אחת לחמישים אלף - מסע נדיר לעוצמה ולהגשמה

הקדמה

נדרשו לי לא מעט שנים לעכל את היותי מתמודדת עם התסמונת הנדירה שיש לי ואת המחלות הנלוות אליה. בעיקר התקשיתי להבין שאני אישה עם מוגבלויות.

בספר זה אני פותחת צוהר לעולמם של אנשים וילדים עם מוגבלויות בכלל, ולעולמם של ילדים עם תסמונות נדירות בפרט, ובראש ובראשונה לעולמי הפרטי והאישי.

הבנתי ששליחותי היא ניפוץ סטיגמות – על אנשים עם מוגבלויות ועל התפיסה החברתית הכובלת והסטיגמטית הרואה באדם עם המוגבלות חסר יכולת ומיועד לתפקידים מסוימים. כל בני האדם שווים, בין שהם עם מוגבלות ובין שהם ללא מוגבלות. בספר זה אני שואפת לחבר כל אחד ואחת למלחמתו הפרטית, ככל שתהיה, בכל תחום. הלוואי שבזמן קריאת הספר תתעצמו ממני ותגלו את הכוחות הפנימיים העצומים הקיימים בכם – הקוראים לכם: "לא לוותר!" גם אם זה נראה בלתי אפשרי.

מטרתו הנוספת של הספר היא להראות את כוחם של אנשים עם מוגבלויות שקופות בחברה.

מאחלת לכם קריאה מהנה!

"זכיתי" ליפול בסטטיסטיקה

"זכיתי" ליפול בסטטיסטיקה ואני אחת לחמישים אלף אנשים שנולדים עם התסמונת הנדירה סטורג' וובר (Sturge Weber Syndrome). התסמונת מתאפיינת בכתם לידה המופיע על חצי מהפנים באחד מן הצדדים (ימין או שמאל), ומתווספות לה מחלת העיניים גלאוקומה ומחלת האפילפסיה. בכל מקרה ומקרה רמת התפקוד שונה – ישנם ילדים ברמה התפתחותית נמוכה, ויש כאלה שהתסמונת לא משפיעה על התפתחותם עד כדי כך והם ברמת תפקוד גבוהה, כמוני. כאשר כתם הלידה נמצא באחד מצידי הפנים המשמעות היא שכלל השפעותיה של התסמונת יהיו בצד זה למשך כל החיים.

מדוע זכיתי? אני יודעת ש"בזכות" התסמונת ומה שקרה וקורה בחיי, העובדה שיש לי מוגבלויות הקשורות לתסמונת באופן ישיר ובאופן עקיף מאפשרת לי לחוות חוויות ולהתנהל בעולם באופן שונה מאחרים. אני חזקה, עמידה יותר בפני הצקות והעלבות – הקורות גם היום – ואני בעלת מוטיבציה גבוהה מאוד להגשים את חיי ולהשיג הישגים יוצאים מן הכלל, ואף לעזור לאחרים.

כשנולדתי, התעוררה בהלה גדולה סביבי בבית החולים. נשמעו צעקות והייתה היסטריה גדולה בקרב הרופאים כשהם ראו אותי לראשונה מגיחה מרחם אימי. הרופאים לקחו אותי לבדיקות מרובות והיו מבוהלים לנוכח המצב הנדיר, ולא היו מיומנים מספיק, כמו בכל לידה אחרת של תינוק בריא.

הלידה הייתה די מהירה, ואבי, שנכח בה, יצא לאחר כשעה מחדר הלידה והלך לשמור על אחותי הגדולה. הוא לא הספיק לראות אותי ולחזות בכאוס שהתחולל בבית החולים באותה עת. אימי נותרה לבדה בבית החולים עם צוות הרופאים ולא הבינה מה קורה סביבה.

צוות רפואי החל לתשאל את אימי ולשאול אותה: האם במשפחתי יש מישהו עם כתם לידה? אימי, שלא ראתה אותי מרגע הלידה, לא הבינה מדוע שואלים אותה שאלה זאת, הרי הייתה לה לידה רגילה ולא ראו שום דבר חריג באולטרסאונד. ובכלל, לא נתנו לאימי לראות אותי עד שעשו לי את כלל הבדיקות הנדרשות כדי להבין במה מדובר: בדיקה גופנית, בדיקת רופא עור בשל כתם הלידה בפנים, הערכת תפקוד נוירולוגי ובדיקת סימנים למעורבות העיניים, שקילה, בדיקת דם השוללת מחלות קשות ובדיקת רופא ילדים. נוסף על כך נעשית גם בדיקת נוירולוג לבחינת תפקוד מערכת העצבים, לרבות מיומנויות מוטוריות, רפלקסים, טונוס שרירים וקואורדינציה; ומטרתה להעריך את היקף ההפרעות הנוירולוגיות. נערכה גם בדיקת עיניים ובהמשך בדיקת אולטרסאונד מוח ו־C.T מוח. אם מתעורר צורך נוסף, עושים MRI מוח וארובות העיניים.

