מעבר לקופה
לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר?
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר?
לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר?
לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר?

לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר?

עירית חגי
5 כוכבים (דירוג אחד)

עוד על הספר

ספרייה ציבורית דיגיטלית
ניתן לרכישה בכרטיסיית ספרים דיגיטליים

נושאים

הורותעל הספקטרום

תקציר

הספר עוסק בעולמם של ילדים עם אוטיזם. הספר מבקש להבין מי הילד הנמצא בחדר, מה מתרחש בתוך נפשו, מהן שאיפותיו ומאווייו, פחדיו ורצונותיו, וכיצד הוא חוֹוֶה את העולם סביבו ואת עצמו בתוכו.

מודל אחד בספר מציג את עולמם של ילדים עם אוטיזם שלא פיתחו שפה מילולית, בעיקר באמצעות הגותו של לודויג ויטגנשטיין, העוסק בתהליכי המשׂגָה של החוויה ודן במהות היחסים האפשריים בין המילים שבשפה לחוויה ולרגש.

מודל שני מציג את החוויה של ילדים עם אוטיזם שפיתחו שפה, אך מתקשים להשתמש בה כדי לכונן את חוויתם הרגשית. הספר דן באופן שבו הם משתמשים בספרות, בעיקר באגדות ובספרות מידע בדיוני לצורך כינון עולמם הרגשי.

הקריאה בספר פותחת צוהר להבנת עולמו הכמוס של הילד הלוקה באוטיזם תוך הצגת מקרים מתוך החדר ומאפשרת לקורא הצצה לתוך עולם זה.

עירית חגי היא בעלת תואר דוקטור בפילוסופיה, פסיכולוגית חינוכית והתפתחותית ותיקה, המטפלת שנים רבות בילדים עם אוטיזם ובמשפחותיהם. ספר זה מתבסס על עבודת הדוקטורט שנכתבה במסגרת המסלול לפסיכואנליזה ופרשנות באוניברסיטת בר אילן.

לקרוא עוד...

פרק ראשון

פרק 1

אוטיזם – מהשוטים הקדושים לחג האוטיסטים הבינלאומי: דיון בגורמים היסטוריים וחברתיים שהובילו לשינויים בתפיסת האוטיזם

פתיחה

"אין הוא חושב על שום דבר, משום כך אין לו שום שיפוט, שום דמיון, שום זיכרון. האימבציליות שלו ניכרת במבטו..." הכומר פייר ג'וזף בונאטר, 1880 (בתוך פרית', 1997, עמ' 30).

"אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקִדמה האנושית..." מתוך עמוד הבית של אס"י, קהילת הספקטרום האוטיסטי בישראל (אס"י, 2017).

בדיון זה ברצוני לטעון כי אמונות דתיות, דעות קדומות, נורמות חברתיות ותפיסות מוקדמות של הקהילה המדעית השפיעו לאורך השנים על הבנת תופעת האוטיזם, על סיווגהּ ועל האטיולוגיה והפרוגנוזה שלה – וזאת, אף שהקריטריונים האבחנתיים הפורמליים לא השתנו כמעט מאז זוהתה לראשונה.

ברקע לדיון תוצג בקצרה תופעת האוטיזם, הסימפטומים המרכזיים שלה והאטיולוגיה כפי שהיא מוכרת כיום. בחלקו הראשון של הדיון יוצגו עדויות לקיומה של התופעה החל מהמאה ה־13 לספירה. הדיון יתמקד בניתוח השפעות תרבותיות וחברתיות על אופן הבנתה. בחלקו השני של הדיון יוצגו ממצאי המחקרים של החוקרים החלוצים בתחום – ליאו קאנר (Kanner, 1943) והנס אספרגר (Asperger, 1991). גם בחלק זה יתמקד הדיון בהשפעות תרבותיות, חברתיות והיסטוריות על האופן שבו הגדיר כל אחד מהחוקרים את התופעה מבחינה אטיולוגית ומבחינת הפרוגנוזה. בחלקו השלישי של הדיון יוצג שלב הביניים, שבו למדה הקהילה המדעית את התופעה ובדקה את היקפה, את עומקה ואת דרכי הטיפול בה. הדיון בחלק זה יעסוק במחלוקת שהתפתחה בתקופה זו סביב התופעה ובקשר שלה לגורמים חברתיים, תרבותיים והיסטוריים. בחלקו הרביעי של הדיון יוצגו השינויים שחלו בקריטריונים לאבחנת אוטיזם כפי שהם מופיעים בספר האבחנות האמריקאי, ה־DSM, החל מהשלב הראשון, שבו ההתייחסות לאוטיזם הייתה כאל סכיזופרניה, ועד הקריטריונים האבחנתיים שהופיעו במהדורה האחרונה בשנת 2013. הדיון יתמקד בתהליכים החברתיים, התרבותיים וההיסטוריים שהובילו לשינויים אלו. חלקו החמישי והאחרון של הדיון יתמקד בתפיסה הנוכחית של האוטיזם ובכיוונים העתידיים המסתמנים מתפיסה זו, תוך התמקדות בגורמים חברתיים ותרבותיים נוכחיים אשר משפיעים על ההתייחסות לתופעה.

אוטיזם – אפידמיולוגיה ואטיולוגיה

בשנים האחרונות חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול באוטיזם. אחת הסיבות לכך היא שהאוטיזם רוֹוח הרבה יותר מאשר בעבר. הנתונים מלמדים כיום על 'מגפה' בתחום האוטיזם: אם בעבר דובר על שכיחות של מקרה אחד מתוך 10,000 לידות, הרי שמחקרים אפידמיולוגיים שנערכו בעשור האחרון מדווחים על שכיחות של 66 מקרים לכל 10,000 לידות (דוידוביץ', 2013; לוסקי, 2011). קיים ויכוח בספרות ובקהילה המדעית, האם העלייה הגדולה בשכיחות האבחון של אוטיזם מעידה אכן על עלייה בשכיחות התופעה עצמה או שמא עלייה זו קשורה לשיפור יכולת האבחון והאיתור של אנשי בריאות הנפש. נוסף על כך קיימת טענה שהעלייה בשכיחות האבחנה קשורה לגורמים פוליטיים וכלכליים (יודפת, 2011; Fombonne, 2002). לפי טענה זו, ילדים שבעבר היו מאובחנים כבעלי ליקויים התפתחותיים שונים, כגון פיגור שכלי או בעיות נפשיות, מאובחנים כיום עם אוטיזם בשל ריבוי הזכויות המוענקות לילדים אלה, והדבר מגדיל את שכיחות האבחנה.

האבחנה של אוטיזם מתמקדת כיום בשני סימפטומים מרכזיים: בדידות חברתית כתוצאה מקושי בתחום המיומנויות החברתיות, ונטייה להתנהגות נוקשה, רפטטיבית וטקסית. לפי ה־DSM-5, מדובר ברצף אבחנתי ולא באבחנות קטגוריאליות, בשונה מהדרך שבה היה מקובל לאבחן בעבר. האבחנה המקובלת כיום לכל הילדים עם האוטיזם היא "ASD" (Spectrum Disorder Autistic) בדרגה קלה, בינונית או קשה (דרומי, 2014; APA, 2013). בספרות קיימות השערות רבות לגבי האטיולוגיה של התופעה, אך עדיין אין הסבר אחד מניח את הדעת. עם זאת, הנטייה הכמעט מוחלטת כיום היא לראות באוטיזם תופעה ממקור אורגני מולד ולא פסיכוגני. כלומר, לא תופעה הנוצרת באשמת "האֵם הקרה", כפי שנטען בעבר על ידי ליאו קאנר (Kanner, 1943) וברונו בטלהיים (Bettelheim, 1967). המחקר האמפירי מתמקד בתחום הגנטיקה בשל עדויות מוצקות לשכיחות גבוהה יותר של אוטיזם במשפחה שבה כבר יש ילד אחד עם אוטיזם, וכן בשל הסתברות גבוהה במיוחד לשני ילדים עם אוטיזם בקרב תאומים זהים. ואכן, יש התקדמות בתחום המחקר הגנטי (Szatmari et al., 2007). נוסף על כך נערכים מחקרים אמפיריים בתחום התפקוד של המוח ותפקודים נוירולוגיים (ראו למשל Emerson et al., 2017).

נעבור עתה לדיון בגורמים תרבותיים, חברתיים והיסטוריים שהשפיעו על הבנת תופעת האוטיזם לאורך השנים ועל האבחנה והאטיולוגיה של האוטיזם.

עדויות מוקדמות לקיומו של אוטיזם: ג'ניפר האח הקדוש והשוטים הקדושים של רוסיה הישנה

אוטה פרית' בספרה אוטיזם – פשר החידה (1997) מתארת קווי דמיון מדהימים, לדבריה, בין מי שהוגדרו כ"שוטים קדושים" ברוסיה הישנה ובין האבחון המודרני של אוטיזם. היא מזכירה מאמר של צ'אליס ודיואי, שבו מופיעות עדויות של אנשים שחיו בלנינגרד לפני המהפכה וסיפרו על גרישה השוטה:

הוא היה דמות מעוררת יראה, כחוש, יחף, לבוש בלויים עם עיניים "שהביטו ישר דרכך"... ילדי השכונה היו רצים אחריו לפעמים, צוחקים וקוראים לו בשמות... הזקנים התייחסו אליו בכבוד ובפחד, בעיקר כשסבל מאחד ההתקפים שלו והתחיל לצעוק ולהיות אלים. בזמנים כאלה היו מתקבצים סביבו אנשים ומקשיבים לדבריו, כיוון שסברו שרוח הקודש פועלת דרכו (שם, עמ' 44).

לדברי אוטה פרית', מה שאפיין את "השוטים הקדושים", כפי שמצטייר גם מהציטוט לעיל, היה העובדה שהתנהגותם הייתה חריגה. מחד הם לא השתלבו בחברה וזכו לקיתונות של לעג ובוז, אך מאידך אנשים ייחסו להם כוחות עליונים, קראו להם "קדושים" וסברו, כמו במקרה של גרישה, "שרוח הקודש פועלת דרכם". התיאור הזה של מוזרות וחריגות חברתית לצד יכולות יוצאות דופן יכול אכן להתאים למה שידוע לנו כיום על אוטיזם. נראה כי הנטייה לייחס לאנשים עם אוטיזם כוחות־על וקשר עם האלוהות מאפיינת את התפיסות והאמונות של התקופה הנוצרית במזרח אירופה טרום המהפכה הבולשביקית ועונה לצרכים החברתיים והתרבותיים של אותה תקופה.

אוטה פרית' מציינת שלא רק במסגרת הנצרות של מזרח אירופה מופיעות ראיות לקיומו של אוטיזם. היא מזכירה את הספר הפרחים הקטנים של פרנציסקוס הקדוש, הכולל אוסף של אגדות שנכתבו במאה ה־13, שלדבריה מייצגות מסורת שבעל פה של הדור הראשון והשני של הפרנציסקנים. פרק שלם באוסף זה, שבו 14 אגדות, כולל סיפורים על אדם בשם "האח ג'ניפר", שבשל התנהגותו המוזרה גרם לא פעם מבוכה למנזר שאליו השתייך. אחת האגדות, שאותה מצטטת אוטה פרית' בספרה (עמ' 47), מתארת אירוע שבו התבקש האח ג'ניפר לסייע לאדם אחר שהיה במצוקה. אותו אדם אמר לו שהוא רעב מאוד והאח ג'ניפר רץ במהירות, כרת רגל של חזיר, השאיר את החזיר מדמם והתקין את הרגל למאכל לאיש הרעב. אלא שהרועה של החזיר כעס מאוד על האח ועל המנזר שאליו השתייך: "הרועה גידף את הנזירים וכינה אותם צבועים, נוכלים, שודדים ורשעי־אדם. 'למה', זעם, 'כרתם את הרגל של החזיר שלי?'" (עמ' 47). בהמשך האגדה מצליח האח ג'ניפר בענוותנותו, רצונו הטוב ויראת השמיים שלו להרגיע את הרועה עד כדי כך שהלה מתפלש בעפר לפניו. בסוף האגדה מצוין: "לאחר כל הדברים האלה, בהבינו את מידת הפשטות ואורך הרוח שגילה האח ג'ניפר, על אף העוינות שאפפה אותו, פנה פרנציסקוס הקדוש אל מלוויו שעמדו בקרבתו ואמר: 'מי יתנני, אחיי, יער מלא של ג'ניפרים כאלה'" (עמ' 49).

