על הספקטרום

הקדמה
מאת אוליבר סאקס

פגשתי את סטיב סילברמן לראשונה ב-2001. הוא היה אז עיתונאי צעיר שנשלח להכין עליי כתבת דיוקן לקראת פרסום ספר זיכרונות הילדוּת שלי, "הדוד טוּנגסטן". עד מהרה הוא רכש את אמוני, ומאז ביליתי שעות רבות בשיחה איתו, בנסיעה משותפת ללונדון, העיר שגדלתי בה, ובפגישות היכרות שערכתי לו עם רבים מחבריי ועמיתיי. סטיב תמיד חפר לעומק, שאל עוד ועוד שאלות נוקבות, חשב על דברים וחיבר פרטים זה לזה.

באותו הזמן בערך הוא פיתח עניין ב"מגפה" המתגברת של אוטיזם ושל תסמונת אַסְפֶּרְגֶר. סקרנותו התעוררה כשכתבתי על טֶמְפּל גְרנְדין ועל האמן הסָוואנְט (אוטיסט גאון) סטיבן וילטשייר ב"אנתרופולוג על המאדים", והוא שם לו למטרה לדבר עם חוקרים, עם רופאים ועם מטפלים, עם הורים לילדים אוטיסטים, וחשוב מכול — לשמוע אנשים עם אוטיזם. איני מכיר אף אדם אחר שבילה זמן כה רב פשוט בהקשבה, בניסיון להבין מה פירוש הדבר להיות אוטיסט. האינסטינקטים והכישורים העיתונאיים של סטיב לא הותירו לו כל ברירה אלא לבצע מחקר אדיר בהיקפו, ובסופו של דבר להאיר, כפי שאיש לא עשה לפניו, את סיפוריהם של ליאו קאנֶר, הנס אספרגר והמרפאות שלהם, ואת סיפוריהם של אלה שבאו בעקבותיהם. הוא משרטט נאמנה את שינויי הגישות הניכרים כלפי אוטיזם ותסמונת אספרגר בעשרות השנים האחרונות.

"על הספקטרום" הוא תיאור היסטורי סוחף ונוקב של כל אלה, הנמסר בסימפתיה וברגישות נדירות. הוא מרתק לקריאה; הוא ישַנה את צורת המחשבה שלכם על אוטיזם, והוא ראוי למקום של כבוד, לצד עבודותיהן של טמפל גרנדין וקלרה קְלייבּוֹרן פארק, על מדף הספרים של כל מי שמתעניין באוטיזם ובאופני הפעולה של המוח האנושי.

 

מבוא: מעֵבר לתסמונת הגִיקים 

יש יותר מדרך אחת לעשות את זה.

לארי וול

בבוקר שטוף אור בחודש מאי בשנת 2000 עמדתי על סיפונה של ספינה שעשתה את דרכה אל המעבר הפנימי שבדרום־מזרחה של אלסקה, ובה יותר ממאה מתכנתי מחשבים. המגדלים המתנוצצים של ונקובר הלכו והתרחקו מאחורינו, בשעה שעברנו מתחת לגשר לָיוֹנס גֵייט ושמנו פנינו אל ים סאליש. העילה הייתה "שיט הגִיקים" הראשון — ניסיון של יזם לארגן ועידה טכנולוגית תוך כדי הפלגה ליעד אקזוטי מעבר לים, במקום לקיים אותה במרכז כנסים מַשמים. הצטרפתי להפלגה, בספינת הנוסעים "ווֹלֶנְדָם" של חברת "הולנד אמריקה", כדי לסקר את מסע הבכורה הזה בעבור כתב העת Wired.

מכל המפתחים המיתולוגיים שעל הסיפון, הכוכב הגיקי הבלתי מעורער היה לארי וול, יוצרה של פֶּרְל (Perl), מהראשונות והאהודות בשפות התכנות בקוד פתוח. אלפי אתרים ברשת שאנחנו מסתמכים עליהם מדי יום ביומו — ובהם אמזון, קרייגסליסט ובסיס־נתוני־סרטים־אינטרנטי (IMDb) — לעולם לא היו ממריאים ללא פרל, "מסור השרשרת הצבאי השווייצרי" האהוב על מנהלי מערכות לחוצים באשר הם.

השפה הזאת היא ביטוי יוצא דופן וססגוני לצורת המחשבה של מחברה, בלשן לשעבר, נערי ויפה תואר, ששפם תלוי לו משני צידי הפה. קטעים מן הקוד נפתחים באמרות כנף הלקוחות מהטרילוגיה הספרותית האהובה על לארי, "שר הטבעות", למשל "שפת הגַמְדָאים, אפשר לשבור עליה את השיניים, מה שבטוח בטוח!"1 עם הזמן הומצאו כל מיני "ראשי תיבות בדיעבד" הזויים כדי להסביר את השם פרל (לרבות "פתולוגיית רישום לחשושים"), אבל לארי אומר שמקורו בברית החדשה, במשל על ה"פנינה (pearl) יקרת הערך" שבספר הבשורה על פי מתי. הוא סיפר לי כי רצה שהקוד, בדרכו הצנועה, יהיה כמו ישו: "חופשי, משנה חיים של אנשים ונגיש לכולם." אחת הפקודות הנפוצות בו קרויה bless ("בָּרֵךְ").

ואולם, סוד הגמישות והרב־צדדיות של פרל הוא גם בהיותה ביטוי לצורות המחשבה של רשת השותפים הנרחבת של לארי: קהילת ה"האקרים" החובקת עולם של פרל. הקוד מעוצב באופן שמעודד מתכנתים לפתח סגנון משלהם, וכולם מוזמנים לעזור ולשפר אותו; הסיסמה הרשמית של הקהילה הזאת היא "יש יותר מדרך אחת לעשות את זה".

כך הפכה התַּרבות של פרל למֶריטוֹקרטיה דיגיטלית משגשגת שהרעיונות בה נשפטים על סמך השימושיות והמקוריות שלהם יותר מאשר על סמך קסם או כוח משיכה אישיים. ערכים אלה, של גמישות, דמוקרטיה ופתיחוּת, מאפשרים את תפוצתו העצומה של הקוד — "סרט ההדבקה שמחזיק את האינטרנט", במילות ההאקרים של פרל. בשעה שה"ווֹלנדם" הפנתה את חרטומה אל הים הפתוח, צפיתי בהתפעלות בחבריי להפלגה שולפים מתיקיהם כבלי אתרנט, נתבים ואביזרי רישות אחרים כדי לשדרג את מערכות התקשורת של הספינה. במקום לנמנם בכיסאות הנוח לצד הבריכה, שכניי לסיפון החְנוּנים היו להוטים להבין איך פועלים הדברים ולעזור להם לפעול טוב יותר. עד אמצע השבוע הם כבר שכנעו את הקברניט לערוך להם סיור בחדר המכונות.

