזק כבר חסר תקנה וכל מאמצי התיקון הנמרצים של המוח אינם מספיקים. תאי העצב מוסיפים ליפול בזה אחר זה כאבני דומינו. בתוך שנים מעטות מאז שהופיעו התסמינים הראשונים, יחלו תאי העצב למות בהמוניהם באונות הקדמיות והצדעיות של קליפת המוח, ויגרמו לשיבושים במצבי הרוח, בתפישה המרחבית, בהכרת פרצופים ובזיכרון לטווח ארוך. התהליך נמשך בדרך כלל בין שש לשמונה שנים, ותוצאתו היא מוח במשקל תפוז, שהתכווץ בקצב גדול פי שלושה מקצב ההתכווצות בהזדקנות נורמלית.
אבל יש תקווה. ההתקדמות שהושגה בימינו בתחומי הגנטיקה והביולוגיה של התא משנה את נוף התפישות המקובלות על מחלת אלצהיימר. המחקר נעשה שיתופי מאוד: בשנה שעברה, למשל, חברו יחד כ-200 חוקרים מאירופה ומארצות־הברית במחקר גנטי של 70,000 חולים.6 המאמץ חשף 11 גנים חדשים הקשורים במחלת אלצהיימר. צבאות של מדענים ברחבי העולם מוסיפים להיות מגויסים במאמץ מתואם לחשוף את גורמי המחלה ולפרוק אותם מנשקם. הספר הזה הוא במידת מה מבט על המלאכה המרתקת והחשובה מאין כמוה שהם עושים.
אבל מבחינתי אין בכך די. ככל שעבר הזמן — וככל שהתקדמתי בשלבי הלימוד וההשתלמות, קיבלתי תואר דוקטורט במדעי המוח ונעשיתי חוקר במסגרת פוסט־דוקטורט בתחום מחלות ניווניות של המוח, ואחר כך מנחה של סטודנטים משלי — השתכנעתי יותר ויותר שחקר מחלת אלצהיימר יצריך דבר מה החורג ממה שאוכל לגלות במעבדה. אחד הפרדוקסים של המחקר הביולוגי הוא שהעוסקים בו לוקים בגרסה מוזרה של צרות אופק. ככל שאנו מעמיקים לשקוע בתוך הסוגיה הנחקרת, כן אנו מתרחקים מהיבטיה הכלליים והרחבים. אני רציתי לפגוש בני אדם אחרים כמו סבי ובני משפחתו, לעסוק בכאן ובעכשיו של המחלה, לספר את הסיפור האנושי שלה ולא את סיפורה המדעי בלבד.
מפני שיותר מכל דבר אחר, אלצהיימר היא מחלה הפוגעת במשפחות. תסמיניה מקיפים את כל הסובבים אותה, מחוללים סערות רגשיות בבני משפחה שאינם יכולים לעשות דבר, אלא לראות בחוסר אונים את יקיריהם נשמטים מהם עד שהם אובדים להם לעולמים, אף על פי שליבם עדיין פועם, נשימתם פועלת כתקנה ועיניהם פקוחות. תהיתי איך אחרים מתמודדים עם מחלת בן משפחה. האם דומים סיפוריהם למה שעבר על משפחתי שלי? כדי למצוא תשובות פניתי אל חולים ובני משפחותיהם, ובכלל זה חולים במחלת אלצהיימר של הגיל המוקדם, שירשו אותה מהוריהם, וכל חייהם נאלצו להחליט החלטות ולהקריב קורבנות שקשה להעלות על הדעת.
אחד החולים הראשונים שפגשתי היה ארנולד לוי, בן 84. ארנולד הוא חולה אלצהיימר טיפוסי, ואני הקשבתי היטב כשהוא והמטפל שלו, דֵייני, תיארו את ההשלכות המעשיות המפחידות של ההתקפה על מוחו. בתחילה קרו הדברים לאט. הוא היה שוכח את הדברים שקשישים בדרך כלל מתקשים לזכור: שמות, תאריכים, לשלם חשבונות, למלא את המקרר. דברים קטנים, רגילים. איש לא חשב שיש מקום לדאגה, ופחות מכול ארנולד עצמו. אבל כעבור שנים אחדות כבר נאלצו הסובבים אותו לתת את הדעת על כך. חבריו הבחינו בהידרדרות חדה ומובהקת בהתנהגותו. הוא נזקק לעזרה כדי להתלבש, השאיר ברזי מים פתוחים, שכח לכבות את מבערי הכיריים, לא נעל את דלת הכניסה. וכמובן, לא היה אפשר עוד להניח לו לנהוג.