גם במקרה זה נראה כי מדובר באדם בעל קושי בשיפוט חברתי ובעל חריגות חברתית, היעדר תשומת לב לתגובות הסביבה ותמימות מופלגת, שהסביבה מייחסת לו למרות כל אלה איכויות יוצאות דופן וקשר מסוים לאלוהות. פרנציסקוס הקדוש מעיד שהיה רוצה "יער מלא של ג'ניפרים כאלה", כלומר מייחס לג'ניפר איכויות המתאימות במיוחד לאורח החיים הדתי המאפיין את המנזר שבו הוא חי. משני מקרים אלו עולה כי ההתייחסות המוקדמת לאוטיזם אופיינה מצד אחד בלעג ובזלזול של הסביבה, אך מצד אחר ישנן עדויות שמהן ניתן ללמוד שלאנשים עם אוטיזם יוחסו יכולות וכוחות מיוחדים, המאפשרים להם קשר עם האלוהות. נראה כי הדבר התאים כאמור לחברה הדתית הנוצרית, שהאמינה בקיומם של קדושים ועושי ניסים למיניהם ונטתה לתרגם את החריגוּת האוטיסטית ליכולות מיסטיות וכוחות על־טבעיים.

תקופת החלוצים: ליאו קאנר והנס אספרגר

ליאו קאנר (Kanner, 1943) והנס אספרגר (Asperger, 1991) היו הראשונים שפרסמו, באופן בלתי תלוי, דיווחים ראשונים על אוטיזם, כולל תיאורי מקרה מפורטים. שניהם בחרו במילה "אוטיזם" כדי לתאר את התופעה. המונח עצמו הוצג כבר בשנת 1911 (כמתואר אצל פרית', 1997) על ידי אויגן בלוילר, פסיכיאטר שווייצרי שנודע בתרומתו למחקר בתחום הסכיזופרניה. אויגן התייחס במושג זה בעיקר לצמצום מערכות היחסים של בני האדם עם העולם החיצון, המתרחש בסכיזופרניה. מקורו של המונח במילה היוונית Autos (עצמי).

ליאו קאנר, פסיכיאטר ילדים מבולטימור, היה הראשון שכתב מאמר מדעי בתחום, לאחר שזיהה בבית החולים הפסיכיאטרי לילדים שבו עבד קבוצה של 11 ילדים בעלי מאפיינים דומים, שהוא כינה "אוטיזם ילדי מוקדם". המאמר שכתב, "Autistic disturbances of affective contact" (Kanner, 1943), היה פורץ דרך בתחום האוטיזם וסימן את תחילתו של הדיון המקצועי בתחום. וכך כתב קאנר במאמרו: "כבר מן ההתחלה קיימת לבדיות אוטיסטית קיצונית שבכל עת מתעלמת מכל דבר שמגיע אל הילד מבחוץ, סוגרת אותו ומשאירה אותו אדיש ומנוכר. הילד יוצר קשר טוב עם חפצים, מתעניין בהם ומסוגל לשחק בהם באושר שעות רבות". על הצורך בחזרתיות ובדפוסים קבועים כתב: "הקולות, התנועות וכל הפעולות שהילד מבצע, הם חזרות מונוטוניות וכאלה גם הביטויים המילוליים שלו...". הוא גם ציין 'איים של יכולת': "אוצר המילים מדהים. הזיכרון פנומנלי..." (מתורגם אצל פרית', 1997, עמ' 17). חמש שנים לאחר מכן פרסם קאנר מאמר נוסף (Kanner, 1949), שבו הטיל את האחריות לתופעה ולהפרעה על ההורים. פסיכואנליטיקאים, כגון ברונו בטלהיים, אימצו בחום תפיסה זו והאוטיזם המשיך להיות מוגדר במשך שנים ארוכות כהפרעה רגשית הנגרמת מליקוי בתפקוד ההורי.

קאנר חזר בו מהאשמת הורי הילד בגרימת ההסתגרות האוטיסטית. בנאומו בשנת 1969 בכנס של Society of America Autism הצהיר: "מאז פרסום כתביי הראשונים ועד היום תיארתי את ההפרעה כמוּלדת. כיוון שבפרסומיי העליתי מאפיינים אחדים של הורי הילדים האוטיסטים, צוטטתי – שלא כהלכה – כמאשים אותם במחלת ילדם" (Cohmer, 2014, p. 55). על אף שקאנר חזר בו נראה כי תפיסה זו, הרואה בהורים את הגורם לקשיים של הילד, התאימה לרוח התקופה כפי שהחלה להסתמן בשנים אלו. רק שנים רבות לאחר מכן, ורק לאחר שהצטברו עדויות מחקריות רבות לכך שאוטיזם הוא תופעה ביולוגית, נזנחה השערת האֵם הקרה. הדים להשערה זו אנו שומעים עד היום (עוד על הדיון בנושא זה בסעיף הבא).

הנס אספרגר כתב במציאות חברתית ופוליטית שונה. הוא כתב בווינה הנאצית, בתקופה שבה כל חריגוּת הייתה עלולה להיות סיבה מספקת להרחקה מהחברה, לכליאה ולמוות. האם בשל כך התיאור שלו את האוטיזם פחות קיצוני ופחות חמור? אוטה פרית' מציינת כי "אספרגר ניסה לייחס התנהגויות אוטיסטיות לווריאנטים נורמליים של אישיות ואינטליגנציה, והדבר מבטא גישה ייחודית להבנת האוטיזם" (פרית', 1997, עמ' 18). וכך כתב אספרגר (שם, שם): "במקרים רבים חוסר היכולת להשתייך לקבוצה החברתית הוא המאפיין הבולט ביותר, אבל במקרים אחרים יש פיצוי על חוסר היכולת הזה במקוריות מיוחדת במינה של המחשבה ובהתנסות, שעשויים להוביל להישגים יוצאי דופן בהמשך החיים". אכן נראה כי הגישה של אספרגר הייתה שונה. גם קאנר וגם אספרגר התייחסו אמנם להפרעה בקשר, למוזרויות בתקשורת ולקשיים בהסתגלות חברתית, אלא שאספרגר הדגיש יותר את היכולות הגבוהות והפרוגנוזה שלו הייתה חיובית יותר. האם, כאמור, קשור הדבר לכך שאספרגר כתב בווינה הנאצית בתקופה של חוסר סובלנות קיצוני לאחר? נראה שכן. מקוריות מיוחדת של המחשבה והישגים יוצאי דופן היו עשויים לשמש מגן מפני גורל קשה ביותר בתקופה זו.

מה ניתן ללמוד מהיסטוריה מוקדמת זו של אבחון האוטיזם? נראה כי יותר מכול ניתן ללמוד עד כמה האבחנה קשורה ישירות לרוח התקופה ולתפיסות וצורות חשיבה אופייניות, הן בקהילה המדעית והן בציבור. התפיסה של קאנר, שצרבה בתודעה את אשמתה של האם בגרימת אוטיזם לילדהּ והשפיעה על דורות רבים של חוקרים, מטפלים ואימהות, נראה כי הייתה פרי תקופתו. גם האופן שבו הציג אספרגר את התופעה היה קשור להקשר החברתי־תרבותי וההיסטורי של תקופתו. בדומה לאמונות הרליגיוזיות שאפיינו את המאות המוקדמות, אשר צבעו את האוטיזם בצבע מיסטי וייחסו לאנשים עם אוטיזם כוחות־על, גם הסביבה החברתית של החוקרים הראשונים של האוטיזם השפיעה על אופן הבנת התופעה והסיבות לה.

ברונו בטלהיים ו"האֵם הקרה": תפיסות מוקדמות לצד התבססות הידע המחקרי בתחום

ברונו בטלהיים נולד בשנת 1903 בווינה והיגר בצעירותו לארצות הברית, שם היה למרצה בכיר לפסיכולוגיית מתבגרים, פסיכיאטריה ופדגוגיה. הטיפול בילדים עם אוטיזם עמד בראש סדרי העדיפויות שלו והוא פיתח תאוריה פסיכואנליטית על אודות הגורמים לאוטיזם, שואל את המושג "אימהות קרות" מליאו קאנר. ברונו בטלהיים היה מראשי המומחים שדגלו בטיפול פסיכודינמי בילדים עם אוטיזם. הפסיכואנליזה, ששלטה ללא עוררין בתקופה זו, נתנה גיבוי להסבר הפסיכודינמי, שלפיו אוטיזם הוא מחלת נפש הנגרמת ממערכת קשרים מעורערת בין ההורה לילדו. וכך כתב בטלהיים בספרו המצודה הקרה:

Our experience with the parents of autistic children, many of whom are good, well-educated, middle-class people, leaves little doubt that in their deepest emotions they wish to be rid of these utterly unmanageable off-spring (Bettelheim, 1967, p. 492).

כלומר, במושגיו של בטלהיים ההורים של הילדים עם האוטיזם הם משכילים בני המעמד הבינוני הדוחים את ילדיהם. גם בישראל נשמעו בתקופה זו קולות דומים: כך למשל ד"ר יהודה שיינפלד, פסיכיאטר ילדים, תיאר (שיינפלד, 1989) ילדים עם אוטיזם כילדים שאימותיהם חסרות את התכונות האימהיות הבסיסיות. לדבריו אימהות אלו יכולות להיות מאוד אינטליגנטיות ואף לתפוס עמדה בכירה בקהילה, אך הן חסרות תכונות של רוך, אהבה, חום והגנה המופנות כלפי הילד. וכך, במשך עשרות שנים, הורי הילד עם האוטיזם נדרשו להתמודד עם הקשיים העצומים של גידול ילד שאינו מתַקשר, שמתקשה להחזיר חיוך ואהבה, ובד בבד לשאת גם משא כבד של אשמה על גורלו.

הראשון שהעז לתקוף את התאוריה של "האימהות הקרות" היה הפסיכולוג ברנרד רימלנד, אב לילד עם אוטיזם, שהוציא לאור בשנת 1964 את ספרו The Infantile Autism Syndrome and its Implications for a Neural Theory of Behavior. רימלנד הציע בספרו (Rimland, 1964) את הרעיון שאוטיזם נגרם מהפרעה נוירולוגית ולא מחסך רגשי. בנאום שנשא בקונגרס האמריקאי בשנת 2006 סיכם רימלנד ארבעים שנות מחקר בתחום האוטיזם:

בני האוטיסט, מארק, נולד בשנת 1956. כשהיה בן חמש, אמרו לנו שאין לו תקווה או טיפול. אמרו לנו להכניס אותו למוסד. לא עשינו זאת. בגיל שבע הוא עדיין היה עם חיתולים, ועד גיל שמונה לא שאל שאלות ולא ענה עליהן. היום, בגיל 47, הוא אמן בעל מוניטין בינלאומי. הוא רואיין לרשתות CBS, NBC, CNN ולרשת טלוויזיה יפנית... בשנת 1964 כתבתי את הספר Infantile Autism. הספר שינה את הדעה הרווחת. לפני הספר מומחים האמינו שאוטיזם הוא הפרעה נפשית שנגרמת בגלל אֵם קרה, ושהטיפול לאוטיזם הוא טיפול פסיכולוגי – לאם ולילד. ספרי מוטט את המיתוס שניתן לסמוך על אנשי מקצוע של ה'מיין־סטרים' שיבססו את טיפוליהם על הוכחות מדעיות אובייקטיביות במקום על דעה קדומה. (אבל) אפילו כיום, האמונות הטפלות ולא ידיעת המציאות, הן השולטות בכיפה. דוגמה לכך היא המדיניות הרשמית של ה־FDA (מנהל המזון והתרופות האמריקני), שלפיה אוטיזם הוא חשוך מרפא. מתוך תסכול על האדישות שבסטטוס־קוו וכדי להביא את השינוי הנחוץ, הקמתי את Autism Society of America בשנת 1965, ואת Autism Research Institute בשנת 1967. הקמתי את המכון לחקר האוטיזם למטרה המוצהרת של מציאת הגורם לאוטיזם וזיהוי טיפולים יעילים. אני מודה לכם על קיום השימוע הזה, באיחור של 40 שנה (Rimland, 2000).

בטלהיים לא התעלם מההסבר הנוירולוגי של ההפרעה, אך לדבריו:

אין זה מענייני, כך נדמה לי, לבחון את ההשערות על האטיולוגיה האורגנית של האוטיזם. אם יתברר שההפרעה הזאת ניתנת לריפוי באמצעות הפסיכופרמקולוגיה, או כל שיטה טיפולית שאינה פסיכולוגית, של מערכת העצבים המרכזית, אנו נפסיק את מאמצינו לרפא אותה לפי עקרונות הפסיכולוגיה, אך בוודאי לא לפני כן (Bettelheim, 1967, p. 493).