בכל ערב, בעוד הספינה מטפסת לעבר החוג האַרְקְטי, ביצע לארי כניסה רבת רושם לחדר האוכל של הספינה, שלוב זרועות עם אשתו, גלוריה, מתהדר בחולצת קפלים ובטוקסידו זרחני. בכל פעם הוא לבש טוקסידו בצבע שונה, שורה חורכת־רשתיות של צהוב־ירוק, כתום, תכלת וחרדל, שלל ממכירת חיסול בעיר מגוריו. כמו כדי להפריך את סטריאוטיפ המתכנת "בַּדם" כאיש שיחה מגושם ומטיל שיממון, לארי ושאר חבריי ל"שולחן האשפים" הפגינו כישרון מעורר השתאות לשעשועי לשון, למשחקי מילים ולעקיצות מבדחות. ערב אחד עסקה השיחה בפיזיקה תיאורטית; בערב שלאחר מכן היא נסבה על טוֹנים מעורבים באופרה קַנְטוֹנֶזית, ואז על הרהורים בשאלה מדוע מתכנתים ומתמטיקאים כה רבים הם גם שחקני שחמט ומוזיקאים. הסקרנות הבלתי נלאית של האשפים האלה, כולם בגיל העמידה, הקנתה להם סממנים צעירים ומעוררי חיבה, כאילו מצאו דרכים להפוך את בקשת הידע הטמיר האופיינית לגיל הנעורים לקריירה משתלמת. בסופי שבוע הם עיצבו קודים להנאתם, פיתחו יוזמות צדדיות שאולי הניחו את היסודות לטכנולוגיות וסטארט־אפים חדשים.

אחרי כמה ימים על הספינה התחלתי להרגיש שחבריי להפלגה אינם רק קבוצה של מומחים לטכנולוגיית מידע שבמקרה משתמשים באותם כלים. הם דמו יותר לשבט של ילידים דיגיטליים בעלי היסטוריה משלהם, טקסים, אתיקה, צורות משחק ותורה שבעל פה. אמנם המוקד המרכזי של חייהם הוא העבודה שביצעו ביחידוּת, אבל ברור היה שהם נהנים בחברת אחרים ש"משדרים על אותו גל". הם היו חברה עליזה ומסבירת פנים של זאבים בודדים.

קודמיהם בימי הביניים אולי בילו את ימיהם בהעתקה של כתבי יד, בכוונון של כלי נגינה, באריגה או בניסיון להפוך מתכות פשוטות לזהב. מקביליהם באמצע המאה העשרים כיוונו טלסקופים אל השמיים, הרכיבו מכשירי רדיו מערכות לבנייה עצמית שהזמינו בדואר או פוצצו כוסות כימיות במעבדה מאולתרת במוסך. בארבעים השנים האחרונות כמה מבני השבט הזה נדדו משולי החברה אל הזרם המרכזי, וכיום הם עובדים בחברות הנושאות שמות כמו פייסבוק, אפל וגוגל. בתוך כך הם עיצבו מחדש את תרבות הפופ בצלמם ובדמותם; עכשיו מגניב להיות משוגע על דינוזארים, על טבלאות מחזוריות ועל "דוקטור הוּ" — בכל גיל. הילדים שהושמו ללעג וכונו חנונים ואיינשטיינים גדלו והיו לאדריכלי העתיד שלנו.

 

כשהגיעה ה"ווֹלנדם" לגְלֵיישר בֵּיי, נקודת האמצע של הטיול, נסחפנו לאיטנו במנועים מושבתים על פני קתדרלת קרח טבעית. רעם הקרחונים הנבקעים במרחק כמה מאות מטרים הדהד על פני הסיפון. בשלוש אחרי חצות נטתה השמש רק בקושי לעבר האופק, ואז עלתה שוב.

ממש לפני שחזרה הספינה לוונקובר שאלתי את לארי אם אוכל לראיין אותו שוב, ריאיון המשך, בביתו בעמק הסיליקון. "אין בעיה," הוא אמר, "אבל רק שתדע, לאשתי ולי יש בת אוטיסטית." רשמתי לפניי את ההערה הזאת, אבל לא הקדשתי לה מחשבה רבה. כל מה שידעתי על אוטיזם למדתי בזמנו מ"איש הגשם", הסרט שבו גילם דסטין הופמן, ב-1988, סוואנט ושמו ריימונד בּאבּיט שיכול לשנן ספרי טלפונים ולספור קיסמי שיניים במבט חטוף. באביט הוא בלי ספק דמות בלתי נשכחת, אבל הסיכויים לפגוש אדם כזה בחיים האמיתיים נראו קלושים. עד כמה שידעתי, אוטיזם היה הפרעה נוירולוגית אקזוטית ונדירה, וסוואנטים כמו ריימונד — היו נדירים עוד יותר.

בריאיון עימו היה לארי לבבי ופתוח, והסביר איך נולדה פרל כפרויקט סודי ביותר של הסוכנות לביטחון לאומי. הבוס שלו ביקש ממנו לעצב כלי תוכנה לקוֹנפיגוּרציה מרחוק של שני מערכי מחשבים, האחד בחוף המזרחי והאחר בחוף המערבי. אבל לארי — שכתב פעם כי שלוש המעלות הגדולות של מתכנתים הן עצלנות, חוסר סבלנות ויוהרה — סלד מן המחשבה שיבזבז חודש שלם בכתיבת קוד לרכיב שיוכל לשמש רק למשימה יחידה. במקום זה הוא הוציא תחת ידו את פרל, ולפני שעזב את המקום החליק לכיסו סרט מגנטי ובו קוד המקור.

בעודי מפטפט עם לארי על ההמצאה המהוללת שלו, נדלקה נורה על הקיר מאחורינו. הוא החליף את הצלצול של מייבש הכביסה שלו בנורה לא בולטת מדי, כי הדינג! הקטן שבסוף כל מחזור פעולה החריד אותו משלוותו. תיקון שכזה נראה כדבר־מה שאפשר לצפות לו ממי שהקוד שכתב אִפשר להאקר של פרל, ברוס וינטר שמו, לְאַטְמֵט את כל המכונות בביתו ולסדר שהדואר האלקטרוני שלו יוקרא לו בטלפון — ב-1998. רק זמן רב אחר כך עלה בדעתי כי הרגישות החריפה של לארי לצלילים היא אולי החוליה המקשרת בין מצבה של בתו לבין שבט הנזירים השקדנים שהמציאו את העולם הדיגיטלי המודרני.