הבדיקות ארכו כמה שעות טובות, מזמן לידתי בשעות הצוהריים ועד לפנות ערב. סטודנטית לרפואה הגיעה ושאלה את אימי שאלות רבות והבהילה אותה עד כדי כך שאימי חששה שקרה לי משהו. אימי שאלה את הסטודנטית מה יש לי ומדוע הם שואלים אותה כל כך הרבה שאלות ועורכים כל כך הרבה בדיקות. בתחילה הרופאים גמגמו וניסו לפטור אותה ולומר שזה שום דבר, ולא נתנו לאימי תשובות מספקות.

אימי, שהייתה כבר מפוחדת וחששה מהגרוע מכול, לא ידעה מה לחשוב בנוגע לתינוקת שלה. תחושת מסתורין בנוגע אליי אפפה את בית החולים ואת מחלקת היולדות מאז הלידה בשעות הצוהריים, אך לאימי הייתה תושייה והיא אזרה אומץ ויצרה קשר עם אבי וביקשה ממנו שיזדרז להגיע חזרה לבית החולים. אבי חזר לקראת ערב וביקש להתעדכן באשר למצבי. אימי אמרה לו בפחד ובדמעות שהיא לא יודעת מה מצבי, ואף לא נתנו לה לראות אותי. היא סיפרה כי צוות הרופאים מגיע בכל כמה דקות לתשאל אותה, בכל פעם מישהו אחר שואל שאלות ללא מוצא ולא נותן מענה לשאלתה – מה יש לתינוקת?

אימי ביקשה מאבי שייגש לבדו לתינוקייה לראות אותי ושידווח לה מה מסתירים ממנה. כשאבי הגיע לתינוקייה וראה אותי הוא תיאר תינוקת יפהפייה עם כתם לידה על מחצית הפנים. הוא אמר לאימי: "התינוקת יפהפייה, רק יש לה כתם לידה על הפנים, כמו צבע על הפנים." כשאימי הייתה רגועה ונינוחה יותר הם הלכו יחדיו לראות אותי. החששות והפחדים שהכניסו הרופאים באימי בשעות שלאחר הלידה ועד שראתה אותי – התפוגגו. אימי חששה שזה כתם מוחשי ובולט על פני העור, כזה שאפשר לגעת בו, אך לאחר שראתה אותי כל חששותיה נעלמו. היא הבינה בדיעבד, ממרחק הזמן, שלרופאים הייתה בורות רבה בתחום בזמנו. זה היה תחום חדש ברפואה, לכן הכול היה לוט בערפל.

ממרחק הזמן אני מבינה שחוויית הלידה עבור אימי הייתה טראומטית מאוד. לא פשוט ללדת תינוקת ולא לראות אותה כמה שעות בלי להבין מה מסתירים ממך. חוסר השקיפות של הרופאים בתהליך יצר אצל אימי טראומה כואבת. אני יכולה להבין את הכאב שהיא חשה באותו רגע, כאשר נלקחתי ממנה, ובמקום שהרופאים יביאו אותי אליה כעבור כמה דקות המטירו עליה מבול של שאלות חוקרות ופולשניות. לידה היא תהליך של תשעה חודשים שבו האם מחוברת לעובר במלוא הכוח והעוצמה, ולבסוף אימי לא קיבלה תשובות טובות ומענה הולם, כך שאחזה בה בהלה שיצרה כאב טראומטי.

התסמונת התגלתה כבר בלידתי בשנת 1987 – אבחנו אותה לפי צורת כתם הלידה הרחב שהתפרס על חצי מהפנים ומעט על הראש ואפיין את התסמונת הזו. הייתי תינוקת מאירת פנים ושמחה ועדיין לא חוויתי השפעה כלשהי של התסמונת הנדירה שיש לי מלבד הימצאותו של כתם הלידה על מחצית פניי (כתם פורט ויין Port-Wine Stain). הייתי ילדה סקרנית מאוד, הפכתי כל משחק ופירקתי כל דבר כדי להבין ממה הוא מורכב. גם כשהוריי העבירו אותי לסבתי או לדודיי שישמרו עליי הייתי נוחה מאוד ולא בכיתי, אך מכיוון שתסמונת סטורג' וובר משפיעה גם על העיניים וגם על הראש ומערכת העצבים הוריי הבינו שיגיע היום שבו חיי ישתנו.