כיצד אפשר להסביר את ההתעלמות הגורפת של הקהילה המדעית מהממצאים שהלכו והצטברו על כך שההשערה בדבר האֵם הקרה אינה נכונה? כיצד ניתן להסביר את העובדה שבמשך ארבעים שנה הצטברו עדויות רבות יותר ויותר, שספרו של רימלנד הוא רק חלק מהן, על כך שלאוטיזם בסיס אורגני ונוירולוגי, אך הקהילה המדעית סירבה לקבל זאת והמשיכה לתמוך בתאוריית "האם הקרה"? זהו המקום להזכיר את ספרו הקלסי של תומס קוּן מבנה המהפכות המדעיות (קון, 1977). ספר זה מתאר את העלייה והירידה של קרנן של פרדיגמות מדעיות, כלומר תפיסות מדעיות רווחות בקהילה, ואת השינויים המתרחשים בפרדיגמות אלו באמצעות מה שהוא מגדיר "מהפכות מדעיות". קון כותב בבואו להסביר כיצד מתפתח המדע ומצטבר הידע המדעי, וכיצד נחקר הדבר על ידי ההיסטוריונים של המדע:

בד בבד נתקלים אותם היסטוריונים בקשיים גדלים והולכים בבואם להבחין בין המרכיב ה'מדעי' בתצפיות ובאמונות העבר, לבין מה שכינו קודמיהם בלא היסוס 'טעות' או 'אמונה טפלה'... ככל שהם מתעמקים... הם הולכים ומשתכנעים, כי השקפות אלה... שרווחו בזמנן היו בכללן לא פחות מדעיות ולא יותר פרי של מוזרוּת אנושית מאלה הרווחות כיום. אם אמונות מיושנות אלה ראויות להיקרא מיתוסים, הרי שמיתוסים עשויים להיווצר על ידי אותם סוגי שיטות עצמן המובילים אותנו כיום לידיעה המדעית... (שם, עמ' 35).

מדבריו של תומס קון עולה כי התפיסה הרואה באם מחוללת אוטיזם, שרווחה עשרות שנים בקהילה המדעית ובציבור, עשויה להתאים להגדרה של מיתוס. היא עונה להגדרה זו שכן היא אינה מקבלת כל ביסוס מדעי, אך היא ממשיכה להתקיים לאורך שנים והקהילה המדעית מתקשה לזנוח אותה (דבר דומה עשוי לקרות, לדבריו של קון, גם לתפיסות המקובלות כיום...). אך נשאלת השאלה מדוע השתרשה תפיסה זו כה עמוק במשך עשרות שנים? האם התקיימו סיבות היסטוריות, חברתיות או תרבותיות שביססו ושימרו תפיסה זו במשך עשרות שנים למרות עדויות הולכות ומצטברות שלא תמכו בה? נראה כי אכן היו סיבות היסטוריות, חברתיות, תרבותיות ובמקרה זה גם מגדריות, ולא רק סיבות מדעיות גרידא, שתמכו בתפיסה זו ושימרו אותה לאורך השנים:

בשנים שלאחר מלחמת העולם השנייה החלו להצטבר יותר ויותר עדויות על השפעתה של ההורות על התפתחות הילד. חלק מעדויות אלו התבססו על ממצאים שנאספו לגבי תגובות רגשיות של ילדים שהורחקו מהוריהם בתקופת ה'בליץ' בלונדון למשל, או במקרים אחרים שבהם היה נתק ממושך של ילדים מהוריהם (ראו למשל אצל ויניקוט, 1971, 2009). מחקרים רבים החלו להתפרסם גם בתחום ההתקשרות בינקות המוקדמת (למשל Bowlby, 1973), ונראה כי הדבר השפיע גם על תפיסת האוטיזם. הסביבה החלה יותר ויותר לתפוס מקום בהתפתחות האדם, וההתייחסות אל האדם הייתה פחות דטרמיניסטית ומכניסטית, והתבססה פחות על מודל הדחף לצורך הבנת החוויה האנושית (מיטשל, 2003, עמ' 33). הדבר גרם לכך שגם במקרים שבהם לסביבה, ובעיקר לאֵם, לא הייתה אחריות ישירה למצבו של הילד, הועברה האחריות לאימהוֹת.[2]

בשנת 1963, בתקופה שבה פעל בטלהיים, הוקמה התנועה לשחרור האישה בארצות הברית. תנועה זו הצליחה להביא לשינויים מרחיקי לכת במעמד האישה בארצות הברית. התנועה קראה לשינוי חוקים למען שוויון רב יותר בין נשים וגברים ולחקיקת חוקים התומכים בזכויות הנשים. בשנת 1963 פרסמה בטי פרידן את הספר המיסטיקה הנשית (Friedan, 1963) ובו עודדה נשים לצאת מהבית, להשתלב במעגל העבודה ולנתק את התלות הכלכלית בגבר. במהלך שנות השבעים פעלה התנועה לשחרור האישה למען יצירת מקומות עבודה רבים יותר לנשים. חברות התנועה עודדו הקמת גני ילדים במקום העבודה ודחפו להתמודדות של נשים על תפקידים בעלי עוצמה שהיו עד אז מזוהים עם גברים בלבד. שחרור האישה, יציאת האישה לעבודה והשארת הילד בגני ילדים לטיפולה של אישה אחרת, השתלבותה של האישה במעגל העבודה וקידומה לתפקידים בכירים, היו כולם תהליכים שזעזעו את אמות הסיפים בחברה והיוו איום על הסדר הקיים.

הנטייה להאשים את האֵם בקור, בניכור ובחוסר אכפתיות כלפי ילדהּ והטענה שזהו הבסיס לאוטיזם עשויות להשתלב היטב ברוח התקופה ובחרדה ששחרור האישה היה עשוי לעורר בחברה. כמו כן עשויה תפיסה זו להשתלב היטב ברגשות האשמה של נשים המשאירות את ילדיהן בבית. נוסף על כך, כאמור, התאוריות הפסיכואנליטיות הדגישו כולן את תפקיד האם (למשל ויניקוט, 1971, 2009; Mahler, Pine, & Bergman, 1975;), כמעט לא התייחסו לתפקיד האב ונתנו גיבוי משמעותי לתפיסות אלו. לפיכך נראה כי הייתה בהשערת האם הקרה משמעות חברתית של שמירת הסדר הקיים והנורמות החברתיות. נראה כי העוצמה הרבה של השערה זו, שאותה סירבו החוקרים לזנוח למרות שנים רבות של מחקר שלא תמך בה, עשויה להיות קשורה דווקא לגורמים חברתיים אלה ולא לסיבות מדעיות גרידא. שוב נראה כי הבנת תופעת האוטיזם והאטיולוגיה שלה הושפעה רבות מרוח התקופה, וגורמים תרבותיים וחברתיים חדרו לחשיבה המדעית והשפיעו על ההתייחסות לתופעה זו. במקרה זה שימרו גורמים אלה לאורך שנים גישה, שיש הטוענים שהייתה אחת המבישות בתולדות הפסיכואנליזה.

באותן שנים, במקביל לפרסומים של בטלהיים ולהתבססות הגישות הפסיכואנליטיות, החלו כאמור להתבצע מחקרים רבים בתחום האוטיזם. בתחילת שנות השישים החלו להופיע מחקרים של ד"ר ברנרד רימלנד שהוזכר לעיל ושל עמיתו, ד"ר אריק סכופלר (Schopler & Reichler, 1976), שהביאו הוכחות לכך שהבסיס לאוטיזם הוא ביולוגי. היו אלה גם השנים שבהן לורנה וינג (Wing, 1970), גם היא אם לילדה עם אוטיזם וחוקרת דגולה בתחום, החלה לבצע מחקרים אפידמיולוגיים ולבדוק חלוקה מגדרית וסוציו־אקונומית (נראה כי אין זו יד המקרה שחוקרים דגולים בתחום היו בעצמם הורים לילדים עם אוטיזם). מטרת המחקרים שנערכו בשנים אלה הייתה למצוא גורמים פיזיולוגיים ונוירולוגיים העשויים להבהיר את התופעה.

לורנה וינג (שם, שם) ערכה בלונדון סקר אוכלוסין בקנה מידה רחב והגיעה למסקנה ששכיחות התופעה אצל בנים גבוהה יותר, ושהיחס בין המינים עולה ככל שרמת התפקוד עולה. ברמות התפקוד הנמוכות של האוטיזם היא מצאה יחס של 1:2 בין בנים לבין בנות, ואילו ברמות הגבוהות נמצא יחס של 1:15. לא ברור אם מחקרים אפידמיולוגיים עדכניים תומכים כיום בממצאים אלה, אך היחס העודף של בנים שנמצא בכל המחקרים, והנדירוּת אצל הבנות ברמות תפקוד בינוניות וגבוהות, היוו רמזים אופייניים לגבי המקור הביולוגי של האוטיזם. גם שאלת המעמד החברתי נחקרה. בהקשר הזה מציינת אוטה פרית' בספרה (פרית', 1997, עמ' 65) שגורמים ביולוגיים וחברתיים אינם מנותקים אלה מאלה. כך נמצא כי אוטיזם עם פתולוגיות נפוצות אחרות, כגון פיגור שכלי חמור, שכיח יותר כאשר קיימים תנאים חברתיים וכלכליים ירודים. לעומת זאת אוטיזם שאינו מצטרף לנכות נוספת עשוי להיות שכיח יותר בבתים שבהם התנאים משופרים. כלומר, הטענה היא שגם תהליך האבחנה מושפע מגורמים חברתיים וסביבתיים, והסיבה לכך שישנה נטייה לקַשר אוטיזם למעמד סוציו־אקונומי גבוה עשויה להיות קשורה לגורמים החברתיים והסוציו־אקונומיים ולא לסיבות פסיכוגניות. נראה כי גם בעניין זה חברו יחד גורמים חברתיים ותרבותיים (עוד בנושא בסעיף הבא).

אט אט הגיעה הקהילה המדעית להכרה כי אוטיזם עשוי להיות ממקור שאינו פסיכוגני. בשנות השבעים ובתחילת שנות השמונים (ארבעים שנה אחרי חיבורו המכונן של קאנר!) החלה להסתמן הפרדה בין אוטיזם ממקור פסיכוגני לאוטיזם אורגני. הסיבה העיקרית לאוטיזם אורגני, כפי שנתפסה בקהילה המדעית, היא פגיעה בשלמותו האנטומית של המוח או פגם חושי, בעוד שאוטיזם פסיכוגני הוא אוטיזם שמקורו טראומטי־הזייתי ומהווה ביטוי לתחושת איום פנימי על החיים והגוף של האדם בשל היעדר דמות אימהית קבועה, או בשל סביבה רגשית מזניחה ללא רוך, אהבה, חמימות או ביטחון (Tustin, 1972). בכל אותן שנים לא הופרד האוטיזם הינקותי מהסכיזופרניה של הילדות. למעשה, האוטיזם לא זכה לאבחנה משל עצמו עד סוף שנות השבעים – תחילת שנות השמונים. עד אז, אבחנת אוטיזם לא הייתה בנפרד ממחלות הנפש.

גלגולה של אבחנה – התמורות שחלו בהגדרות האוטיזם במדריכי הסיווג הפורמליים, ממחלת נפש ועד "הרצף התקשורתי"

הפעם הראשונה שבה שולב אוטיזם במדריך הסיווג והאבחון הבינלאומי למחלות של איגוד הבריאות העולמי (ICD) הייתה בשנת 1975, במהדורה התשיעית של מדריך זה (World Health Organization, 1975). בתקופה זו עדיין לא הופיע האוטיזם במדריך האבחנות האמריקאי (ה־DSM). שני מדריכים אלו הם מדריכי האבחנות המקובלים בעולם המערבי, ובהם משתמשים אנשי המקצוע לצורך מתן אבחנות ולצורך סיווג בעיות רפואיות. תופעה, מחלה או מצב רפואי שאינם מופיעים במדריך זה נחשבים כלא קיימים במידה רבה בקהילה הרפואית, או כמשויכים לאבחנה אחרת. במהדורה התשיעית של ה־ICD הוכנס האוטיזם תחת ההגדרה של פסיכוזה. רק במהדורה העשירית (World Health Organization, 1993) שונה סיווג זה וכבר לא הופיע תחת הגדרה של פסיכוזה. כמו כן הוגדרו קריטריונים אבחנתיים נפרדים.

המונח PDD (Pervasive Developmental Disorder), הכולל בתוכו אבחנה של אוטיזם, הופיע לראשונה ב־DSM-3 בשנת 1980 (APA, 1980). הייתה זו הפעם הראשונה שאוטיזם ינקותי וסכיזופרניה של הילדות הופרדו אלה מאלה והוגדרו קריטריונים אבחנתיים ברורים לאוטיזם; ובמהדורה המתוקנת, DSM-3-R (APA, 1987), הורחבו עוד יותר גבולות האבחנה. בשנת 1994 יצאה מהדורה חדשה של ה־DSM, ה־DSM-4 (APA, 1994), וזו שלטה בכיפה במשך כעשרים שנה עד לשנת 2013, עת יצא ה־DSM-5. ב־DSM-4 הוכנסה לראשונה האבחנה של אספרגר כאבחנה בפני עצמה, וכן הוכנסו שתי אבחנות נוספות – תסמונת רט ו־CDD, שתיהן מצבים רפואיים קשים המלוּוים גם בהפרעות תקשורת.