כמה חודשים לאחר מכן התחלתי לעבוד על כתבת דיוקן שעסקה באחת מנשות הטכנולוגיה המוערכות ביותר בעמק הסיליקון, יזמית ושמה ג'ודי אֶסְטְרין. כשלמדה לתואר השני בסטנפורד בשנות השבעים, היא עזרה לווינְט סֶרְף לפתח את פרוטוקולי TCP/IP — עמוד השדרה של האינטרנט. ג'ודי המשיכה בקריירה מצליחה, והשיקה סטארט־אפ אחרי סטארט־אפ בתעשיית הטכנולוגיה שברובה שולטים גברים. כדי למלא את סיפורה האישי של ג'ודי, יצרתי קשר עם גיסהּ, מַרְנין קליגפֶלד, ושאלתי אותו אם אוכל לראיין אותו בביתו. "בטח," הוא אמר, "אבל רק שתדע, יש לנו בת אוטיסטית."

זה בהחלט נראה צירוף מקרים משונה — שתי משפחות בעלות יכולות טכניות ניכרות בעמק הסיליקון שילדיהן סובלים מהפרעה נוירולוגית נדירה? למחרת סיפרתי לחבר בבית הקפה השכונתי על הבו־זמניות המסקרנת. פתאום פנתה לעברנו מן השולחן הסמוך אישה צעירה, כהת שיער ומטופחת: "אני מורה לחינוך מיוחד. אתם קולטים מה קורה? יש מגפה של אוטיזם בעמק הסיליקון. משהו נורא קורה לילדים שלנו."

מילותיה העבירו בי צמרמורת קרה. האם אפשר שהן נכונות?

 

התחלתי לקרוא כל סיפור חדשותי על אוטיזם שהצלחתי למצוא, ולהוריד כמויות של מאמרים מכתבי עת מקוונים. עד מהרה היה ברור שהעלייה המסתורית במספר האבחונים לא הוגבלה לעמק הסיליקון. דבר דומה התרחש בכל רחבי העולם.

כדי לספק הֶקשר למספרים הגדלים, התוודעתי לציר הזמן הבסיסי של תולדות האוטיזם, למדתי כיצד גילה את התסמונת המבלבלת הזאת, ב-1943, פסיכיאטר ילדים ושמו ליאו קאנר, שהבחין כי אחד־עשר ממטופליו הקטנים נראים כאילו הם שוכנים בעולמות פרטיים משלהם ומתעלמים מן הסובבים אותם. הם היו משעשעים את עצמם במשך שעות בריטוּאלים קטנים, למשל מסחררים מכסים של סירים על הרצפה, אבל נכנסו לפאניקה לנוכח השינויים הפעוטים ביותר בסביבותיהם, כמו כיסא או צעצוע אהוב שהוזזו ממקומם הרגיל שלא בידיעתם. כמה מן הילדים האלה לא היו מסוגלים לדבר, ואחרים רק חזרו על דברים שנאמרו סביבם או דיברו על עצמם בנימה מנותקת ובגוף שלישי. קאנר טען שמצבם נבדל "במידה ניכרת וייחודית" מכל דבר שדווח עליו קודם לכן בספרות הרפואית, וכינה את מצבם אוטיזם — מן המילה היוונית autos, "עצמי" — מכיוון שנראו מאושרים מכול כשהיו לבדם.

שנה לאחר מכן, בתיאום זמנים שלא ניתן להתעלם ממנו, קלינאי וינאי ושמו הַנְס אַסְפֶּרְגֶר זיהה כי ארבעה ממטופליו הקטנים, באורח תמוה, כנראה לא מקיימים קשר עם אנשים אחרים, בהם הוריהם. שלא כמו המטופלים הקטנים של קאנר בבולטימור, הילדים האלה השמיעו משפטים מורכבים, נמלצים ומצועצעים, והפגינו יכולות מפותחות מכפי גילם במדעים ובמתמטיקה. אספרגר השווה אותם בחיבה ל"פרופסורים קטנים". גם הוא קרא למצבם אוטיזם, אם כי עדיין שוררת מחלוקת בשאלה אם מה שראה במרפאה שלו הוא התסמונת שתיאר קאנר.

ההערכות לגבי מידת השכיחות של אוטיזם נותרו יציבות במשך עשרות שנים — ארבעה או חמישה ילדים מכל עשרת אלפים. אלא שהמספר הזה התחיל להתגלגל ככדור שלג בשנות השמונים והתשעים של המאה הקודמת, והעלה את האפשרות המבהילה שדור של ילדים אחוז במלתעות של מגפה שמקורה לא ידוע. אחרי שסיפרתי לעורך שלי על דבריה המבהילים של המורה בבית הקפה בנוגע למתרחש בעמק הסיליקון — מרכז הכובד של קהל הקוראים יודע הטכנולוגיה של Wired — קיבלתי אישור להמשיך ולהתחקות אחר קצה החוט המטריד הזה.

מאחר שדירתנו בסן פרנסיסקו נמצאת ממש במורד הגבעה שעליה שוכנת האוניברסיטה של קליפורניה, המתגאה באחת הספריות הרפואיות הטובות בארץ, עבודת התחקיר שלי הייתה קלה יותר. הפכתי לנובר קבוע בערמות הספרים וכתבי העת, ועיינתי בקפידה במאמרים באפּידמיולוגיה, ברפואת ילדים, בפסיכולוגיה, בגנטיקה, בטוֹקסיקולוגיה ובנושאים קשורים אחרים. בינתיים, המדפים בביתי התמלאו בספרים כמו The Siege ("המצור") של קלרה קלייבורן פארק, "אנתרופולוג על המאדים" של אוליבר סאקס ו-Thinking in Pictures ("לחשוב בתמונות") של טמפל גרנדין. כל אחד מהם הציע מבט על העולם המגוון של האוטיזם מנקודת תצפית ייחודית.

"המצור", שראה אור ב-1967, הוא הספר השלם הראשון שהוקדש לתיאור גידולו של ילד אוטיסט בידי הורה אוהב ומסור. בעידן חשוך שבו פסיכיאטרים האשימו לשווא "אימהוֹת קרירות" כי גרמו אוטיזם לילדיהן מפני שגידלו אותם שלא כראוי, הציעה פארק דיוקן כן של חיים עם בתה הצעירה ג'סי (בספר שמה אֵלִי), שהייתה יושבת לבדה במשך שעות ומנפה חול בין אצבעותיה. בעין דקדקנית של מגלה ארצות העורך מפה של חבל ארץ לא נודע, רשמה פארק כל דבר קטן שג'סי למדה לעשות בשנותיה הראשונות, בדרך כלל במאמצים רבים — וככל הנראה שכחה זמן קצר לאחר מכן.

