משפחה על הספקטרום

פרק ראשון

מתי קבוצה ישראלית תזכה בצ'מפיונס?

תכונה אנושית ידועה היא לחפש את האשם. האשם יכול להיות כל אחד כמובן, וזה ממש לא משנה מי, העיקר שיש אחד כזה. זה יכול להיות המוסכניק שדפק אתכם ומכר לכם שחייבים להחליף גם את החלק ההוא וגם את החלק ההוא, כשאתם יודעים שלפחות חלק אחד לא היה צריך להחליף, זה יכול להיות הרופא שנתן אבחנה שגויה או אפילו זאת שהמליצה לכם על הספר הזה, ועכשיו אתם תקועים איתו ועם כמה שקלים פחות בחשבון הבנק.

ובמעבר חד. איזו מרגשת ההחלטה להתחתן, אה? ישנו הרגע הזה אצל זוגות, דקה אחרי שהם מחליטים להתחתן, כשהם מדמיינים איך ייראה העתיד המשותף שלהם יחד. בואו נגיד שמשכנתה אין שם אבל כן יש בית נחמד, ילדים יפים שלא בוכים בלילה, ושאחרי הצבא אותם ילדים יפים נרשמים לאוניברסיטה, וצ'יק צ'ק הם מצטייני דיקן ומרוויחים ים כסף בהייטק.

עכשיו, בואו נודה על האמת. עזבו ילדים ובואו נדבר רגע על הבית הנחמד. לכמה זוגות שעומדים להתחתן יש כסף לקנות בית? הרי רק בשביל נניח דירת שלושה חדרים, ולא משנה איפה, צריך להשכיב איזה שני מיליון שקל, ולא דיברנו עדיין על מס רכישה, עורך דין וכל שיט אחר.

הבנתם את הנקודה? המרחק בין החלום ובין המציאות הוא בערך כמו המרחק בין קבוצת כדורגל ישראלית לזכייה בצ'מפיונס או כמו המרחק בין פוליטיקאי לאמירת אמת.

את רשימת האשמים בדמיונות המופרכים מוביל לא אחר מאשר הנבל הראשי — האוקסיטוצין, או בשמו העממי "סם האהבה". האוקסיטוצין מופרש בין היתר בתגובה למצבים חברתיים שונים ולמשיכה מינית, ולכן על פי מחקר מעמיק שערכתי, האוקסיטוצין הזה, יימח שמו, עלול לגרום לשיבוש קל עד כדי הזיות כשמדובר בהתוויית תוכניות עתידיות הכוללות את עתידכם וגם את עתיד ילדיכם המשותפים.

מנקודת המבט שלי, האוקסיטוצין הוא כמו משקפיים. רק מה, המשקפיים האלה הם לא סתם משקפיים, הם משקפיים עם עדשות ורודות שצובעות לך את החיים בגוון מתקתק להחריד. השיבוש הזה, שנוצר בחסות משקפי האוקסיטוצין הוורודים, מבטל למעשה כל אפשרות לחשיבה ביקורתית מצד מרכיב המשקפיים.

ועכשיו וידוי. גם אשתי נלי ואני בין נפגעי האוקסיטוצין. העניין הוא שאצלנו, ברגע רומנטי במיוחד, עם השפעה חזקה (מדי) של האוקסיטוצין, סיכמנו על לא פחות משישה ילדים. המציאות כמובן התבררה כשונה.

מסקנה: לעולם אל תתנו לאוקסיטוצין להשתלט עליכם.

אשם שני בדמיונות המופרכים שלכם מעתידכם כהורים הוא, איך לא, ההורים שלכם. פרויד כתב על זה ספרים ומיליוני פסיכולוגים חמושים בספות עור ובקליניקות אלגנטיות עושים מהקשר הורה־ילד אחלה כסף. מתסביכי אדיפוס ואלקטרה עד הורות נרקיסיסטית, אין כמו להאשים את ההורים. בשונה מהאוקסיטוצין, כאן תרומת ההורים לטיפוח תזת העתיד הוורוד מגיעה בשלבים מאוחרים יותר ובעוצמה רבה בתקופת ההיריון, אך השיא מגיע לאחר הלידה. ההורים (במקרה זה הסבא והסבתא) יכריזו מייד שהתינוק יפה תואר (אפילו שבינינו הוא יותר דומה לטרול) ושרואים שיש לו גנים מושלמים. בשלב זה, מייד לאחר הלידה, הורי הרך הנולד הם טרף קל בידי הוריהם, שיוצרים עבורם את האופק המדומיין.