כאמור, במשך שנים רבות וגם במהדורות הראשונות של ספרי האבחנות לא הייתה כל הפרדה בין אוטיזם ינקותי לפסיכוזה של הילדות. אנשים עם אוטיזם נחשבו חולי נפש, והטיפול היה מן הסתם בהתאם. אנשים עם אוטיזם בתפקוד נמוך אושפזו בבתי חולים לחולי נפש וקיבלו טיפולים תרופתיים דומים לאלה שקיבלו החולים הפסיכוטים (כיום הדבר אינו מקובל ואף עשוי להיחשב רשלנות רפואית, ורק אם נלווים לאוטיזם סימפטומים פסיכוטיים הם מקבלים טיפול כזה). כך למעשה במהלך שלושים-ארבעים שנה נחשבו אנשים עם אוטיזם על ידי הקהילה המדעית חולי נפש לכל דבר, על אף שהאוטיזם כבר הוגדר ואובחן, בערך באמצעות אותם סימפטומים הקיימים היום. מה משמעות ממצא זה, בעיקר נוכח מה שידוע לנו כיום על כך שאוטיזם וסכיזופרניה הן שתי אבחנות נפרדות, ורק לעיתים רחוקות ישנו קושי של ממש לבצע אבחנה מבדלת ביניהן?

נראה כי הדבר משקף במידה רבה את הלכי הרוח החברתיים והתרבותיים של התקופה. היחס לאנשים עם אוטיזם כאל חולי נפש מזכיר מעט את הדיון בתחילת הפרק ואת היחס ל"שוטים הקדושים" ברוסיה. נראה כי הפחד מהשונה ומהחריג והחרדה מההתנהגויות הלא מוסברות, וגם מהיכולות הגבוהות ומה'כוחות' שהתגלו אצל אנשים עם אוטיזם, עוררו אצל הסביבה פחדים קמאיים וגרמו לה לראות בהם חולי נפש, עד כדי צורך להרחיקם מהחברה ולנתקם ממנה (אותם מנגנונים פעלו, כך נראה, גם ביחס לחולי הנפש עצמם, ואותן חרדות קמאיות הביאו להתייחסות דומה גם אליהם במהלך השנים). חרדות קמאיות אלו חלחלו והזינו את הסביבה המדעית, ויחד עם הדעות הקדומות ביחס לאנשים עם אוטיזם גרמו להם להיתפס כחולים ואף כמסוכנים. לכאורה הייתה החברה סובלנית ופתוחה הרבה יותר בשנים אלה: היה זה כבר זמן רב אחרי שתי מלחמות העולם הטראומטיות, אחרי שואת יהודי אירופה עם כל המשתמע ממנה, אחרי מאבקי השחורים באמריקה ואחרי התבססות התנועה לשחרור האישה. העולם כבר למד דבר או שניים על היחס לחריג ולשונה, אך ניכר כי אותם פחדים קמאיים היו עדיין חזקים יותר מכל התקדמות חברתית, וגרמו גם בקרב הקהילה המדעית להתייחסות לאנשים עם אוטיזם כאל חולי נפש.

בהמשך ניכר כי חל שיפור מסוים. אכן, האוטיזם הופרד ב־DSM-4 באופן סופי מהסכיזופרניה ולראשונה זכה להגדרה משל עצמו, אלא שלתוך הגדרה זו הצטרפו כאמור באופן לא לגמרי ברור שני מצבים רפואיים קשים ונדירים: ה־CDD (Childhood Disintegrative Disorder), מחלה דגנרטיבית פרוגרסיבית הגורמת בהדרגה לפגיעה בתפקודים מוטוריים וקוגניטיביים ולניתוק מהסביבה, וכן תסמונת רט – תסמונת קשה ונדירה הפוקדת בעיקר בנות ובאה אף היא לידי ביטוי בדגנרציה תפקודית, בפיגור, בפגיעה בתפקודים מוטוריים ושפתִיים, בתנועות ידיים סטראוטיפיות ובתוחלת חיים נמוכה. לצד שתי אבחנות קשות אלו הופיעו האוטיזם הקלסי, אספרגר, כאבחנה נפרדת, ואוטיזם לא ספציפי – PDD NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) – הפרעת תקשורת שאינה עונה בצורה מדויקת לקריטריונים של אוטיזם ושל אספרגר (APA, 1994).

מה פשר השינויים האלה בסיווגים של האוטיזם, ובעיקר מדוע הוכנסו מצבים רפואיים דגנרטיביים לאותה קבוצה של האוטיזם והאספרגר, ובמשך שנים נחשבו לחלק מהאבחנה?

נראה כי גם כאן הדבר קשור לתפיסות חברתיות ולדעות קדומות של החברה ושל הקהילה המדעית. האוטיזם אמנם הופרד מהפסיכוזה וההתייחסות אליו הייתה לראשונה כאל מצב 'רפואי' ולא פסיכיאטרי או פסיכוגני, מה שמעיד על כברת הדרך שעברה הקהילה המדעית (ועל כך שכבר לא היה אפשר להתעלם מהממצאים שהלכו והצטברו ותמכו בהשקפה זו). אלא שהאוטיזם חבר במהדורה זו למחלות קשות ודגנרטיביות, שאמנם אופיינו גם בהתנתקות מהסביבה כחלק מהסימפטומים, אך הקשר בינן ובין אוטיזם לא היה חד משמעי וברור. נראה כי הקהילה המדעית עדיין ראתה באוטיזם, כמו לפני שני עשורים, תופעה חריגה, קיצונית ומאיימת, והתקשתה לנתק אותה ממצבים רפואיים קשים.

במדריך הפסיכיאטרי העדכני שיצא בשנת 2013, ה־ DSM-5(APA, 2013), הוצאו מתוך הקטגוריה של אוטיזם האבחנות CDD ורט, וגם תסמונת אספרגר אינה מופיעה עוד. המדריך הפסיכיאטרי החדש מתייחס לאוטיזם כאל רצף, הכולל בתוכו אוטיזם בדרגה קלה, בינונית וקשה. הקריטריונים האבחנתיים נשארו דומים מאוד לאלו שהוגדרו על ידי קאנר בשנת 1943: בעיקר בדידות חברתית והתנהגות נוקשה וחזרתית.

מה פשר השינוי הזה, וכיצד ניתן להסביר אותו ברוח דיון זה?

נראה כי יותר מכול משקף שינוי זה את השינויים שחלו בתפיסה החברתית והתרבותית ובקהילה המדעית בעשרים השנים האחרונות, מאז פורסם המדריך הקודם. בעשרים השנים האלה חל גידול רב בתחום האוטיזם, התופעה נעשתה שכיחה הרבה יותר ורבים 'יוצאים מהארון' ומעידים על עצמם שהיו או עודם בעלי סימפטומים אוטיסטיים. הדבר מתרחש, למשל, אצל הורים שילדיהם קיבלו את האבחנה (באוטיזם קיים כאמור אלמנט תורשתי משמעותי), או אצל אנשים הנחשפים לתופעה באמצעות התקשורת, הספרות והקולנוע. ואכן בשנים האחרונות חלה עלייה רבה בספרות בדיונית, בחלקה אוטוביוגרפית, בתחום האוטיזם. מקצת הספרים אף נעשו רבי מכר (ראו למשל האדון, 2004). נראה כי משהו מהאיום ומהחרדה שאבחנה זו עוררה לאורך השנים פחת מעט. ייתכן כי הדבר קשור גם לשינויים כלליים יותר בקבלת האחר. התפיסה של האוטיזם כרצף ולא כאבחנות קטגוריאליות – רצף שבו מקצת המאובחנים קרובים למה שמוגדר 'נורמלי', והוא מרמז על קיומה של מוביליות ויכולת לנוע על פניו – מעידה על פתיחות רבה יותר, הכלה רבה יותר וקבלה גדולה יותר של הסביבה כלפי תופעת האוטיזם. נראה אפוא ששינויים חברתיים ונכונות גדולה יותר לקבל את השונה חלחלו לתפיסת התופעה, ואף לקריטריונים האבחנתיים. כלומר, המחקר כיום מתייחס לאוטיזם כאל ספקטרום, הנע בין 'תכונות אוטיסטיות' שמתפלגות באוכלוסייה הכללית לבין נקודת הקצה שבה נמצאים אנשים עם אוטיזם. בתוך רצף זה נמצאים אנשים עם אוטיזם במקומות שונים והם אף יכולים לנוע בתוכו, הן בעקבות שינויים שחלו אצלם במהלך השנים והן בעקבות טיפול.

"אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית" – תפיסת האוטיזם כיום

ציטוט זה, המופיע גם בראש הפרק, לקוח מתוך אתר האינטרנט של "אס"י" – האתר של קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, והוא משקף במידה רבה את תפיסתו של ארגון זה. חברי הארגון ומנהיגיו טוענים שאוטיזם איננו מחלה אלא חלק בלתי נפרד ואף חשוב בהתפתחות האנושית, ודורשים להוציא את האוטיזם לחלוטין ממדריכי הסיווג הפסיכיאטרי. בדומה לארגונים של הומוסקסואלים, הדורשים להתייחס אליהם כאל אנשים רגילים לכל דבר, מתנגדים לסיווגם ודורשים לעצמם שוויון זכויות, גם בקרב אנשים עם אוטיזם נשמעים קולות הדורשים להתייחס אליהם כאל אנשים רגילים שיש להם סגנון חיים שונה, או התייחסות אחרת לסביבה. וכך מצוין בדף הבית של אס"י:

חברי הקהילה האוטיסטית חווים את האוטיזם כאופן קיום שונה ולגיטימי. לדעתנו, יש לאוטיסטים מבנה נוירולוגי ומבנה אישיות השונים (אך לא פחות ראויים) מאלו של אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי. יש לנו דרכים שונות ואלטרנטיביות לתקשר עם סביבתנו וגישות ייחודיות לעיבוד חושי. האוטיזם הינו חלק בלתי נפרד מהווייתנו, מהגדרת אישיותנו ומתפישת עולמנו. בעבורנו, המונח "אוטיזם" כולל בתוכו את כלל אנשי הספקטרום האוטיסטי עם כל צורות התפקוד ועם כל עוצמות הקשיים והיכולות. ההבחנה בין תסמונות שונות בספקטרום האוטיסטי, כגון אוטיזם קלסי, PDD, תסמונת אספרגר או PDD-NOS הינה משנית, ואינה משמעותית לעצם המהות האוטיסטית. אנו 'אנשי קצוות': מאפיינים שנמצאים באוכלוסייה הכללית מוקצנים אצלנו. לכן בקהילה האוטיסטית נמצאים אנשים השונים זה מזה באופן קיצוני. עם זאת, יש מהות אוטיסטית משותפת לכולנו שמבדילה אותנו מאנשים שאינם על הספקטרום (על אף שאין הדבר ניכר תמיד על פני השטח). אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקִדמה האנושית. על כן, אין לקדם תכניות ל'חיסול האוטיזם' ובמקומן יש לקדם את אנשי הספקטרום האוטיסטי בחברה, כפי שהם. יש ללמדם (בדרכים שונות וייחודיות), ממש כמו את כל אחד אחר, בהתאם ליכולותיהם, את כל המיומנויות של בני האדם, אך אין 'לרפאם' (אס"י, 2017).

הדברים מדברים בעד עצמם. ברוח הסובלנות וקבלת השונה המאפיינת את החברה המודרנית (על כל פנים ברמת ההצהרה), תובעים חברי אס"י להכיר בהם כאנשים רגילים לכל דבר, שיש להם דרכים אלטרנטיביות שונות לתקשר עם הסביבה. הם אינם מקבלים כל סיווג ואבחנה ואינם מוכנים שיתייחסו אליהם כאל יוצאי דופן. ב־18 ביוני 2005 צוין לראשונה "חג האוטיסטים הבינלאומי" של אנשי הקשת האוטיסטית. החג נוסד על ידי "אַסְפִּים לחופש", קבוצת אנשים עם אוטיזם שמטרתה ללמד את הציבור הרחב על אודות הקהילה האוטיסטית.