 

שכבתי לי במיטה בבקרים הפנויים של הקיץ שבו היא הייתה בת שנתיים, והקשבתי לה כשהגתה את שמה. "אֵל־לִי," היא אמרה. "אֵל־לִי" — צוחקת, מגחכת חרש, שוב ושוב ושוב. הצלילים, אפילו העיצורים, היו ברורים באופן יוצא מן הכלל. אני שמחה שהייתה לי ההזדמנות לשמוע אותה. היא אמרה זאת במשך חודש בערך. ואז חדלה לחלוטין. עברו לפחות שנתיים עד שאמרה שוב את שמה.

 

ספריו של סאקס בוחנים אוטיזם מנקודת המבט של קלינאי רחום, המגלם מסורת של עורכי תצפיות חדי הבחנה כגון ז'אן־מרטן שַׁרְקוֹ, אבי הנוירולוגיה המודרנית, ואלכסנדר לוּריָה, שתיאורי המקרה שכתב על מטופליו משופעים תובנות כה עמוקות על המצב האנושי עד שניתן לקרוא אותם כאילו הם רומנים. סאקס, בדיוקנאות עתירי גוונים של אנשים עם אוטיזם כמו האמן סטיבן וילטשייר והמעצבת התעשייתית טמפל גרנדין, שופך אור על האתגרים שהם עומדים מולם בחיי היומיום, ומעלה על נס את הדרכים שבהן הם משתמשים בכוחות החשיבה הבלתי טיפוסיים שלהם לצורכי עבודתם. "אין שני אוטיסטים זהים; הצורה המדויקת של האוטיזם או ביטויו שונים בכל מקרה," הוא כתב. "יתר על כן, ייתכן שקיימת פעולת גומלין סבוכה ביותר (ויצירתית בכוח) בין התכונות האוטיסטיות לבין תכונות אחרות אצל הפרט. וכך, אפשר שדי במבט אחד לאבחנה קלינית, אך אם אנו מקווים להבין את הפרט האוטיסטי, לא נוכל להסתפק בפחות מביוגרפיה שלמה."2

"לחשוב בתמונות" הוא ביוגרפיה מעין זו, שנכתבה מבפנים. גרנדין, שלא למדה לדבר עד גיל ארבע, אובחנה בתחילה בטעות כסובלת מנזק מוחי — מקרה נפוץ בימים שבהם אוטיזם עדיין היה במידה רבה לא מוכר אפילו בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה. בעידודה של אימה, יוּסְטשׁיה קַטְלֶר, ובתמיכתו של ביל קַרְלוֹק, המורה למדעים בבית הספר התיכון שהיא למדה בו, פיתחה גרנדין את קרבתה האינסטינקטיבית לבעלי חיים לכדי מערך של מיומנויות מעשיות שאִפשר לה להצליח בעבודתה התובענית כמעצבת של מתקנים וציוד לתעשיית משק החי. בניגוד לסיפור המשל השגור על אדם בעל כישורים יוצאים מגדר הרגיל ש"גובר" על מצב רפואי טרגי, "לחשוב בתמונות" מספר איך למדה גרנדין לראות באוטיזם שלה נכות ומתנה גם יחד — ובעצמה "שונה, לא נחותה".

מייד אחר כך התחילה העבודה העיתונאית האמיתית שלי. ראיינתי ילד בן אחת־עשרה, ניק שמו, שסיפר לי שהוא בונה יקום דמיוני במחשב שלו. ניק היה שמנמן, סמוק לחיים ורהוט מכפי גילו, והוא דיווח לי שכבר מיפה ותכנן לפרטי פרטים את כוכב הלכת הראשון שלו: עולם דמוי סדן שנקרא דֶנטהיים, בית לגמדונים, לאֵלים ולגזע תלת־מגדרי שנקרא קימַן. בזמן שסיפר לי על הציוויליזציה שהוא יוצר בשולחן העבודה שלו, ניק לטש מבט בתקרה והמהם שוב ושוב קטעי מנגינה. הוא דיבר בקול גבוה ובנעימה שנשמעה פיוטית ונוקדנית לסירוגין, כאילו נשמתו של מרצה באוקספורד התגלמה במגושם בגופו של ילד. "אני חושב להפוך את הקסם לצורה של פיזיקה קוונטית, אבל עוד לא החלטתי, בעצם," הוא אמר. חיבבתי אותו מייד.

אבל אימו של ניק פרצה בבכי כשסיפרה לי שאין לו אפילו חבר אחד בגילו. היא נזכרה ביום נוראי כאשר חבריו לכיתה שיחדו אותו שילבש תלבושת מגוחכת לבית הספר. מאחר שאנשים עם אוטיזם נאבקים לתת משמעות לסימנים חברתיים בזמן אמת, ניק לא קלט שחבריו לספסל הלימודים זוממים להשפיל אותו. תהיתי מה יעשה הילד המבריק, רב הדמיון ונותן האמון הזה כשיגדל, ובני גילו יחשבו רק על מעמד חברתי ועל דייטים.

הורים אחרים חלקו איתי את האסטרטגיות המחוכמות שפיתחו כדי לעזור לילדיהם ללמוד להתמודד עם עולם מלא הפתעות ושינויים בלתי נמנעים. אירוע משפחתי כמו טיסה ראשונה במטוס דרש חודשים של הכנות ותכנונים קפדניים. מרנין סיפר לי על הצעדים שנקטו הוא ואשתו, מרגו, פנימאית באזור המפרץ של סן פרנסיסקו, כדי לעזור לבתם לִיה להרגיש בנוח בביקור הראשון אצל רופא שיניים חדש. "צילמנו את המרפאה ואת הצוות, ונסענו איתה ליד המרפאה כמה פעמים," הוא אמר. "רופא השיניים קבע לנו תור לסוף היום, כשלא היו מטופלים אחרים, ובשיתוף איתנו הציב יעדים. היעד בפגישה הראשונה היה שהבת שלנו תשב בכיסא. הפגישה השנייה נועדה לאפשר לה לערוך חזרה על שלבי הטיפול בלי לעבור אותם באמת. הרופא נתן במיוחד בשבילה שמות לכל פריטי הציוד שלו. בתהליך הזה השתמשנו במראה גדולה כדי שהיא תוכל לראות בדיוק מה עושים, ולוודא שאין שום הפתעות."