אשם שלישי ואחרון הוא הרשתות החברתיות. יום אחרי הלידה השרתים של אינסטגרם ושל וואטסאפ מופצצים בתמונות התינוק, בליווי פרשנות אובייקטיבית בסגנון "הוא מהמם", "נסיך" ו"מושלם", מה שמזין ביתר שאת את ציפיותיכם כהורים מעתידכם המשותף ומעתיד ילדיכם.

ואז הכול משתנה, אבל בואו לא נקדים את המאוחר.

בקיצור, הכול מתחיל מציפיות לא מותאמות שלך מעתידך כהורה ומעתיד ילדיך. יש קורסי הכנה ללידה מפה עד הודעה חדשה ויש בלי סוף ספרי הורות. העניין הוא שבכל אלה תמיד דילגו על פרק הילד האוטיסט. משום מה, זה תמיד עניין אותי מדוע בשום קורס או ספר אין התייחסות לאוטיזם, אף על פי שהיום הסטטיסטיקה היא משהו כמו אוטיסט אחד על ארבעים ומשהו נוירוטיפיקלים (ולטובת מי שאינו מכיר, נוירוטיפיקלי הוא כל מי שאינו אוטיסט). בתכלס, וזה כמעט כל הורה לילד נוירוטיפיקלי יגיד, זה ממש לא משנה אם עשית קורס הכנה או שקראת על הורות בספר הקודש. ובספר הקודש אני לא מתכוון לתנ"ך או למשהו כזה, אלא לספר שאף בית עם עולל לא יכול בלעדיו — "הלוחשת לתינוקות". כי כולנו יודעים שילדים נוירוטיפיקלים גדלים בסדר, וגם אם פה ושם יש קשיים בדרך, תמיד בסוף הדברים מסתדרים. אצל ילדים אוטיסטים וההורים שלהם זה מאתגר. כל הזמן.

בכלל, אני חושב שאחד המאפיינים של האוטיזם הוא שאין לו פנים. אני אסביר עם דוגמה. באחד ממקומות העבודה הקודמים שלי לפני די הרבה שנים, עוד לפני שהתחתנתי, אמר לי אחד המנהלים תוך כדי שיחה, "מה, אתה אוטיסט?" אני לא זוכר בדיוק על איזה רקע נאמרו הדברים, אבל יותר משריחמתי על הבחור, עניין אותי להבין מה זה אוטיזם. תחשבו רגע על כל האבחנות שאתם מכירים. הרי לכולן פחות או יותר תדעו לתת שם. ילד שלא מסוגל לשבת רבע שעה על הכיסא בכיתה? קשב וריכוז. זורק את הטלוויזיה על אבא ועל אמא? הפרעת התנהגות. מכבה ומדליק את האור עשר פעמים לפני שנכנס לחדר? OCD. ואוטיסט? הרי לאוטיסטים אין קרניים, הם לא תמיד ידברו כמו רובוט או ידקלמו איזה 250 ספרות אחרי הנקודה העשרונית של pi ככה בשביל הכיף. אז מה זה אומר להיות אוטיסט?

אוקיי. עכשיו אתם בטח תגידו לי, אנחנו יודעים מה זה אוטיסט. אילון מאסק אוטיסט, והוא אפילו הופיע בסטרדיי נייט לייב ואמר שהוא אספרגר. אחלה. עכשיו תחשבו על רוב האוכלוסייה, אנשים שלא היה להם שום קשר לאוטיסט במהלך חייהם. האם הם יכולים לזהות מאפיינים אוטיסטיים, אפילו למשל אצל מישהו שעובד איתם באותו מקום עבודה? והתשובה היא לא. לא סתם לא, אלא חד־משמעית לא. גם אם אותו מישהו מדבר עם עצמו, לא יכול לסבול רעש סביבו ומתקשה לעיתים להעביר מסר, מקסימום יגידו שהוא "מוזר", אבל בחיים לא יגידו שוואלה, יכול להיות שהוא אוטיסט. למה? כי אוטיזם זה לא דבר אחד, אלא המון דברים שנופלים לתוך ההגדרה הזו של אוטיזם, אף על פי שאין הכרח שכולם יתבטאו אצל כל אוטיסט. קושי ליצור קשרים חברתיים? צ'ק. נוקשות בחשיבה? צ'ק. יזימה מועטה? צ'ק. שפה לא תמיד ברורה? צ'ק. רוצים עוד? קבלו. נפנופי ידיים? צ'ק. התנהגות אובססיבית? צ'ק. ותאמינו לי שאפשר להמשיך ולמלא פה עוד עמוד או שניים בכיף. תשאלו כל הורה לילד אוטיסט, והוא ימלא לכם יופי של רשימה.