גישה זו לא הייתה מתאפשרת ללא שינויים חברתיים ותרבותיים עמוקים שעברו על החברה המערבית בעשורים האחרונים, החל משחרור האישה וכלה ביחס כלפי השחורים, כלפי מיעוטים אתניים אחרים וכלפי הומוסקסואלים. לא ברור האם הקהילה המדעית כיום מוכנה לאמץ את התפיסות של אס"י. מן הסתם, עצם הכנסת האבחנה של הרצף האוטיסטי לספר האבחנות החדש מעידה על כך שעוד רחוקה הדרך למצב שבו הקהילה המדעית תתייחס לאוטיזם כאל מצב נורמלי ולא כאל לקות. לא ברור גם אם הדבר אכן יתרחש, אך עצם הדרישה לכך מעידה על השינויים מרחיקי הלכת שעברה ההתייחסות לתופעה, משלב של התייחסות לאנשים עם אוטיזם כאל "שוטים קדושים" או חולי נפש ועד ליחס המתבקש על ידי חברי אס"י כיום.

סיכום ומסקנות

מטרתו של דיון זה הייתה לבדוק את השפעתם של גורמים חברתיים ותרבותיים על תפיסת תופעת האוטיזם, על אבחנת האוטיזם ועל הבנת הסיבות לתופעה. הובאו עדויות לקיומם של אנשים עם מאפיינים אוטיסטיים כבר במאה ה־13, ונבחנו האופן שבו הסביבה החברתית והתרבותית התייחסה אליהם באותה תקופה והדרך שבה הובנה והוסברה התופעה. בהמשך נבדקו התפיסות המקצועיות של החוקרים החלוצים בתחום, וכן נסקרו השינויים בתפיסת התופעה במהלך עשרות השנים הראשונות לאחר גילויה. חלקו האחרון של הדיון התייחס לשינויים הפורמליים שחלו בספרי האבחנות ביחס לתופעה ולהתייחסות אליה כיום.

מטרת הדיון להוכיח כי על אף שלא חלו שינויים רבים בקריטריונים לאבחנה לאורך השנים, היחס כלפי התופעה עצמה השתנה באופן ניכר והושפע במידה רבה משינויים תרבותיים וחברתיים. על אף שאוטיזם הוגדר כבר בהתחלה כמצב נפשי/רפואי והתופעה זכתה למחקר ולטיפול מדעי, נראה כי לתוך התפיסות המדעיות חלחלו דעות קדומות, אמונות טפלות ואף חרדות, שניזונו מהתרבות שבה חיו החוקרים. ניכר כי התפיסות המדעיות עצמן השפיעו אף הן על התרבות ועל התפיסות החברתיות הרווחות בתקופה נתונה. בעיקר בלט הדבר בתפיסה שרווחה שנים ארוכות, שהאֵם הקרה היא זו המחוללת אוטיזם. נראה כי דוגמה קיצונית זו, שאת הדיה עדיין שומעים כיום, מעידה יותר מכול על ההשפעות שהיו לחברה ולתרבות על הקהילה המדעית, שבתורה השפיעה אף היא על החברה ועל התרבות שבה פעלה וחקרה.

האוטיזם עורר כנראה לאורך כל ההיסטוריה תגובות אמוציונליות רבות בקרב אנשים. ניתן היה לראות זאת כבר בתקופות מוקדמות, שבהן ייחסו לאנשים עם אוטיזם כוחות־על ויכולת לבוא במגע עם האלוהות. נראה כי השילוב של התנהגות חברתית שונה ומוזרה, ובמקרים מסוימים גם יכולות יוצאות דופן, גרם לחרדה קמאית בקרב אנשים שבאו במגע עם האוטיזם, ובשל כך ההתייחסות לאוטיזם הושפעה תמיד מגורמים שאינם קשורים ישירות לתופעה ואינם מדעיים ובלתי תלויים. נראה עוד כי השפעות התקופה והדיה ניכרים תמיד בחשיבה המדעית, כפי שהציג זאת תומס קוּן בספרו, אך בשל מאפייניה הייחודיים של התופעה בא הדבר לידי ביטוי בצורה בולטת יותר במקרה של אוטיזם.

הפרקים הבאים יעסקו בתהליכי כינון העצמי והעולם הרגשי הסובייקטיבי אצל ילדים עם אוטיזם.

[2] דוגמה נוספת היא האֵם ה"סכיזופרנוגנית". פרידה פרום־רייכמן הרחיבה את התאוריה של פרויד ותיארה טיפוס של אימהות הנקראות אימהות סכיזופרנוגניות, שהן קרות, מתנשאות, כאילו דואגות לילד, אך למעשה דואגות רק לצורכיהן האישיים. לטענתה אימהות אלו גורמות לילד בלבול בכך שהן משדרות לו מסרים כפולים, וכך תתפתח אצלו סכיזופרניה (Rutter, 2000). 

לקרוא עוד...

עוד על הספר

ספרייה ציבורית דיגיטלית
ניתן לרכישה בכרטיסיית ספרים דיגיטליים

נושאים

הורותעל הספקטרום
לקראת הבנה מחודשת של עולמו של הילד עם האוטיזם – מיהו הילד הנמצא בחדר? עירית חגי

פרק 1

אוטיזם – מהשוטים הקדושים לחג האוטיסטים הבינלאומי: דיון בגורמים היסטוריים וחברתיים שהובילו לשינויים בתפיסת האוטיזם

פתיחה

"אין הוא חושב על שום דבר, משום כך אין לו שום שיפוט, שום דמיון, שום זיכרון. האימבציליות שלו ניכרת במבטו..." הכומר פייר ג'וזף בונאטר, 1880 (בתוך פרית', 1997, עמ' 30).

"אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקִדמה האנושית..." מתוך עמוד הבית של אס"י, קהילת הספקטרום האוטיסטי בישראל (אס"י, 2017).

בדיון זה ברצוני לטעון כי אמונות דתיות, דעות קדומות, נורמות חברתיות ותפיסות מוקדמות של הקהילה המדעית השפיעו לאורך השנים על הבנת תופעת האוטיזם, על סיווגהּ ועל האטיולוגיה והפרוגנוזה שלה – וזאת, אף שהקריטריונים האבחנתיים הפורמליים לא השתנו כמעט מאז זוהתה לראשונה.

ברקע לדיון תוצג בקצרה תופעת האוטיזם, הסימפטומים המרכזיים שלה והאטיולוגיה כפי שהיא מוכרת כיום. בחלקו הראשון של הדיון יוצגו עדויות לקיומה של התופעה החל מהמאה ה־13 לספירה. הדיון יתמקד בניתוח השפעות תרבותיות וחברתיות על אופן הבנתה. בחלקו השני של הדיון יוצגו ממצאי המחקרים של החוקרים החלוצים בתחום – ליאו קאנר (Kanner, 1943) והנס אספרגר (Asperger, 1991). גם בחלק זה יתמקד הדיון בהשפעות תרבותיות, חברתיות והיסטוריות על האופן שבו הגדיר כל אחד מהחוקרים את התופעה מבחינה אטיולוגית ומבחינת הפרוגנוזה. בחלקו השלישי של הדיון יוצג שלב הביניים, שבו למדה הקהילה המדעית את התופעה ובדקה את היקפה, את עומקה ואת דרכי הטיפול בה. הדיון בחלק זה יעסוק במחלוקת שהתפתחה בתקופה זו סביב התופעה ובקשר שלה לגורמים חברתיים, תרבותיים והיסטוריים. בחלקו הרביעי של הדיון יוצגו השינויים שחלו בקריטריונים לאבחנת אוטיזם כפי שהם מופיעים בספר האבחנות האמריקאי, ה־DSM, החל מהשלב הראשון, שבו ההתייחסות לאוטיזם הייתה כאל סכיזופרניה, ועד הקריטריונים האבחנתיים שהופיעו במהדורה האחרונה בשנת 2013. הדיון יתמקד בתהליכים החברתיים, התרבותיים וההיסטוריים שהובילו לשינויים אלו. חלקו החמישי והאחרון של הדיון יתמקד בתפיסה הנוכחית של האוטיזם ובכיוונים העתידיים המסתמנים מתפיסה זו, תוך התמקדות בגורמים חברתיים ותרבותיים נוכחיים אשר משפיעים על ההתייחסות לתופעה.

אוטיזם – אפידמיולוגיה ואטיולוגיה

בשנים האחרונות חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול באוטיזם. אחת הסיבות לכך היא שהאוטיזם רוֹוח הרבה יותר מאשר בעבר. הנתונים מלמדים כיום על 'מגפה' בתחום האוטיזם: אם בעבר דובר על שכיחות של מקרה אחד מתוך 10,000 לידות, הרי שמחקרים אפידמיולוגיים שנערכו בעשור האחרון מדווחים על שכיחות של 66 מקרים לכל 10,000 לידות (דוידוביץ', 2013; לוסקי, 2011). קיים ויכוח בספרות ובקהילה המדעית, האם העלייה הגדולה בשכיחות האבחון של אוטיזם מעידה אכן על עלייה בשכיחות התופעה עצמה או שמא עלייה זו קשורה לשיפור יכולת האבחון והאיתור של אנשי בריאות הנפש. נוסף על כך קיימת טענה שהעלייה בשכיחות האבחנה קשורה לגורמים פוליטיים וכלכליים (יודפת, 2011; Fombonne, 2002). לפי טענה זו, ילדים שבעבר היו מאובחנים כבעלי ליקויים התפתחותיים שונים, כגון פיגור שכלי או בעיות נפשיות, מאובחנים כיום עם אוטיזם בשל ריבוי הזכויות המוענקות לילדים אלה, והדבר מגדיל את שכיחות האבחנה.

האבחנה של אוטיזם מתמקדת כיום בשני סימפטומים מרכזיים: בדידות חברתית כתוצאה מקושי בתחום המיומנויות החברתיות, ונטייה להתנהגות נוקשה, רפטטיבית וטקסית. לפי ה־DSM-5, מדובר ברצף אבחנתי ולא באבחנות קטגוריאליות, בשונה מהדרך שבה היה מקובל לאבחן בעבר. האבחנה המקובלת כיום לכל הילדים עם האוטיזם היא "ASD" (Spectrum Disorder Autistic) בדרגה קלה, בינונית או קשה (דרומי, 2014; APA, 2013). בספרות קיימות השערות רבות לגבי האטיולוגיה של התופעה, אך עדיין אין הסבר אחד מניח את הדעת. עם זאת, הנטייה הכמעט מוחלטת כיום היא לראות באוטיזם תופעה ממקור אורגני מולד ולא פסיכוגני. כלומר, לא תופעה הנוצרת באשמת "האֵם הקרה", כפי שנטען בעבר על ידי ליאו קאנר (Kanner, 1943) וברונו בטלהיים (Bettelheim, 1967). המחקר האמפירי מתמקד בתחום הגנטיקה בשל עדויות מוצקות לשכיחות גבוהה יותר של אוטיזם במשפחה שבה כבר יש ילד אחד עם אוטיזם, וכן בשל הסתברות גבוהה במיוחד לשני ילדים עם אוטיזם בקרב תאומים זהים. ואכן, יש התקדמות בתחום המחקר הגנטי (Szatmari et al., 2007). נוסף על כך נערכים מחקרים אמפיריים בתחום התפקוד של המוח ותפקודים נוירולוגיים (ראו למשל Emerson et al., 2017).

נעבור עתה לדיון בגורמים תרבותיים, חברתיים והיסטוריים שהשפיעו על הבנת תופעת האוטיזם לאורך השנים ועל האבחנה והאטיולוגיה של האוטיזם.

עדויות מוקדמות לקיומו של אוטיזם: ג'ניפר האח הקדוש והשוטים הקדושים של רוסיה הישנה

אוטה פרית' בספרה אוטיזם – פשר החידה (1997) מתארת קווי דמיון מדהימים, לדבריה, בין מי שהוגדרו כ"שוטים קדושים" ברוסיה הישנה ובין האבחון המודרני של אוטיזם. היא מזכירה מאמר של צ'אליס ודיואי, שבו מופיעות עדויות של אנשים שחיו בלנינגרד לפני המהפכה וסיפרו על גרישה השוטה:

הוא היה דמות מעוררת יראה, כחוש, יחף, לבוש בלויים עם עיניים "שהביטו ישר דרכך"... ילדי השכונה היו רצים אחריו לפעמים, צוחקים וקוראים לו בשמות... הזקנים התייחסו אליו בכבוד ובפחד, בעיקר כשסבל מאחד ההתקפים שלו והתחיל לצעוק ולהיות אלים. בזמנים כאלה היו מתקבצים סביבו אנשים ומקשיבים לדבריו, כיוון שסברו שרוח הקודש פועלת דרכו (שם, עמ' 44).