בדומה להורים רבים, מרנין ומרגו עצמם נעשו לחוקרי אוטיזם חובבים, ובכל שבוע הקדישו שעות רבות מן הזמן יקר הערך שבו בילו לבדם לעיון במחקרים האחרונים ולהערכה של סוגי הריפוי שעשויים לעזור ללִיה. למדתי כי לא מעטים הם ההורים שנטשו מקומות עבודה שאהבו, אחרי שכבר מתחו את יכולותיהם הכספיות עד קצה גבול היכולת בשל מחיריהם של טיפולים התנהגותיים, ונעשו בפועל למנהלי הטיפול של ילדיהם, המרכיבים צוותים של מטפלים התנהגותיים ובה בעת נלחמים בהנהלות של בתי ספר, במרכזים אזוריים ובחברות ביטוח כדי להבטיח שילדיהם יזכו לחינוך ולשירותים המגיעים להם.

אחד הדברים הקשים ביותר להורים לילדים עם אוטיזם, הם סיפרו לי, הוא להיאבק ולא לאבד תקווה נוכח תחזיות קודרות של רופאים, מִנהלנים בבתי ספר ואנשי מקצוע אחרים שהיו אמורים להיות בצד שלהם. אחרי שלִיה אובחנה, מומחה לאוטיזם אמר למרנין, "יש הבדל קטן מאוד בין הבת שלך ובין חיה. אין לנו מושג מה היא תהיה מסוגלת לעשות בעתיד." (בגיל עשרים וחמש ליה היא אישה מבריקה, מצודדת ושופעת חמימות, שזוכרת את השמות של כל מורה ותלמיד בכל הכיתות שלמדה בהן מעודה, ובכלל זה גן הילדים, ומלווה בשירה את השירים האהובים עליה בלי לטעות אפילו בתו אחד.) מכמה בחינות, דברים לא השתנו הרבה מאז שנאמר לקלרה קלייבורן פארק וליוסטשיה קטלר להכניס את בנותיהן למוסדות ולהמשיך בחייהן.

 

כדי לרדת לעומק המתחולל בעמק הסיליקון ביקשתי מרון הַאף, איש המחלקה לשירותים התפתחותיים בקליפורניה, לבודד את הנתונים שהתקבלו מן המרכזים האזוריים של השירות הציבורי הזה במחוז סנטה קלרה, ולהפריד בינם ובין נתונים מאזורים אחרים במדינה. הוא אישר כי בערשׂ התעשייה הטכנולוגית ניכרת דרישה גבוהה, בשיעור חסר פרופורציה, לשירותים הנוגעים לאוטיזם.

בזמן שכתבתי את המאמר שלי, הדעה שלפיה מוקדי היי־טק כמו עמק הסיליקון וכביש 128 סביב בוסטון הם מפלט למתכנתים ומהנדסים מבריקים ובעייתיים מבחינה חברתית כבר נעשתה לקלישאה בתרבות הפופולרית. בדיחה מוכרת בתעשייה הייתה שמתכנתים רבים במעוזים של טכנולוגיית מידע, דוגמת אינטל, אדובי וסיליקון גראפיקס — המגיעים לעבודה מוקדם, הולכים מאוחר, שותים בקשית מתוך כוסות ענק של סֶבֶן־אִילֶבֶן בתאי העבודה שלהם — גרים איפשהו בדוֹמֵיין (מתחם) אספרגר. קת'רין סטיוארט, מנהלת אקדמיית אוריון, בית ספר תיכון לילדים אוטיסטים במורַגָה שבקליפורניה, אמרה שקראה לתסמונת אספרגר "הפרעת המהנדסים". בהערה שנונה ברומן הפופולרי "מיקרוֹסֶרְפְס" מאת דגלאס קופלנד, כותב המחבר, "אני חושב שכל אנשי ההיי־טק הם קצת אוטיסטים."

הסבר אפשרי אחד לנחשול האוטיזם בקהילות שהטכנולוגיה במרכזן, כמו עמק הסיליקון, הציע לי הנוירוגנטיקאי איש אוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס (UCLA) דן גשווינד: התרבות הרווחת במקומות האלה פתחה אפשרויות חברתיות שמעולם לא היו כמותן לגברים ונשים על הסְפֶּקְטְרוּם האוטיסטי. קלינאית תקשורת בשם מישל גרסיה וינר סיפרה לי שהורים רבים שפגשה בעבודתה הכירו במאפיינים אוטיסטיים שלהם עצמם רק בעקבות אבחון של ילדיהם. ב"לחשוב בתמונות" מעירה טמפל גרנדין כי "נישואים מצליחים כאשר שני אנשים עם אוטיזם מתחתנים זה עם זה, או כאשר אנשים מתחתנים עם בני זוג נכים או חריגים... הם נמשכים זה אל זה כי האינטלקט של שניהם עובד על אותו גל."

משיכה בין אנשים בעלי מאפיינים גנטיים דומים נקראת חיפוש מין במינו ((assortative mating. ב-1997 מצא הפסיכולוג הקוגניטיבי סיימון ברון־כהן כי קיימת סבירות רבה שאבות וסבים לילדים עם אוטיזם יהיו מהנדסים. האם ייתכן שחיפוש מין במינו בין גברים לנשים הנושאים את הגנים הקשורים לאוטיזם הוא שאחראי לשיעור המאמיר של אבחונים בעמק הסיליקון?

המאמר שלי הבוחן את ההשערה הזאת, "תסמונת הגיקים", פורסם בגיליון דצמבר 2001 של Wired. העולם עדיין היה המום מן ההתקפות על מרכז הסחר העולמי ועל הפנטגון ב-11 בספטמבר, אבל אימיילים התחילו לזרום אל תיבת הדואר הנכנס שלי עוד לפני שהמגזין הגיע באופן רשמי אל דוכני העיתונים: מהורים שכתבו כי המאמר עזר להם להרגיש מבודדים פחות מהורים אחרים המתמודדים עם אותן בעיות אצל ילדיהם; מקלינאים שראו דינמיקה דומה מתרחשת בקהילות ההיי־טק שבהן עבדו; ומקוראים שבמשך רוב חייהם נאבקו במצבים חברתיים בלי לדעת למה. שטף התגובות הזה היה מעורר השראה וענווה גם יחד.

 

יש לי ילד בן שתים־עשרה. הוא לומד מתמטיקה ומדעים ברמה מוגברת. התחביב שלו הוא שינון של עובדות ושל מספרים הקשורים לכלי טיס אזרחיים וצבאיים ממלחמת העולם הראשונה ואילך. מאז ומעולם הוא נמשך בהתלהבות לשעונים מכל הסוגים. כמו שבטח ניחשת, יש לו תסמונת אספרגר. תמיד שאלתי את עצמי, "למה הבן שלי כזה?" אף אחד לא הצליח לתת לי תשובה עד שקראתי את המאמר שלך. פשוט, בעלי הוא מהנדס. אחרי שקראתי את המאמר שלך הרגשתי שהחלקים של הפאזל מסתדרים במקום...