אבל.

כאן האבל הוא גדול, כי עוד משהו שמאפיין אוטיזם זה שהוא לפעמים מתעתע. כלומר, כדי לקבל אבחנה של אוטיזם צריך שיהיו לך מספיק מאפיינים של קשיים בתקשורת חברתית הדדית, וגם מספיק מאפיינים של התנהגויות חזרתיות ונוקשות, וחוץ מכל אלה זה פחות או יותר צריך להפריע לך גם בתפקוד, ורק אז התקבלת. יותר מזה, לפעמים אצל מאבחן אחד התקבלת ואצל השני אתה לא מוזמן למסיבה, בטח כשהשפה שלך תקינה ושאתה לא מנפנף בידיים. זה בדיוק מה שמתעתע לפעמים באוטיזם. לאוטיסטים יש הרבה מאוד פנים וכל אחד הוא שונה ומהמם בזכות עצמו. מצד אחד כולם מוגדרים אוטיסטים ומצד שני כולם שונים.

אגב, נורא משונה לחשוב שילד שמתקשה לעשות פעולות בסיסיות בעצמו ולא מבין את הסביבה נכנס לאותה הגדרה כמו ילד ורבלי, שמצליח להשתלב בכיתה רגילה ושיכול ליצור קשר עם חבר אחד או שניים וללכת איתם לסרט. אבל ככה זה מוגדר וקוראים לזה ספקטרום.

כדי להבין דברים, נוח לי לחשוב על גיליונות אקסל. יש עמודות ויש שורות והכול ממש ברור. אוטיזם זה בדיוק להפך. זה מורכב. זה הרבה מאוד מאפיינים, והשילוב ביניהם קובע אם אדם אוטיסט. לפעמים כל מה שחסר לקביעה שמישהו אוטיסט, הוא מאפיין אחד שחסר לו או מאפיין קצת חלש. לי קשה לקבל את זה כי רבאק, יש לו את זה ואת זה ואת זה. אז וולקאם. אבל מסתבר שזה לא עובד ככה. תשאלו כל מי שעוסק באבחון והוא יגיד לכם.

מסקנה: אוטיזם זו אבחנה שכולם שמעו עליה, אבל לא הרבה מבינים בדיוק מהי ואיך היא באה לידי ביטוי.

אה, ואוטיסט זה לא קללה.

פרק שני

הוא שם

לנלי ולי יש שני ילדים אוטיסטים ואחד נוירוטיפיקלי. נועה הבכורה — אוטיסטית, יפתח שלא רחוק ממנה בגיל — נוירוטיפיקלי ואורי, הצעיר מבין שלושתם — אוטיסט. פעם דיברתי עם מישהו על אורי, על כמה הוא מיוחד ובעל חשיבה יוצאת דופן, שממש לא מאפיינת ילד וגם לא אדם בוגר. ההסבר של אותו מישהו — שממש לא בא מהתחום של האוטיזם — למיוחדות הזו, היה משהו שנחרת לי בזיכרון. הוא אמר שזה נראה כאילו אצל אוטיסטים החוטים במוח פשוט מחוברים אחרת. אחרי שחשבתי על זה קצת, הבנתי שיכול להיות שהבן אדם אשכרה עלה פה על משהו. הרי אוטיזם הוא שונות נוירולוגית. נוירולוגיה היא חקר העצבים, ועצבים הם כידוע רשת תקשורת. אם חלק מהעצבים במוח מחוברים קצת שונה, אז נוצר משהו בלתי־צפוי ושונה מהנוירולוגיה הטיפיקלית.

יכול להיות שכל מה שכתבתי כאן זה שטויות במיץ, אבל זה הכי עוזר לי להבין מה זה אוטיזם.