וזו רק ההתחלה. בשנים הבאות ייעשה ארנולד מבולבל ונסער יותר ויותר. שכחנותו הגואה ויכולתו הקוגניטיבית המידרדרת ינחילו לו תסכול עמוק. בני אדם מוכרים ייראו לו זרים גמורים. הוא אף עלול לנסות לגרש מביתו בכוח את ה"פולשים" האלה.
בסופו של דבר לא יוכל ארנולד לדבר, לאכול, לשתות ולבלוע. המיטב שיקיריו יוכלו לקוות לו מצד החולה הסובל הרתוק למיטתו, הוא שביב זעיר של הכרה על מגע רך וקול אהוב. לאחר ששנות חייו האחרונות נגזלו ממנו לחלוטין, ימות ארנולד קרוב לוודאי מתת־תזונה או מדלקת ריאות, כשמוחו לא יוכל עוד להבטיח את הצרכים הראשוניים ביותר של הקיום.
זאת המציאות הנוראה של מחלת אלצהיימר. מדענים מדברים עליה כמו בלשים המפענחים תעלומת פשע — ראיות כנגד השערות, היסקים לעומת הנחות, אמיתות מול הונאות. אנו אוספים כל ראיה אפשרית קודם שתאי המוח שאנו חוקרים נעלמים ואינם. בכינוסים מדעיים אנו שואלים שאלות על סייגים ועל מובהקות סטטיסטית. אבל כשמדובר במשפחות, יש למחלת אלצהיימר משמעות אחרת. בעינינו המחלה היא דבר מה מפחיד ומופשט, גנב חמקמק, אמירת שלום ממושכת שאנו כבר יודעים שאינה הזדקנות בלבד, אבל רבים עדיין אינם יודעים עליה הרבה יותר מזה. כשפגשתי משפחות של חולים, נוכחתי לדעת שהם מצפים ממני לתשובות לא פחות משאני מצפה מהם.
דבר אחד היה ברור: אם המשפחות יאירו את עיניי, אני מצידי אוודא שאני מחזיר להן טובה כנגד טובה. התחלתי לקרוא כל מה שיכולתי על המחלה. שולחני התמלא בערמות של מאמרים ומחקרים אקדמיים. תיבת הדואר שלי עלתה על גדותיה בהודעות דוא"ל על החידושים והתוכן של כתבי העת המדעיים המכובדים ביותר. שוחחתי עם עמיתים כדי להיוודע איך התחום הזה משתנה וכדי לעמוד בקצב המחקר המהיר כברק. נסעתי לארצות רבות בעולם, ביקרתי בכל מיני מעבדות, ראיינתי מדענים ושוחחתי עם חולים ובני משפחותיהם. עברתי בדיקת זיכרון בעצמי. העמדתי במבחן את כל כוחות המחשבה הביקורתית שלי בעשר שנות הכשרתי המדעית. בקצרה, הייתי אחוז דיבוק.
הספר הזה עוסק במחלת אלצהיימר בעבר, בהווה ובעתיד. חקירתי משתרעת למן ההתחלה ממש, מן החולה המתועד הראשון מלפני יותר מ-100 שנה, ועד המחקר העדכני ביותר הנעשה כיום. התוצאה היא סיפור מתח שאינו נופל מכל רומן בלשי. הפלגתי בעקבותיו אל גרמניה במאה ה-19 ואל אנגליה שאחרי המלחמה, אל הג'ונגלים של פַּפּוּאה גינאה החדשה ואל אתרי הפיתוח הטכנולוגי של יפן, לאמריקה, להודו, לסין, לאיסלנד, לשוודיה ולקולומביה, ואל מגדלי השן הנישאים של המוסדות האקדמיים המעולים בעולם. גיבורי הסיפור הם מדענים מומחים מכל רחבי העולם — שעם רבים מהם הייתה לי הזכות לעבוד — והחולים ובני משפחותיהם האמיצים מאין כמוהם, ששינו את הדרך שהמדענים חושבים על המחלה וחשפו מגפה שנדרשו לנו מאות שנים כדי לגלותה; ומעל לכול, הם מזכירים לכל אחד מאיתנו שאל לנו לקבל את הזיכרון — זה רכושנו היקר ביותר, התכונה שג'יין אוסטן כינתה "הנפלאה" מכל האחרות — כדבר מובן מאליו.
לא זמן רב הוסיף עבאס לחיות עם מחלתו. באיראן דעכה דעתו בתוך שבע שנים והתפוגגה כנר שנשרף עד תום. היא הגיעה אל היעד הלא נודע שאליו הולכים כל החולים שדיברתי איתם, ואל המקום שאליו עלול להגיע אחד משלושה בני אדם שנולדו ב-2015.7 אני חושב על כך כמעט כל יום. זה מה שדחף אותי קדימה.