 

||||||||||||||||||||||||||

 

המאמר שלך מלמד אותי כמה דברים על החונך הראשון שלי במחשבים. הוא היה יכול לשחק ארבעה משחקי שח בו־זמנית ולנצח את כל ארבעת היריבים. הוא תמיד ידע מה יהיה החשבון כשערך קניות, כולל המס, עוד לפני שהגיע לתור בקופה. אבל הבן שלו מתקשה ליצור קשר עין...

 

||||||||||||||||||||||||||

 

כשהייתי בן חמש פירקתי את הצעצועים האלקטרוניים שלי כדי לראות איך הם פועלים. (ניסיתי גם להרכיב אותם בחזרה, בהצלחה חלקית.) תמיד בלעתי ספרים. בכיתה ב' קראתי ספרי פיזיקה ברמה של אוניברסיטה שנקנו במכירות חצר. הייתי מציק בלי סוף לאבא שלי, שאני רוצה לבנות דגמים מוקטנים של כור גרעיני, של צוללות, של רכבות, של כל דבר שעולה בדעתך. היו לי רק קבוצות קטנות מאוד של חברים קרובים. זה תמיד נראה לי מוזר, אבל אף פעם לא ידעתי איך להתחיל לתקן את זה. אם לדבר בכנות, רוב האנשים נראים לי מעצבנים וחסרי היגיון — מן הסתם עוד מאפיין נפוץ של אספרגר. (:

 

||||||||||||||||||||||||||

 

כל כך חשוב שהציבור הרחב וחברות שמעסיקות עובדים יבינו את קבוצת האנשים הזאת. רבים ייפלו בין הכיסאות בגלל ההתנהגויות ה"מוזרות" שלהם. רבים יכולים לתרום כל כך הרבה אם תינתן להם הזדמנות.

 

לשמחתי, קיבלתי רק אימיילים מעטים מהסוג הבא:

 

בדומה להרבה אנשים, מתחיל להימאס עליי ריבוי ההפרעות הפסיכולוגיות כמו הפרעת קשב וריכוז ותסמונת אספרגר. פעם, אם לא היית מקשיב בכיתה, היו מחטיפים לך, וזה בדרך כלל פתר את הבעיה אצל הרבה בני נוער.

 

קיבלתי גם שיחת טלפון ממנהל במיקרוסופט, שאמר לי, "לכל מנפּי השגיאות המצטיינים שלי יש תסמונת אספרגר. הם מסוגלים לזכור מאות שורות קוד בצורה של דימוי חזותי. הם מחפשים פגמים בתבנית, ושם כל הבּאגים."

בכנס שנערך כמה חודשים אחרי פרסום המאמר שלי, סבתא לילדה ביקשה ממני לחתום על עותק של המאמר, שצולם פעמים כה רבות עד שבקושי הצלחתי להבין את הכתוב.

עברו שנים, וכמעט בכל שבוע אני עדיין מקבל אימייל על "תסמונת הגיקים". אבל עם הזמן השתכנעתי יותר ויותר כי בהתמקדות בדינמיקה של אוטיזם בקהילה יחידה בעלת מומחיות מובהקת, החמצתי סיפור רחב יותר וחשוב יותר.

 

"המבצע היצירתי ביותר שיכול לבצע צוות של מתכנתים בעמק הסיליקון," כתבתי ב-2001, "הוא אולי פיצוח הקוד הגנטי שמאפשר להם להיות כל כך טובים במה שהם עושים." העשור הראשון של המאה החדשה היה עת של תקווה למשפחות רבות — הורים סיפרו לי שחשו אופטימיות מתוך הרגשה שהמדע קרוב לפזר סוף־סוף את המסתורין שאופף את מצב ילדיהם. בו בזמן, כמעט כל דיון ציבורי באוטיזם הפך לוויכוח מר על חיסונים, על בסיס ממצאיו השנויים במחלוקת של גסטרואנטרולוג אנגלי ושמו אנדרו וֵייקפילד, שטען כי גילה זיקה אפשרית בין תרכיב החיסון לחצבת, לחזרת ולאדמת (המכונה החיסון המשולש) לבין צורה של נסיגה שהוא כינה "אֶנְטֶרוֹקוֹליטיס (מחלת מעי דלקתית) אוטיסטי".

הורים שביקשו עצה בנוגע לגידול ילדיהם שאובחנו זה לא כבר, מצאו את עצמם תועים בשדה מוקשים של מידע סותר על מידת הבטיחות של זריקות חיסון שגרתיות לילדים ועל התפקיד האפשרי של מתכות כבדות כמו כספית (המצויה בכמויות זעומות בחומרי שימור של חיסונים, למשל תימרוסל) בהחמרת העיכובים ההתפתחותיים של ילדיהם. כאשר חששות מפני מזימה מקיפה של חברות התרופות הגדולות ושל פקידי ממשל מושחתים — לטייח את השפעותיו של גל כלל עולמי של נפגעי חיסונים — התחילו לצבור תאוצה ברשת האינטרנט החדשה יחסית, שיעורי ההתחסנות ברחבי העולם התחילו לצנוח, תופעה שהביאה לתחייתן של מגפות רפאים כמו שעלת, שבעבר גרמו למותם של עשרות אלפי ילדים בכל שנה. ההסבר הרשמי לאומדני השכיחות הגואה היה שהמדדים לאבחנה של אוטיזם התרחבו בהדרגה עם השנים. אבל אם אכן כך, מדוע היו המדדים האלה צרים כל כך מלכתחילה? איך ייתכן שתסמונת שנחשבה לנדירה ומעורפלת, ושנטען כי שורשיה גנטיים, מופיעה פתאום בבת אחת בכל מקום?