מה קרה בעקבות ה"נפילה" בסטטיסטיקה? זכיתי להיות נדירה ולהתמודד עם אתגרים שלולא הם, לא הייתי מי שאני היום. המשמעות היא: נולדתי שונה ועד יום מותי אהיה שונה. אך זהותי היא: בחורה אמיצה שחיה את חייה כבחורה רגילה וכחלק מן הכלל, וההתמודדות שלי היא חלק מחיי ומשגרת יומי.

בחלוף הזמן ועם התפתחותי הבנתי שלוּ נולדתי בריאה, חיי היו אחרים. אני שלמה עם החיים שקיבלתי. האתגרים שאיתם אני מתמודדת מספקים לי חוויות מורכבות וגם תובנות רבות, ואני חיה בעוצמה רבה. אם הייתי נולדת מחדש הייתי בוחרת שוב להיוולד כך, עם כתם הלידה שעל פניי. הכתם הוא חלק ממני ומהזהות שלי, ולא אוותר עליו ועל כל מה שבא איתו.

אימי היא אישה רגישה ומעניקה מאוד ולה לב גדול. היא תמיד דואגת לכל מחסורי ומקבלת אותי כפי שאני. אימי שידרה לי מאז ומעולם שאני אהובה ורצויה במשפחה ובחברה בדיוק כפי שאני. היא חיזקה את הביטחון שלי במי שאני ובמה שאני, ואמרה לי כמה אני מקובלת בחברה. בדרך זו היא נתנה לי את הכוח להתמודד מבחינה חברתית.

אחותי הגדולה הייתה משמעותית מאוד עבורי והקשר שלנו היה טוב מאוד. אף שהיא גדולה ממני בשלוש שנים וחצי היינו חברות טובות ושיחקנו המון יחדיו, והיא תמיד שידרה לי שהיא אוהבת אותי ומעריכה אותי כפי שאני. נסענו לטייל כל המשפחה ובילינו יחד בחופשות בבתי מלון, ובבית חלקנו חדר משותף. עם היוולדי יצא אבי לקורס ארוך מטעם הצבא ומעורבותו בטיפול בי ובגידול שלי הייתה נמוכה, ומבחינתי אימא הייתה הכול עבורי. כל כך התגעגעתי לאבי, הייתי מחכה לו יום וליל, אך הוא בושש להגיע. הוא היה חוזר פעם בכמה שבועות בשעת לילה מאוחרת כשכולנו כבר ישנו.

כשהרופאים בבית החולים הבינו שיש לי את התסמונת הם הסבירו להוריי שאנו צריכים להיות במעקב התפתחותי צמוד בבית החולים שבו נולדתי. מטרת המעקב היא לבדוק שאני מתפתחת באופן תקין וכן לבדוק שכתם הלידה הנמצא על המוח לא גורם להיווצרותן של מחלות נלוות. בבית החולים לא נקבו בשמות של מחלות מוח מסוימות אלא רק מחלות עיניים, וביקשו שנהיה במעקב. המומחים בבית החולים ציירו תמונה מעורפלת מאוד: הם שלחו את הוריי לקיים בירור עם מומחים שונים בהתמחויות שונות – עור, עיניים, נוירולוגיה ומעקב התפתחותי.

רופא אחד אמר שעלול להיות לי עיכוב התפתחותי, אחר אמר שיהיו לי טיקים, והם המליצו להיזהר מחום גבוה. לאחר שהוריי חזרו מהבירורים הם היו מבולבלים אף יותר ולא הבינו את המצב טוב יותר מאשר בהתחלה. הסיבה העיקרית לבלבול של הוריי הייתה שלא כינסו ישיבה מסודרת שבה נכחו יחד כל הרופאים המומחים הנוגעים בדבר כדי לאבחן את הבעיה באופן מקיף. הם לא ערכו ישיבה בתחום הנוירולוגיה וישיבה אחרת בתחום העיניים וחשבו על מציאת פתרונות יחד, אלא שלחו את הוריי לכמה רופאים וכל אחד חיווה דעתו.

אומנם הרופאים היו טובים ואדיבים ונהגו בהוריי בסבלנות רבה, אך לא נתנו מענה מספק לצורך של הוריי להיות רגועים ובטוחים ולדעת שיש על מי לסמוך בנוגע לטיפול רפואי נכון. הוריי הבינו כי הם יגדלו אותי בגישה שבה דגלו: הם החליטו שאני בריאה ולא חולה כפי שאמרו חלק מהרופאים.

היום אני מבינה את המסע שעוברים הורים לילדים עם תסמונות נדירות. החל ברגע הלידה ולאחריה, וכן בזמן הבדיקות והבירורים. ההורים עוברים מסע מטלטל, קשה, ולא פעם זו דרך ללא מוצא המובילה את המשפחות למבוי סתום.