לפני הרבה שנים, כשהייתי בתקופת האוניברסיטה, עשיתי בין היתר תואר בסטטיסטיקה והצלחתי איכשהו לצאת מזה בחיים. למה אני מספר לכם את זה? בגלל השונות הנוירולוגית. לדעתי למילה שונות כאן יש משמעות כפולה. עד היום, כל מי ששאלתי אותו איך הוא תופס את המונח שונות השיב שהכוונה היא שונֶה מהנוירוטיפיקלי. לדעתי זה רק חלק מהתשובה. אני תופס את המונח שונות לא רק מהכיוון של שונה מהנוירוטיפיקלי (שונות בין קבוצות בסטטיסטיקה), אלא שונות גם בתוך הקבוצה עצמה של האוטיסטים, כי גם בין האוטיסטים עצמם יש שונות עצומה (מה שנקרא שונות בתוך הקבוצה).

אחרי שאוּרי נולד, בערך עם הכניסה לפעוטון, עדכנה הגננת שהוא נמנע מאינטראקציות עם הילדים בגן. גם בגינה שמנו לב לזה. ראינו שלאורי ממש מפריע שילדים אחרים משחקים לידו או שיש ילדים שרוצים לשחק איתו. בשלב הזה נלי התחילה להגיד שמשהו לא בסדר. מכירים את המשהו לא בסדר הזה? הסימן מבשר הרעות? אז ככה זה התחיל. ואז קרה משהו מעניין. במשך כמה שנים טובות, ככל שנלי אמרה שצריך ללכת לבדוק, אני אתגרתי את עצמי בשלל תירוצים מדוע זה מיותר, כשכל הזמן הזה ניסיתי למצוא דרכים לעזור לאורי, העיקר לא ללכת לאבחון. העניין הוא שיש גבול מסוים כמה אפשר למשוך עם הטקטיקה הדפוקה הזו, בטח עם המעבר לגן טרום טרום חובה, כי כשהילד לא מוכן לשבת לאכול יחד עם ילדי הגן, נמצא כל הזמן הזה לבדו וקשה לו, אז יש בעיה ביג טיים. בשלב הזה לקחנו את אורי לנוירולוגית ולפסיכיאטרית, שקבעו שהקשיים נובעים מחרדה חברתית ומקושי שפתי, ועל הרקע הזה אישרו לו משלבת. בזמן הזה אורי עבר לגן עירייה אחר עם הרבה פחות ילדים ואיכשהו הצליח לעבור את השנים האלה, אבל עדיין עם סימן שאלה גדול אם באמת מדובר בחרדה חברתית ובקושי שפתי או שמדובר באוטיזם.

רק לקראת המעבר לכיתה א', אחרי שנלי אמרה פעם אחרי פעם שהיא לא סגורה על האבחנות שקיבלנו, ואחרי שנים שבהן אמרתי לעצמי שאין סיכוי שאורי אוטיסט, נלי החליטה שמספיק עם זה ושחייבים אבחון אוטיזם. חודש מאוחר יותר, לאחר שקיבלנו את תוצאות האבחון של אורי, שאלתי את עצמי איך יכולתי להיות כזה אידיוט ולא להקשיב לנלי כל הזמן הזה.

מסקנה: מנגנון הכחשה לא עוזר. זה רק פוגע בילד או בילדה.

ואז לקחנו את אורי לאבחון.

מהאבחון עצמו אני לא זוכר הרבה. היינו בחדר וסיפרנו על אורי. במפגש הבא אורי פגש את המאבחנת, ובשלב מסוים היא ביקשה ממנו לציין שמות של שלושה בעלי חיים. עכשיו, אם אתם נוירוטיפיקלים אתם בטח תגידו כלב, חתול ופרה. או סוס, ציפור וצפרדע. חמור, כבשה וזברה גם הולך. בקיצור, הבנתם את הפואנטה. עכשיו אני הולך לתת לכם טיפ. תקשיבו טוב. אם התשובה שלכם היא אורבן גדול־פה, דג טלסקופ עמוק־ים וחכאי תהומות — רוצו לאבחון. גם המאבחנת הייתה בהלם וחשבה שאורי סתם מסתלבט עליה, ולכן דרשה ממנו שיגיד שמות רגילים. אז הוא אמר שמות משעממים כמו כבשה ועוד משהו.