בעקבות הזעקה הציבורית שעוררו המספרים המאמירים, עמד מחקר האוטיזם — אותו מחקר שגופים עתירי תקציבים כמו "המכונים הלאומיים לבריאות" (National Institutes of Health, NIH) הזניחו במשך זמן רב בדיוק מכיוון שסברו כי התסמונת נדירה כל כך — על ספו של תור זהב. בשנים 2011-2000 גדלו מענקי המחקר של NIH לעבודות שטח ב-51 מיליוני דולרים בממוצע בכל שנה, ובכלל זה תוספת אדירה בסך מיליארד דולר ב-2006, בעקבות קבלתו של "חוק המאבק באוטיזם". גם קבוצות מימון פרטיות, למשל קרן סימונס, תרמו את חלקן, והביאו את ההשקעה הכוללת בחקר האוטיזם לרמה הגבוהה ביותר מאז ומעולם. ב-2011 הכריז "אוטיזם סְפּיקְס", הארגון הגדול בעולם לגיוס תרומות בנושא אוטיזם, על מאמץ משותף עם מכון הגנומיקה של בייג'ין, בתקציב של 50 מיליון דולר, שימפה את מכלול הגנים של עשרת אלפים אנשים ממשפחות שיש בהן שני ילדים אוטיסטים או יותר. סגן הנשיא לענייני מדע בארגון, אנדי שִי, הבטיח שהפרויקט יניב "מידע ברמה שתחולל מפנה של ממש".

בסוף העשור כבר היה ברור שהמדענים עשו בדיוק מה ששילמו להם כדי שיעשו. ביולוגים מולקולריים זיהו יותר מאלף גנים "מועמדים" ומאות מוּטציות דֶה נוֹבוֹ הקשורים לאוטיזם. הם גם העמיקו את הבנתם באפּיגנטיקה, התחום המדעי העוסק בגורמים המתווכים באינטראקציות בין גנים ובין הסביבה. נראה שרשימת הגורמים הסביבתיים החשודים כמחוללי אוטיזם מתארכת מיום ליום, מקיפה עשרות חומרים כימיים נפוצים, עד שכתבת המדע של המגזין "פוֹרְבְּס", אמילי וילינגהם, אם לבן אוטיסט, כתבה בבלוג שלה פוסט שכותרתו "ידיעה שהגיעה זה עתה... לחיים עצמם יש קשר לאוטיזם". ובכל זאת, למשפחות כמו משפחתה של וילינגהם, הרגע המכריע שהובטח כי ישנה בתכלית את איכות החיים של ילדיהן מעולם לא הגיע.

מחבריו של מחקר חשוב שפורסם בכתב העת Nature הודו כי אפילו הגורמים הגנטיים הנפוצים ביותר שהתגלו במחקר שלהם נמצאו אצל פחות מאחוז אחד מן הילדים במדגם. "רוב הפרטים הסובלים מאוטיזם הם קרוב לוודאי ייחודיים למדי מבחינה גנטית," אמר סטיבן שֶרֶר מבית החולים לילדים חולים בטורונטו. הנוירוגנטיקאי סטנלי נלסון, איש UCLA, הוסיף, "אם יש לך מאה ילדים עם אוטיזם, יכולים להיות לך מאה גורמים גנטיים שונים." האמירה המרירה המקובלת בקהילה האוטיסטית, "אם פגשת אדם אחד עם אוטיזם, פגשת אדם אחד עם אוטיזם," מתבררת כנכונה אפילו מבחינתם של ביולוגים מולקולריים.

ב-2010 דיברתי עם אחד האבות שראיינתי תשע שנים לפני כן. הוא סיפר לי שהוא כבר לא טרוד בשאלה מה גרם לאוטיזם של בתו. במקום זאת, הוא מודאג באשר לעתידה. היא עמדה להגיע לגיל שבו לא תהיה זכאית יותר לרמת השירותים הצנועה שמדינת קליפורניה מספקת למשפחה. על אף שנים של טיפולים התנהגותיים, היכולות שלה לא התפתחו, עד כדי כך שהוא ואשתו היו בטוחים שהיא לעולם לא תוכל לחיות לבדה. "השאלה שבגללה אני לא עוצם עין בלילה," הוא אמר, "היא מה יקרה לבתנו האהובה כשנמות?"

בעשרות השנים הקרובות, לאור ההערכות הנוכחיות של המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) ולפיהן אחד מכל 68 ילדים בגילי בית הספר באמריקה נמצא על הספקטרום האוטיסטי, הדאגה תדיר שינה מעיניהן של מיליוני משפחות. אוטיסטים מבוגרים רבים אינם מממשים את נקודות החוזק האופייניות לחשיבה הבלתי טיפוסית שלהם בחברות דוגמת אפל וגוגל — אדרבה, רבים מהם מובטלים ומסתדרים רק בקושי עם קצבאות נכות. עשרים שנה אחרי שנחקק "חוק החינוך ליחידים עם לקויות" (IDEA), הורים עדיין נאלצים דרך שגרה להגיש תביעה משפטית נגד הנהלות של בתי ספר כדי שבנם או בתם ישובצו בכיתות הולמות. יתרה מזו, רק חלק קטן מאוד מן הכסף שמגייסים ארגוני תמיכה כמו "אוטיזם ספיקס" מופנה לצורכי היומיום של אנשים עם אוטיזם ומשפחותיהם. ארגונים אלה מתמקדים בראש ובראשונה במימון מחקרים על סיבות פוטנציאליות ועל גורמי סיכון, ובכך למעשה מְחזקים את התפיסה שלפיה אוטיזם הוא אנומליה היסטורית — בעיה מובהקת של העידן המודרני, הניתנת כביכול לפתרון באמצעות תגלית שנראה כי תמיד אמורה להופיע ממש בקרוב.

בעוד הזרם המרכזי בחברה מתווכח ארוכות באשר לחיסונים, בוגרים שאובחנו זה לא כבר היו עסוקים בשיחה שונה עד מאוד, על קשיי ההתמצאות וההישרדות בעולם שאינו בנוי בשבילם. כששיתפו אחרים בסיפורי החיים שלהם, הם גילו כי רבים מן האתגרים שעימם הם מתמודדים מדי יום אינם "סימפטומים" של האוטיזם שלהם, אלא קשיים שכופה עליהם חברה שמסרבת לאמץ התאמות בסיסיות לאנשים עם לקויות קוגניטיביות, התאמות שהיא מאמצת למען אנשים עם לקויות גופניות, למשל עיוורים וחירשים.

בראשי התחילה להתנסח שאלה פשוטה לכאורה: אחרי שבעים שנה של מחקר על אוטיזם, מדוע נדמה שאנחנו עדיין יודעים עליו כל כך מעט?

 

כדי למצוא את התשובה לשאלה הזאת, לשם כתיבת הספר, החלטתי לפתוח את הדיווח שלי בהתחלה ממש, עוד לפני הגילויים הבלתי תלויים, לכאורה, של קאנר ושל אספרגר בשנות הארבעים של המאה הקודמת. אחרי שהחלטתי לא לקבל שום דבר כמובן מאליו, למדתי כי ציר הזמן המקובל של תולדות האוטיזם — מיתוס הבריאה שלו, אם אפשר לומר כך — לוקה בפגמים מהותיים שמקשים עד מאוד לראות נכוחה אנשים עם אוטיזם בדורות קודמים. עד שיתוקנו אי־הדיוקים האלה בציר הזמן, הם ימשיכו להפריע לנו להגיע להכרעות נכונות בנוגע לסוגי המחקר וההתאמות החברתיות שייטיבו לסייע לאנשים עם אוטיזם ולבני משפחותיהם.