לדברי אוטה פרית', מה שאפיין את "השוטים הקדושים", כפי שמצטייר גם מהציטוט לעיל, היה העובדה שהתנהגותם הייתה חריגה. מחד הם לא השתלבו בחברה וזכו לקיתונות של לעג ובוז, אך מאידך אנשים ייחסו להם כוחות עליונים, קראו להם "קדושים" וסברו, כמו במקרה של גרישה, "שרוח הקודש פועלת דרכם". התיאור הזה של מוזרות וחריגות חברתית לצד יכולות יוצאות דופן יכול אכן להתאים למה שידוע לנו כיום על אוטיזם. נראה כי הנטייה לייחס לאנשים עם אוטיזם כוחות־על וקשר עם האלוהות מאפיינת את התפיסות והאמונות של התקופה הנוצרית במזרח אירופה טרום המהפכה הבולשביקית ועונה לצרכים החברתיים והתרבותיים של אותה תקופה.

אוטה פרית' מציינת שלא רק במסגרת הנצרות של מזרח אירופה מופיעות ראיות לקיומו של אוטיזם. היא מזכירה את הספר הפרחים הקטנים של פרנציסקוס הקדוש, הכולל אוסף של אגדות שנכתבו במאה ה־13, שלדבריה מייצגות מסורת שבעל פה של הדור הראשון והשני של הפרנציסקנים. פרק שלם באוסף זה, שבו 14 אגדות, כולל סיפורים על אדם בשם "האח ג'ניפר", שבשל התנהגותו המוזרה גרם לא פעם מבוכה למנזר שאליו השתייך. אחת האגדות, שאותה מצטטת אוטה פרית' בספרה (עמ' 47), מתארת אירוע שבו התבקש האח ג'ניפר לסייע לאדם אחר שהיה במצוקה. אותו אדם אמר לו שהוא רעב מאוד והאח ג'ניפר רץ במהירות, כרת רגל של חזיר, השאיר את החזיר מדמם והתקין את הרגל למאכל לאיש הרעב. אלא שהרועה של החזיר כעס מאוד על האח ועל המנזר שאליו השתייך: "הרועה גידף את הנזירים וכינה אותם צבועים, נוכלים, שודדים ורשעי־אדם. 'למה', זעם, 'כרתם את הרגל של החזיר שלי?'" (עמ' 47). בהמשך האגדה מצליח האח ג'ניפר בענוותנותו, רצונו הטוב ויראת השמיים שלו להרגיע את הרועה עד כדי כך שהלה מתפלש בעפר לפניו. בסוף האגדה מצוין: "לאחר כל הדברים האלה, בהבינו את מידת הפשטות ואורך הרוח שגילה האח ג'ניפר, על אף העוינות שאפפה אותו, פנה פרנציסקוס הקדוש אל מלוויו שעמדו בקרבתו ואמר: 'מי יתנני, אחיי, יער מלא של ג'ניפרים כאלה'" (עמ' 49).

גם במקרה זה נראה כי מדובר באדם בעל קושי בשיפוט חברתי ובעל חריגות חברתית, היעדר תשומת לב לתגובות הסביבה ותמימות מופלגת, שהסביבה מייחסת לו למרות כל אלה איכויות יוצאות דופן וקשר מסוים לאלוהות. פרנציסקוס הקדוש מעיד שהיה רוצה "יער מלא של ג'ניפרים כאלה", כלומר מייחס לג'ניפר איכויות המתאימות במיוחד לאורח החיים הדתי המאפיין את המנזר שבו הוא חי. משני מקרים אלו עולה כי ההתייחסות המוקדמת לאוטיזם אופיינה מצד אחד בלעג ובזלזול של הסביבה, אך מצד אחר ישנן עדויות שמהן ניתן ללמוד שלאנשים עם אוטיזם יוחסו יכולות וכוחות מיוחדים, המאפשרים להם קשר עם האלוהות. נראה כי הדבר התאים כאמור לחברה הדתית הנוצרית, שהאמינה בקיומם של קדושים ועושי ניסים למיניהם ונטתה לתרגם את החריגוּת האוטיסטית ליכולות מיסטיות וכוחות על־טבעיים.

תקופת החלוצים: ליאו קאנר והנס אספרגר

ליאו קאנר (Kanner, 1943) והנס אספרגר (Asperger, 1991) היו הראשונים שפרסמו, באופן בלתי תלוי, דיווחים ראשונים על אוטיזם, כולל תיאורי מקרה מפורטים. שניהם בחרו במילה "אוטיזם" כדי לתאר את התופעה. המונח עצמו הוצג כבר בשנת 1911 (כמתואר אצל פרית', 1997) על ידי אויגן בלוילר, פסיכיאטר שווייצרי שנודע בתרומתו למחקר בתחום הסכיזופרניה. אויגן התייחס במושג זה בעיקר לצמצום מערכות היחסים של בני האדם עם העולם החיצון, המתרחש בסכיזופרניה. מקורו של המונח במילה היוונית Autos (עצמי).

ליאו קאנר, פסיכיאטר ילדים מבולטימור, היה הראשון שכתב מאמר מדעי בתחום, לאחר שזיהה בבית החולים הפסיכיאטרי לילדים שבו עבד קבוצה של 11 ילדים בעלי מאפיינים דומים, שהוא כינה "אוטיזם ילדי מוקדם". המאמר שכתב, "Autistic disturbances of affective contact" (Kanner, 1943), היה פורץ דרך בתחום האוטיזם וסימן את תחילתו של הדיון המקצועי בתחום. וכך כתב קאנר במאמרו: "כבר מן ההתחלה קיימת לבדיות אוטיסטית קיצונית שבכל עת מתעלמת מכל דבר שמגיע אל הילד מבחוץ, סוגרת אותו ומשאירה אותו אדיש ומנוכר. הילד יוצר קשר טוב עם חפצים, מתעניין בהם ומסוגל לשחק בהם באושר שעות רבות". על הצורך בחזרתיות ובדפוסים קבועים כתב: "הקולות, התנועות וכל הפעולות שהילד מבצע, הם חזרות מונוטוניות וכאלה גם הביטויים המילוליים שלו...". הוא גם ציין 'איים של יכולת': "אוצר המילים מדהים. הזיכרון פנומנלי..." (מתורגם אצל פרית', 1997, עמ' 17). חמש שנים לאחר מכן פרסם קאנר מאמר נוסף (Kanner, 1949), שבו הטיל את האחריות לתופעה ולהפרעה על ההורים. פסיכואנליטיקאים, כגון ברונו בטלהיים, אימצו בחום תפיסה זו והאוטיזם המשיך להיות מוגדר במשך שנים ארוכות כהפרעה רגשית הנגרמת מליקוי בתפקוד ההורי.

קאנר חזר בו מהאשמת הורי הילד בגרימת ההסתגרות האוטיסטית. בנאומו בשנת 1969 בכנס של Society of America Autism הצהיר: "מאז פרסום כתביי הראשונים ועד היום תיארתי את ההפרעה כמוּלדת. כיוון שבפרסומיי העליתי מאפיינים אחדים של הורי הילדים האוטיסטים, צוטטתי – שלא כהלכה – כמאשים אותם במחלת ילדם" (Cohmer, 2014, p. 55). על אף שקאנר חזר בו נראה כי תפיסה זו, הרואה בהורים את הגורם לקשיים של הילד, התאימה לרוח התקופה כפי שהחלה להסתמן בשנים אלו. רק שנים רבות לאחר מכן, ורק לאחר שהצטברו עדויות מחקריות רבות לכך שאוטיזם הוא תופעה ביולוגית, נזנחה השערת האֵם הקרה. הדים להשערה זו אנו שומעים עד היום (עוד על הדיון בנושא זה בסעיף הבא).

הנס אספרגר כתב במציאות חברתית ופוליטית שונה. הוא כתב בווינה הנאצית, בתקופה שבה כל חריגוּת הייתה עלולה להיות סיבה מספקת להרחקה מהחברה, לכליאה ולמוות. האם בשל כך התיאור שלו את האוטיזם פחות קיצוני ופחות חמור? אוטה פרית' מציינת כי "אספרגר ניסה לייחס התנהגויות אוטיסטיות לווריאנטים נורמליים של אישיות ואינטליגנציה, והדבר מבטא גישה ייחודית להבנת האוטיזם" (פרית', 1997, עמ' 18). וכך כתב אספרגר (שם, שם): "במקרים רבים חוסר היכולת להשתייך לקבוצה החברתית הוא המאפיין הבולט ביותר, אבל במקרים אחרים יש פיצוי על חוסר היכולת הזה במקוריות מיוחדת במינה של המחשבה ובהתנסות, שעשויים להוביל להישגים יוצאי דופן בהמשך החיים". אכן נראה כי הגישה של אספרגר הייתה שונה. גם קאנר וגם אספרגר התייחסו אמנם להפרעה בקשר, למוזרויות בתקשורת ולקשיים בהסתגלות חברתית, אלא שאספרגר הדגיש יותר את היכולות הגבוהות והפרוגנוזה שלו הייתה חיובית יותר. האם, כאמור, קשור הדבר לכך שאספרגר כתב בווינה הנאצית בתקופה של חוסר סובלנות קיצוני לאחר? נראה שכן. מקוריות מיוחדת של המחשבה והישגים יוצאי דופן היו עשויים לשמש מגן מפני גורל קשה ביותר בתקופה זו.

מה ניתן ללמוד מהיסטוריה מוקדמת זו של אבחון האוטיזם? נראה כי יותר מכול ניתן ללמוד עד כמה האבחנה קשורה ישירות לרוח התקופה ולתפיסות וצורות חשיבה אופייניות, הן בקהילה המדעית והן בציבור. התפיסה של קאנר, שצרבה בתודעה את אשמתה של האם בגרימת אוטיזם לילדהּ והשפיעה על דורות רבים של חוקרים, מטפלים ואימהות, נראה כי הייתה פרי תקופתו. גם האופן שבו הציג אספרגר את התופעה היה קשור להקשר החברתי־תרבותי וההיסטורי של תקופתו. בדומה לאמונות הרליגיוזיות שאפיינו את המאות המוקדמות, אשר צבעו את האוטיזם בצבע מיסטי וייחסו לאנשים עם אוטיזם כוחות־על, גם הסביבה החברתית של החוקרים הראשונים של האוטיזם השפיעה על אופן הבנת התופעה והסיבות לה.

ברונו בטלהיים ו"האֵם הקרה": תפיסות מוקדמות לצד התבססות הידע המחקרי בתחום

ברונו בטלהיים נולד בשנת 1903 בווינה והיגר בצעירותו לארצות הברית, שם היה למרצה בכיר לפסיכולוגיית מתבגרים, פסיכיאטריה ופדגוגיה. הטיפול בילדים עם אוטיזם עמד בראש סדרי העדיפויות שלו והוא פיתח תאוריה פסיכואנליטית על אודות הגורמים לאוטיזם, שואל את המושג "אימהות קרות" מליאו קאנר. ברונו בטלהיים היה מראשי המומחים שדגלו בטיפול פסיכודינמי בילדים עם אוטיזם. הפסיכואנליזה, ששלטה ללא עוררין בתקופה זו, נתנה גיבוי להסבר הפסיכודינמי, שלפיו אוטיזם הוא מחלת נפש הנגרמת ממערכת קשרים מעורערת בין ההורה לילדו. וכך כתב בטלהיים בספרו המצודה הקרה:

Our experience with the parents of autistic children, many of whom are good, well-educated, middle-class people, leaves little doubt that in their deepest emotions they wish to be rid of these utterly unmanageable off-spring (Bettelheim, 1967, p. 492).

כלומר, במושגיו של בטלהיים ההורים של הילדים עם האוטיזם הם משכילים בני המעמד הבינוני הדוחים את ילדיהם. גם בישראל נשמעו בתקופה זו קולות דומים: כך למשל ד"ר יהודה שיינפלד, פסיכיאטר ילדים, תיאר (שיינפלד, 1989) ילדים עם אוטיזם כילדים שאימותיהם חסרות את התכונות האימהיות הבסיסיות. לדבריו אימהות אלו יכולות להיות מאוד אינטליגנטיות ואף לתפוס עמדה בכירה בקהילה, אך הן חסרות תכונות של רוך, אהבה, חום והגנה המופנות כלפי הילד. וכך, במשך עשרות שנים, הורי הילד עם האוטיזם נדרשו להתמודד עם הקשיים העצומים של גידול ילד שאינו מתַקשר, שמתקשה להחזיר חיוך ואהבה, ובד בבד לשאת גם משא כבד של אשמה על גורלו.