מובן שעד שלא חוויתי את המחלות הנוספות לא ידעתי מה קורה ואיך זה מרגיש, וכך המשכתי את חיי באופן רגיל כשהוריי תמיד עם היד על הדופק, הולכים איתי אחת לחודש למעקבים רפואיים ולמעקב התפתחותי.

ואז זה קרה. בגיל שנתיים חוויתי התקף אפילפסיה – התקף ניתוק ראשון. באותו זמן הייתי חולה ונמצאתי בבית עם אימי ועם המטפלת שלי. אימא הביאה לי לשתות וראתה לפתע שאני מביטה הצידה ולא מגיבה לה. בתחילה היא חשבה שהסיבה היא שאני חולה, אך היא ראתה שזה נמשך ושהמבט שלי קפוא. אימא קראה בשמי ואני לא הגבתי, והיא הבינה שקורה משהו שהיא לא מכירה ונבהלה. היא לקחה אותי במהירות לרופאת המשפחה שמכירה אותי ואת מצבי הרפואי היטב (למזלנו מרפאת קופת החולים הייתה במרחק הליכה מהבית). הרופאה בדקה אותי מייד והזמינה אמבולנס שייקח אותי לבית החולים בבהילות. רופאת המשפחה הסבירה להוריי שזה קשור לתסמונת סטורג' וובר, ונראה שאני חווה התקף אפילפסיה. היא הורתה להם להגיע במהירות לבית החולים ולהיבדק.

הוריי היו מבוהלים מאוד. זו הפעם הראשונה שהם התמודדו עם מצב כזה ולא ידעו איך לפעול. הגענו לבית חולים השרון בפתח תקווה ונלקחתי לבדיקות רבות כשאני במצב אפתי. כאשר קראו לי הגבתי רק לאחר כרבע שעה. הייתי בהתקף ניתוק נוסף והקאתי. לאחר סדרת בדיקות אבחנו שיש לי אפילפסיה. קיבלתי טיפול תואם שיאזן את המצב – סירופ שמתאים לילדה בת שנתיים – ורצו לראות אם התרופה תפחית את הניתוקים האפילפטיים. עד מהרה הבינו שלא יודעים מה סוג האפילפסיה המסוים שיש לי, ולא הצליחו לשים את האצבע על האבחנה המדויקת מפני שזו הייתה אפילפסיה מסוג מיוחד.

בינתיים, נעשה בירור בין צוותי הרופאים המומחים לאפילפסיה בבית החולים שבו טופלתי כדי להגיע לאבחנה המדויקת לסוג האפילפסיה שלי, שהיא חלק מהתסמונת הנדירה סטורג' וובר. המשכתי בטיפול במשך שנתיים והגעתי לחמש בדיקות מעקב נוספות. עבודת הצוות בין הרופאים הייתה טובה ולבסוף הם הגיעו לאבחנה. שמחנו כל כך שסוף סוף אנו יודעים במה מדובר, שזו אפילפסיה בינונית ולא קשה המתבטאת בניתוקים מהסביבה מדי פעם וחזרה לשגרה. אפילפסיה מהסוג הזה לא כוללת פרכוסים ממושכים, נפילות ועילפון. מה ששימח את כולם עוד יותר הוא שהתרופה שנטלתי עזרה לי ואיזנה אותי ולא היה צורך להחליף אותה במשך תקופה ארוכה.

החיים חזרו למסלולם – אימא עבדה בחצי משרה והצליחה להגיע בצוהריים להכין לנו ארוחת צוהריים ולהיות איתנו, הבנות, לפחות חלק מהזמן, ואבא שירת בצבא בשירות קבע וכמעט שלא ראינו אותו במהלך השבוע. עברנו דירה מפתח תקווה לנהריה למשך שנה בגלל שיבוצו של אבי בצבא קבע. בתחילה ההיערכות למעבר לנהריה הייתה מבלבלת. הצטיידנו במכתבים רבים מרופאים ובהפניות לבתי חולים בצפון, והכול היה מוכן למקרה שהגרוע מכול יקרה ושוב יהיה לי התקף אפילפסיה או שיגלו לי בעיות ראייה. נרשמתי לגן ילדים חדש והייתי ילדה חברותית שמתחברת בקלות ובמהירות לילדים חדשים. רכשתי לי חברים חדשים ושמחתי על ההזדמנות להיות בסביבה חדשה ואוהבת. כאשר הגיע הזמן לעזוב הצטערתי שחזרנו לפתח תקווה מהר כל כך, מה שאילץ אותי להסתגל מחדש לחיים שם, אך לשמחתי עשיתי זאת בקלות ובשמחה.

הייחודיות של כל אדם היא בנדירותו, ובמה שהוא מביא לעולם.
לכל אדם יש נתיב ללכת בו, והמסלול שבו הוא צועד ייחודי לו.
חִשבו עם עצמכם, מהם המטרות והיעדים שלכם במסלול חייכם?