אחת ההתפתחויות המבטיחות ביותר מאז פרסומו של "תסמונת הגיקים" הייתה הופעתו של המונח גיוון נוירולוגי (neurodiversity): הרעיון שלפיו תסמונות כמו אוטיזם, דיסלקציה, הפרעת קשב וריכוז והיפראקטיביות הן וריאציות קוגניטיביות המופיעות באופן טבעי, בעלות חוזקות מובהקות שתרמו להתפתחותן של הטכנולוגיה והתרבות, ולא סתם רשימות של חסכים ושל תפקודים לקויים. גם אם רווחת הסברה שלפיה מודל הספקטרום של האוטיזם ומושג הגיוון הנוירולוגי הם תוצרים של עולמנו הפוסט־מודרני, מתברר שהם דווקא רעיונות ישנים מאוד, שהעלה הנס אספרגר בהרצאה הפומבית הראשונה שלו על אוטיזם ב-1938.

רעיון הגיוון הנוירולוגי נתן השראה להיווצרותה ולצמיחתה המהירה של תנועה לזכויות אנשים עם מוגבלויות, על סמך הרעיון הפשוט שלפיו הפרשנים החדים והחריפים ביותר להתנהגויות אוטיסטיות הם האנשים האוטיסטים עצמם, ולא הוריהם או הרופאים שלהם. ב-2007, אישה ששמה אמנדה (וכעת אמיליה) בּאגְס העלתה קטע וידיאו יוצא דופן ביוטיוב, "בשפה שלי" ("In My Language"), שכבר צבר יותר ממיליון צפיות אחרי שצד את עיניהן של ענקיות תקשורת כמו סי־אן־אן ו"ניו יורק טיימס". בהתחלה עוקבת המצלמה אחרי באגס — שמתקשה בשימוש בשפה המדוברת, אבל יכולה להקליד 120 מילים בדקה — בשעה שהיא דוחפת את פניה לתוך ספר, משפשפת את המקלדת באצבעותיה, מנופפת בידיה, מזמזמת לעצמה ומשחקת בקפיץ צעצוע מסוג "סְלינְקי", כזה היכול להתקדם במישורים משופעים ובמדרגות על ידי התמתחות והתכווצות לסירוגין. קלינאי היה בוודאי אומר שהיא מפגינה התנהגות גרייה עצמית, אחד הסימנים הקלאסיים לאוטיזם. אבל בחלק השני של סרטון הווידיאו, "תרגום", באגס מבהירה שאינה חולקת את הרגעים האינטימיים החטופים האלה בחייה כדי לעורר רחמים. כוונתה חתרנית יותר: לחגוג את שמחת הקיום בתנאיה שלה. "מה שעומד מאחורי השפה שלי הוא לא עיצוב של מילים, או אפילו של סמלים חזותיים, כדי שאנשים יפרשו אותם," היא מסבירה. "מה שעומד מאחוריה הוא שיחה מתמדת עם כל היבט של הסביבה שלי, בתגובה גופנית לכל חלק של מה שמקיף אותי. האופן שבו אני מתנועעת רחוק מלהיות חסר תכלית — הוא תגובה בלתי פוסקת על מה שנמצא סביבי." את מילותיה הוגה תוכנה להמרת טקסט לדיבור, כאילו מכונה היא שמדברת, ובכל זאת מעטים הם הקְליפּים ביוטיוב המציעים הצצה כה עמוקה לתוך עולם מחשבה אנושי.

דחיפה נוספת לכתיבת הספר הזה הייתה השתתפותי באוֹטְריט, פרק זמן המוקדש למנוחה והתבודדות שמארגנים אנשים עם אוטיזם למען אנשים עם אוטיזם, בסביבה חברתית המעוצבת בקפידה במטרה לסלק מקורות של עומס חושי ושל חרדה, ולספק לאנשים על הספקטרום האוטיסטי הזדמנויות רבות ככל האפשר פשוט להירגע, להיות הם עצמם בהנאה שלמה וליצור קשרים זה עם זה. השיחות שקיימתי באוטריט — חלקן בתיווך של מקלדת או התקנים אחרים של תקשורת תומכת וחליפית — לימדו אותי על מציאות החיים היומיומיים של אוטיסטים הרבה יותר מקריאה של מאות תיאורי מקרה. הן גם הציעו לי הזדמנות להשתייך, לראשונה בחיי, למיעוט נוירולוגי, התנסות שהנהירה לי כמה מן האתגרים שאנשים עם אוטיזם ניצבים מולם בחברה שאינה בנויה בשבילם, ובה בעת הפריכה סטריאוטיפים הרסניים דוגמת המחשבה שאנשים עם אוטיזם הם חסרי חוש הומור ודמיון יצירתי. אחרי לא יותר מארבעה ימים בארץ האוטיזם, עולמו של הזרם המרכזי נראה כמו מתקפה חושית בלתי פוסקת.

ההבנה שהמַרפא להיבטים המגבילים ביותר של אוטיזם לעולם לא יימצא בגלולה, כי אם בקהילות תומכות, הפציעה במוחותיהם של הורים עוד בדורות קודמים. בספרה האחרון של קלרה קלייבורן פארק, Exiting Nirvana ("לצאת מנירוונה"), היא מספרת איך עזרו שכניה לבתה לבנות חיים מאושרים ומספקים בוויליאמסטָאוּן שבמסצ'וסטס, שם גרה ג'סי עד לימינו אלה, שנים אחרי מותה של אימה. היא בת 55, מוסיפה לעבוד בחדר הדואר של ויליאמס קולג', ובה בעת מציירת דימויים זוהרים ומדויקים לעילא של העולם כפי שהיא רואה אותו, כמנהגה מאז שהמורה שלה לאמנות בבית הספר התיכון עודד אותה לאחוז במכחול לפני ארבעים שנה.

"העובדה שהחברה נפתחה לג'סי, יותר מכל דבר אחר, היא שאפשרה לה לחיות בקהילה שבה היא נולדה, ואפילו לתרום לה," כתבה פארק ב-2001. "אני יכולה לכתוב את המילים האלה מתוך אמונה בעתיד שלעולם לא אראה."

 

סטיב סילברמן

סן פרנסיסקו

אוגוסט 2015-2010