הראשון שהעז לתקוף את התאוריה של "האימהות הקרות" היה הפסיכולוג ברנרד רימלנד, אב לילד עם אוטיזם, שהוציא לאור בשנת 1964 את ספרו The Infantile Autism Syndrome and its Implications for a Neural Theory of Behavior. רימלנד הציע בספרו (Rimland, 1964) את הרעיון שאוטיזם נגרם מהפרעה נוירולוגית ולא מחסך רגשי. בנאום שנשא בקונגרס האמריקאי בשנת 2006 סיכם רימלנד ארבעים שנות מחקר בתחום האוטיזם:

בני האוטיסט, מארק, נולד בשנת 1956. כשהיה בן חמש, אמרו לנו שאין לו תקווה או טיפול. אמרו לנו להכניס אותו למוסד. לא עשינו זאת. בגיל שבע הוא עדיין היה עם חיתולים, ועד גיל שמונה לא שאל שאלות ולא ענה עליהן. היום, בגיל 47, הוא אמן בעל מוניטין בינלאומי. הוא רואיין לרשתות CBS, NBC, CNN ולרשת טלוויזיה יפנית... בשנת 1964 כתבתי את הספר Infantile Autism. הספר שינה את הדעה הרווחת. לפני הספר מומחים האמינו שאוטיזם הוא הפרעה נפשית שנגרמת בגלל אֵם קרה, ושהטיפול לאוטיזם הוא טיפול פסיכולוגי – לאם ולילד. ספרי מוטט את המיתוס שניתן לסמוך על אנשי מקצוע של ה'מיין־סטרים' שיבססו את טיפוליהם על הוכחות מדעיות אובייקטיביות במקום על דעה קדומה. (אבל) אפילו כיום, האמונות הטפלות ולא ידיעת המציאות, הן השולטות בכיפה. דוגמה לכך היא המדיניות הרשמית של ה־FDA (מנהל המזון והתרופות האמריקני), שלפיה אוטיזם הוא חשוך מרפא. מתוך תסכול על האדישות שבסטטוס־קוו וכדי להביא את השינוי הנחוץ, הקמתי את Autism Society of America בשנת 1965, ואת Autism Research Institute בשנת 1967. הקמתי את המכון לחקר האוטיזם למטרה המוצהרת של מציאת הגורם לאוטיזם וזיהוי טיפולים יעילים. אני מודה לכם על קיום השימוע הזה, באיחור של 40 שנה (Rimland, 2000).

בטלהיים לא התעלם מההסבר הנוירולוגי של ההפרעה, אך לדבריו:

אין זה מענייני, כך נדמה לי, לבחון את ההשערות על האטיולוגיה האורגנית של האוטיזם. אם יתברר שההפרעה הזאת ניתנת לריפוי באמצעות הפסיכופרמקולוגיה, או כל שיטה טיפולית שאינה פסיכולוגית, של מערכת העצבים המרכזית, אנו נפסיק את מאמצינו לרפא אותה לפי עקרונות הפסיכולוגיה, אך בוודאי לא לפני כן (Bettelheim, 1967, p. 493).

כיצד אפשר להסביר את ההתעלמות הגורפת של הקהילה המדעית מהממצאים שהלכו והצטברו על כך שההשערה בדבר האֵם הקרה אינה נכונה? כיצד ניתן להסביר את העובדה שבמשך ארבעים שנה הצטברו עדויות רבות יותר ויותר, שספרו של רימלנד הוא רק חלק מהן, על כך שלאוטיזם בסיס אורגני ונוירולוגי, אך הקהילה המדעית סירבה לקבל זאת והמשיכה לתמוך בתאוריית "האם הקרה"? זהו המקום להזכיר את ספרו הקלסי של תומס קוּן מבנה המהפכות המדעיות (קון, 1977). ספר זה מתאר את העלייה והירידה של קרנן של פרדיגמות מדעיות, כלומר תפיסות מדעיות רווחות בקהילה, ואת השינויים המתרחשים בפרדיגמות אלו באמצעות מה שהוא מגדיר "מהפכות מדעיות". קון כותב בבואו להסביר כיצד מתפתח המדע ומצטבר הידע המדעי, וכיצד נחקר הדבר על ידי ההיסטוריונים של המדע:

בד בבד נתקלים אותם היסטוריונים בקשיים גדלים והולכים בבואם להבחין בין המרכיב ה'מדעי' בתצפיות ובאמונות העבר, לבין מה שכינו קודמיהם בלא היסוס 'טעות' או 'אמונה טפלה'... ככל שהם מתעמקים... הם הולכים ומשתכנעים, כי השקפות אלה... שרווחו בזמנן היו בכללן לא פחות מדעיות ולא יותר פרי של מוזרוּת אנושית מאלה הרווחות כיום. אם אמונות מיושנות אלה ראויות להיקרא מיתוסים, הרי שמיתוסים עשויים להיווצר על ידי אותם סוגי שיטות עצמן המובילים אותנו כיום לידיעה המדעית... (שם, עמ' 35).

מדבריו של תומס קון עולה כי התפיסה הרואה באם מחוללת אוטיזם, שרווחה עשרות שנים בקהילה המדעית ובציבור, עשויה להתאים להגדרה של מיתוס. היא עונה להגדרה זו שכן היא אינה מקבלת כל ביסוס מדעי, אך היא ממשיכה להתקיים לאורך שנים והקהילה המדעית מתקשה לזנוח אותה (דבר דומה עשוי לקרות, לדבריו של קון, גם לתפיסות המקובלות כיום...). אך נשאלת השאלה מדוע השתרשה תפיסה זו כה עמוק במשך עשרות שנים? האם התקיימו סיבות היסטוריות, חברתיות או תרבותיות שביססו ושימרו תפיסה זו במשך עשרות שנים למרות עדויות הולכות ומצטברות שלא תמכו בה? נראה כי אכן היו סיבות היסטוריות, חברתיות, תרבותיות ובמקרה זה גם מגדריות, ולא רק סיבות מדעיות גרידא, שתמכו בתפיסה זו ושימרו אותה לאורך השנים:

בשנים שלאחר מלחמת העולם השנייה החלו להצטבר יותר ויותר עדויות על השפעתה של ההורות על התפתחות הילד. חלק מעדויות אלו התבססו על ממצאים שנאספו לגבי תגובות רגשיות של ילדים שהורחקו מהוריהם בתקופת ה'בליץ' בלונדון למשל, או במקרים אחרים שבהם היה נתק ממושך של ילדים מהוריהם (ראו למשל אצל ויניקוט, 1971, 2009). מחקרים רבים החלו להתפרסם גם בתחום ההתקשרות בינקות המוקדמת (למשל Bowlby, 1973), ונראה כי הדבר השפיע גם על תפיסת האוטיזם. הסביבה החלה יותר ויותר לתפוס מקום בהתפתחות האדם, וההתייחסות אל האדם הייתה פחות דטרמיניסטית ומכניסטית, והתבססה פחות על מודל הדחף לצורך הבנת החוויה האנושית (מיטשל, 2003, עמ' 33). הדבר גרם לכך שגם במקרים שבהם לסביבה, ובעיקר לאֵם, לא הייתה אחריות ישירה למצבו של הילד, הועברה האחריות לאימהוֹת.[2]

בשנת 1963, בתקופה שבה פעל בטלהיים, הוקמה התנועה לשחרור האישה בארצות הברית. תנועה זו הצליחה להביא לשינויים מרחיקי לכת במעמד האישה בארצות הברית. התנועה קראה לשינוי חוקים למען שוויון רב יותר בין נשים וגברים ולחקיקת חוקים התומכים בזכויות הנשים. בשנת 1963 פרסמה בטי פרידן את הספר המיסטיקה הנשית (Friedan, 1963) ובו עודדה נשים לצאת מהבית, להשתלב במעגל העבודה ולנתק את התלות הכלכלית בגבר. במהלך שנות השבעים פעלה התנועה לשחרור האישה למען יצירת מקומות עבודה רבים יותר לנשים. חברות התנועה עודדו הקמת גני ילדים במקום העבודה ודחפו להתמודדות של נשים על תפקידים בעלי עוצמה שהיו עד אז מזוהים עם גברים בלבד. שחרור האישה, יציאת האישה לעבודה והשארת הילד בגני ילדים לטיפולה של אישה אחרת, השתלבותה של האישה במעגל העבודה וקידומה לתפקידים בכירים, היו כולם תהליכים שזעזעו את אמות הסיפים בחברה והיוו איום על הסדר הקיים.

הנטייה להאשים את האֵם בקור, בניכור ובחוסר אכפתיות כלפי ילדהּ והטענה שזהו הבסיס לאוטיזם עשויות להשתלב היטב ברוח התקופה ובחרדה ששחרור האישה היה עשוי לעורר בחברה. כמו כן עשויה תפיסה זו להשתלב היטב ברגשות האשמה של נשים המשאירות את ילדיהן בבית. נוסף על כך, כאמור, התאוריות הפסיכואנליטיות הדגישו כולן את תפקיד האם (למשל ויניקוט, 1971, 2009; Mahler, Pine, & Bergman, 1975;), כמעט לא התייחסו לתפקיד האב ונתנו גיבוי משמעותי לתפיסות אלו. לפיכך נראה כי הייתה בהשערת האם הקרה משמעות חברתית של שמירת הסדר הקיים והנורמות החברתיות. נראה כי העוצמה הרבה של השערה זו, שאותה סירבו החוקרים לזנוח למרות שנים רבות של מחקר שלא תמך בה, עשויה להיות קשורה דווקא לגורמים חברתיים אלה ולא לסיבות מדעיות גרידא. שוב נראה כי הבנת תופעת האוטיזם והאטיולוגיה שלה הושפעה רבות מרוח התקופה, וגורמים תרבותיים וחברתיים חדרו לחשיבה המדעית והשפיעו על ההתייחסות לתופעה זו. במקרה זה שימרו גורמים אלה לאורך שנים גישה, שיש הטוענים שהייתה אחת המבישות בתולדות הפסיכואנליזה.

באותן שנים, במקביל לפרסומים של בטלהיים ולהתבססות הגישות הפסיכואנליטיות, החלו כאמור להתבצע מחקרים רבים בתחום האוטיזם. בתחילת שנות השישים החלו להופיע מחקרים של ד"ר ברנרד רימלנד שהוזכר לעיל ושל עמיתו, ד"ר אריק סכופלר (Schopler & Reichler, 1976), שהביאו הוכחות לכך שהבסיס לאוטיזם הוא ביולוגי. היו אלה גם השנים שבהן לורנה וינג (Wing, 1970), גם היא אם לילדה עם אוטיזם וחוקרת דגולה בתחום, החלה לבצע מחקרים אפידמיולוגיים ולבדוק חלוקה מגדרית וסוציו־אקונומית (נראה כי אין זו יד המקרה שחוקרים דגולים בתחום היו בעצמם הורים לילדים עם אוטיזם). מטרת המחקרים שנערכו בשנים אלה הייתה למצוא גורמים פיזיולוגיים ונוירולוגיים העשויים להבהיר את התופעה.

לורנה וינג (שם, שם) ערכה בלונדון סקר אוכלוסין בקנה מידה רחב והגיעה למסקנה ששכיחות התופעה אצל בנים גבוהה יותר, ושהיחס בין המינים עולה ככל שרמת התפקוד עולה. ברמות התפקוד הנמוכות של האוטיזם היא מצאה יחס של 1:2 בין בנים לבין בנות, ואילו ברמות הגבוהות נמצא יחס של 1:15. לא ברור אם מחקרים אפידמיולוגיים עדכניים תומכים כיום בממצאים אלה, אך היחס העודף של בנים שנמצא בכל המחקרים, והנדירוּת אצל הבנות ברמות תפקוד בינוניות וגבוהות, היוו רמזים אופייניים לגבי המקור הביולוגי של האוטיזם. גם שאלת המעמד החברתי נחקרה. בהקשר הזה מציינת אוטה פרית' בספרה (פרית', 1997, עמ' 65) שגורמים ביולוגיים וחברתיים אינם מנותקים אלה מאלה. כך נמצא כי אוטיזם עם פתולוגיות נפוצות אחרות, כגון פיגור שכלי חמור, שכיח יותר כאשר קיימים תנאים חברתיים וכלכליים ירודים. לעומת זאת אוטיזם שאינו מצטרף לנכות נוספת עשוי להיות שכיח יותר בבתים שבהם התנאים משופרים. כלומר, הטענה היא שגם תהליך האבחנה מושפע מגורמים חברתיים וסביבתיים, והסיבה לכך שישנה נטייה לקַשר אוטיזם למעמד סוציו־אקונומי גבוה עשויה להיות קשורה לגורמים החברתיים והסוציו־אקונומיים ולא לסיבות פסיכוגניות. נראה כי גם בעניין זה חברו יחד גורמים חברתיים ותרבותיים (עוד בנושא בסעיף הבא).