אני זוכר את הנסיעה לקראת המפגש האחרון שלנו, ההורים, עם המאבחנת, שבו קיבלנו את תוצאות האבחון. זה היה בשעות הבוקר של ערב שמחת תורה. היה מזג אוויר נעים ונסענו לבית שלה, שם הייתה הקליניקה. נסיעה של חצי שעה שעברה כמעט כולה בשתיקה — ההפך המוחלט מהנסיעות שלנו, שבהן אנחנו תמיד מדברים. הגענו ועברנו את שער הכניסה. נדמה לי שהיה כלב בחצר, אבל אני לא סגור על זה. אני לא יודע איך אתם, אבל במצבים שבהם אני נורא במתח ממשהו שמישהו עומד להגיד לי, אני תמיד מנסה לקרוא את שפת הגוף שלו, והאמת שממבט אחד על הפנים שלה הבנתי שאורי אוטיסט. מבחינתי, באותו הרגע אפשר היה להגיד תודה רבה, לעשות יו טרן ולחזור הביתה, אבל אי־אפשר, קיבינימט. מתיישבים. רוצים מים? בזווית העין אני כבר קולט את חבילת הטישו בהיכון, ואז מגיע המשפט הקצר, שאחריו ברור לי שהחיים הולכים לתפוס כיוון שונה לגמרי. "הוא שם," היא אומרת ואז חוזרת על זה שוב (לדעתי זה מיותר כי הזיכרון שלי לא רע ואני די בטוח שהייתי זוכר גם אם זה היה נאמר רק פעם אחת). כמו בוקס ישר לפרצוף והדופק בשמיים, ואני מזיע, ומנסה לעכל מה קורה פה ומה זה אומר, ואיך עוזרים לאורי, ומה צריך לעשות, ואז אני קולט שאני לא מבין כלום כי קודם כול צריך לנשום.

מסקנה (מתנצל, הפעם זה ארוך): כשהורים מקבלים אבחנה שהילד שלהם אוטיסט החיים תופסים כיוון אחר לגמרי, ויש מלא אתגרים וקשיים מפה עד הודעה חדשה. מה לעשות, אין ספר הדרכה וגם לא הלוחשת לאוטיסטים. בתכלס, לחלק מהבעיות בדרך גם אין שום מומחה שיכול לעזור. זה רק ההורים. אבל, וזו הנקודה שאני רוצה להעביר פה, לקבל הודעה שהילד שלך אוטיסט זה ממש לא סוף העולם ולא צריך לשדר להורים שזה איום ונורא, בטח כשההורים ברגעים האלה נמצאים במצב סופר שברירי. אז הנה טיפ לכל העוסקים באבחון: בבקשה תנסו דרכים רגישות יותר לבשר להורים שהילד שלהם הצטרף כרגע לקבוצת האחד מתוך ארבעים ומשהו.

יש אנשים שאומרים שלגדל ילד אוטיסט זה כמו לרוץ מרתון. אני טוען שזה בולשיט, כי וואלה, רצתי מרתון כמה פעמים ואני אומר לכם בוודאות שיש למרתון סוף. נכון שבסוף לא נשאר כזה הרבה חמצן ואתה די גמור באופן כללי, אבל בין אם הלכת כל המרתון או טסת, בסוף יש סוף. ולכן, להגיד שלגדל ילד אוטיסט זה כמו לרוץ מרתון זאת פשוט שטות, כי א', האוטיזם זה לא משהו שנגמר מתישהו (אלא רק כשאתה עושה רילוקיישן לקבר), וב', כי הילד האוטיסט תמיד יישאר ילד (ואוטיסט — אבל על זה כבר דיברתי בא').

נחזור לאבחון. נראה לי שבחדר בדקתי את הטישו, שהיה באופן מפתיע מאיכות לא רעה. קיבלנו את האבחון, יצאנו מהקליניקה ונכנסנו לאוטו. נוסעים הביתה. משום מה, אני זוכר שהיה מזג אוויר מושלם קצת לפני הצהריים. דיברנו על כמה זה סימבולי, שתאריך הלידה העברי של אורי הוא ערב שמחת תורה, בדיוק כמו התאריך שבו קיבלנו את תוצאות האבחון. לא חושב שירדו לי דמעות וגם לא לנלי.

הבנו שהחיים עומדים להשתנות.