אט אט הגיעה הקהילה המדעית להכרה כי אוטיזם עשוי להיות ממקור שאינו פסיכוגני. בשנות השבעים ובתחילת שנות השמונים (ארבעים שנה אחרי חיבורו המכונן של קאנר!) החלה להסתמן הפרדה בין אוטיזם ממקור פסיכוגני לאוטיזם אורגני. הסיבה העיקרית לאוטיזם אורגני, כפי שנתפסה בקהילה המדעית, היא פגיעה בשלמותו האנטומית של המוח או פגם חושי, בעוד שאוטיזם פסיכוגני הוא אוטיזם שמקורו טראומטי־הזייתי ומהווה ביטוי לתחושת איום פנימי על החיים והגוף של האדם בשל היעדר דמות אימהית קבועה, או בשל סביבה רגשית מזניחה ללא רוך, אהבה, חמימות או ביטחון (Tustin, 1972). בכל אותן שנים לא הופרד האוטיזם הינקותי מהסכיזופרניה של הילדות. למעשה, האוטיזם לא זכה לאבחנה משל עצמו עד סוף שנות השבעים – תחילת שנות השמונים. עד אז, אבחנת אוטיזם לא הייתה בנפרד ממחלות הנפש.

גלגולה של אבחנה – התמורות שחלו בהגדרות האוטיזם במדריכי הסיווג הפורמליים, ממחלת נפש ועד "הרצף התקשורתי"

הפעם הראשונה שבה שולב אוטיזם במדריך הסיווג והאבחון הבינלאומי למחלות של איגוד הבריאות העולמי (ICD) הייתה בשנת 1975, במהדורה התשיעית של מדריך זה (World Health Organization, 1975). בתקופה זו עדיין לא הופיע האוטיזם במדריך האבחנות האמריקאי (ה־DSM). שני מדריכים אלו הם מדריכי האבחנות המקובלים בעולם המערבי, ובהם משתמשים אנשי המקצוע לצורך מתן אבחנות ולצורך סיווג בעיות רפואיות. תופעה, מחלה או מצב רפואי שאינם מופיעים במדריך זה נחשבים כלא קיימים במידה רבה בקהילה הרפואית, או כמשויכים לאבחנה אחרת. במהדורה התשיעית של ה־ICD הוכנס האוטיזם תחת ההגדרה של פסיכוזה. רק במהדורה העשירית (World Health Organization, 1993) שונה סיווג זה וכבר לא הופיע תחת הגדרה של פסיכוזה. כמו כן הוגדרו קריטריונים אבחנתיים נפרדים.

המונח PDD (Pervasive Developmental Disorder), הכולל בתוכו אבחנה של אוטיזם, הופיע לראשונה ב־DSM-3 בשנת 1980 (APA, 1980). הייתה זו הפעם הראשונה שאוטיזם ינקותי וסכיזופרניה של הילדות הופרדו אלה מאלה והוגדרו קריטריונים אבחנתיים ברורים לאוטיזם; ובמהדורה המתוקנת, DSM-3-R (APA, 1987), הורחבו עוד יותר גבולות האבחנה. בשנת 1994 יצאה מהדורה חדשה של ה־DSM, ה־DSM-4 (APA, 1994), וזו שלטה בכיפה במשך כעשרים שנה עד לשנת 2013, עת יצא ה־DSM-5. ב־DSM-4 הוכנסה לראשונה האבחנה של אספרגר כאבחנה בפני עצמה, וכן הוכנסו שתי אבחנות נוספות – תסמונת רט ו־CDD, שתיהן מצבים רפואיים קשים המלוּוים גם בהפרעות תקשורת.

כאמור, במשך שנים רבות וגם במהדורות הראשונות של ספרי האבחנות לא הייתה כל הפרדה בין אוטיזם ינקותי לפסיכוזה של הילדות. אנשים עם אוטיזם נחשבו חולי נפש, והטיפול היה מן הסתם בהתאם. אנשים עם אוטיזם בתפקוד נמוך אושפזו בבתי חולים לחולי נפש וקיבלו טיפולים תרופתיים דומים לאלה שקיבלו החולים הפסיכוטים (כיום הדבר אינו מקובל ואף עשוי להיחשב רשלנות רפואית, ורק אם נלווים לאוטיזם סימפטומים פסיכוטיים הם מקבלים טיפול כזה). כך למעשה במהלך שלושים-ארבעים שנה נחשבו אנשים עם אוטיזם על ידי הקהילה המדעית חולי נפש לכל דבר, על אף שהאוטיזם כבר הוגדר ואובחן, בערך באמצעות אותם סימפטומים הקיימים היום. מה משמעות ממצא זה, בעיקר נוכח מה שידוע לנו כיום על כך שאוטיזם וסכיזופרניה הן שתי אבחנות נפרדות, ורק לעיתים רחוקות ישנו קושי של ממש לבצע אבחנה מבדלת ביניהן?

נראה כי הדבר משקף במידה רבה את הלכי הרוח החברתיים והתרבותיים של התקופה. היחס לאנשים עם אוטיזם כאל חולי נפש מזכיר מעט את הדיון בתחילת הפרק ואת היחס ל"שוטים הקדושים" ברוסיה. נראה כי הפחד מהשונה ומהחריג והחרדה מההתנהגויות הלא מוסברות, וגם מהיכולות הגבוהות ומה'כוחות' שהתגלו אצל אנשים עם אוטיזם, עוררו אצל הסביבה פחדים קמאיים וגרמו לה לראות בהם חולי נפש, עד כדי צורך להרחיקם מהחברה ולנתקם ממנה (אותם מנגנונים פעלו, כך נראה, גם ביחס לחולי הנפש עצמם, ואותן חרדות קמאיות הביאו להתייחסות דומה גם אליהם במהלך השנים). חרדות קמאיות אלו חלחלו והזינו את הסביבה המדעית, ויחד עם הדעות הקדומות ביחס לאנשים עם אוטיזם גרמו להם להיתפס כחולים ואף כמסוכנים. לכאורה הייתה החברה סובלנית ופתוחה הרבה יותר בשנים אלה: היה זה כבר זמן רב אחרי שתי מלחמות העולם הטראומטיות, אחרי שואת יהודי אירופה עם כל המשתמע ממנה, אחרי מאבקי השחורים באמריקה ואחרי התבססות התנועה לשחרור האישה. העולם כבר למד דבר או שניים על היחס לחריג ולשונה, אך ניכר כי אותם פחדים קמאיים היו עדיין חזקים יותר מכל התקדמות חברתית, וגרמו גם בקרב הקהילה המדעית להתייחסות לאנשים עם אוטיזם כאל חולי נפש.

בהמשך ניכר כי חל שיפור מסוים. אכן, האוטיזם הופרד ב־DSM-4 באופן סופי מהסכיזופרניה ולראשונה זכה להגדרה משל עצמו, אלא שלתוך הגדרה זו הצטרפו כאמור באופן לא לגמרי ברור שני מצבים רפואיים קשים ונדירים: ה־CDD (Childhood Disintegrative Disorder), מחלה דגנרטיבית פרוגרסיבית הגורמת בהדרגה לפגיעה בתפקודים מוטוריים וקוגניטיביים ולניתוק מהסביבה, וכן תסמונת רט – תסמונת קשה ונדירה הפוקדת בעיקר בנות ובאה אף היא לידי ביטוי בדגנרציה תפקודית, בפיגור, בפגיעה בתפקודים מוטוריים ושפתִיים, בתנועות ידיים סטראוטיפיות ובתוחלת חיים נמוכה. לצד שתי אבחנות קשות אלו הופיעו האוטיזם הקלסי, אספרגר, כאבחנה נפרדת, ואוטיזם לא ספציפי – PDD NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) – הפרעת תקשורת שאינה עונה בצורה מדויקת לקריטריונים של אוטיזם ושל אספרגר (APA, 1994).

מה פשר השינויים האלה בסיווגים של האוטיזם, ובעיקר מדוע הוכנסו מצבים רפואיים דגנרטיביים לאותה קבוצה של האוטיזם והאספרגר, ובמשך שנים נחשבו לחלק מהאבחנה?

נראה כי גם כאן הדבר קשור לתפיסות חברתיות ולדעות קדומות של החברה ושל הקהילה המדעית. האוטיזם אמנם הופרד מהפסיכוזה וההתייחסות אליו הייתה לראשונה כאל מצב 'רפואי' ולא פסיכיאטרי או פסיכוגני, מה שמעיד על כברת הדרך שעברה הקהילה המדעית (ועל כך שכבר לא היה אפשר להתעלם מהממצאים שהלכו והצטברו ותמכו בהשקפה זו). אלא שהאוטיזם חבר במהדורה זו למחלות קשות ודגנרטיביות, שאמנם אופיינו גם בהתנתקות מהסביבה כחלק מהסימפטומים, אך הקשר בינן ובין אוטיזם לא היה חד משמעי וברור. נראה כי הקהילה המדעית עדיין ראתה באוטיזם, כמו לפני שני עשורים, תופעה חריגה, קיצונית ומאיימת, והתקשתה לנתק אותה ממצבים רפואיים קשים.

במדריך הפסיכיאטרי העדכני שיצא בשנת 2013, ה־ DSM-5(APA, 2013), הוצאו מתוך הקטגוריה של אוטיזם האבחנות CDD ורט, וגם תסמונת אספרגר אינה מופיעה עוד. המדריך הפסיכיאטרי החדש מתייחס לאוטיזם כאל רצף, הכולל בתוכו אוטיזם בדרגה קלה, בינונית וקשה. הקריטריונים האבחנתיים נשארו דומים מאוד לאלו שהוגדרו על ידי קאנר בשנת 1943: בעיקר בדידות חברתית והתנהגות נוקשה וחזרתית.

מה פשר השינוי הזה, וכיצד ניתן להסביר אותו ברוח דיון זה?

נראה כי יותר מכול משקף שינוי זה את השינויים שחלו בתפיסה החברתית והתרבותית ובקהילה המדעית בעשרים השנים האחרונות, מאז פורסם המדריך הקודם. בעשרים השנים האלה חל גידול רב בתחום האוטיזם, התופעה נעשתה שכיחה הרבה יותר ורבים 'יוצאים מהארון' ומעידים על עצמם שהיו או עודם בעלי סימפטומים אוטיסטיים. הדבר מתרחש, למשל, אצל הורים שילדיהם קיבלו את האבחנה (באוטיזם קיים כאמור אלמנט תורשתי משמעותי), או אצל אנשים הנחשפים לתופעה באמצעות התקשורת, הספרות והקולנוע. ואכן בשנים האחרונות חלה עלייה רבה בספרות בדיונית, בחלקה אוטוביוגרפית, בתחום האוטיזם. מקצת הספרים אף נעשו רבי מכר (ראו למשל האדון, 2004). נראה כי משהו מהאיום ומהחרדה שאבחנה זו עוררה לאורך השנים פחת מעט. ייתכן כי הדבר קשור גם לשינויים כלליים יותר בקבלת האחר. התפיסה של האוטיזם כרצף ולא כאבחנות קטגוריאליות – רצף שבו מקצת המאובחנים קרובים למה שמוגדר 'נורמלי', והוא מרמז על קיומה של מוביליות ויכולת לנוע על פניו – מעידה על פתיחות רבה יותר, הכלה רבה יותר וקבלה גדולה יותר של הסביבה כלפי תופעת האוטיזם. נראה אפוא ששינויים חברתיים ונכונות גדולה יותר לקבל את השונה חלחלו לתפיסת התופעה, ואף לקריטריונים האבחנתיים. כלומר, המחקר כיום מתייחס לאוטיזם כאל ספקטרום, הנע בין 'תכונות אוטיסטיות' שמתפלגות באוכלוסייה הכללית לבין נקודת הקצה שבה נמצאים אנשים עם אוטיזם. בתוך רצף זה נמצאים אנשים עם אוטיזם במקומות שונים והם אף יכולים לנוע בתוכו, הן בעקבות שינויים שחלו אצלם במהלך השנים והן בעקבות טיפול.

"אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית" – תפיסת האוטיזם כיום

ציטוט זה, המופיע גם בראש הפרק, לקוח מתוך אתר האינטרנט של "אס"י" – האתר של קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, והוא משקף במידה רבה את תפיסתו של ארגון זה. חברי הארגון ומנהיגיו טוענים שאוטיזם איננו מחלה אלא חלק בלתי נפרד ואף חשוב בהתפתחות האנושית, ודורשים להוציא את האוטיזם לחלוטין ממדריכי הסיווג הפסיכיאטרי. בדומה לארגונים של הומוסקסואלים, הדורשים להתייחס אליהם כאל אנשים רגילים לכל דבר, מתנגדים לסיווגם ודורשים לעצמם שוויון זכויות, גם בקרב אנשים עם אוטיזם נשמעים קולות הדורשים להתייחס אליהם כאל אנשים רגילים שיש להם סגנון חיים שונה, או התייחסות אחרת לסביבה. וכך מצוין בדף הבית של אס"י:

חברי הקהילה האוטיסטית חווים את האוטיזם כאופן קיום שונה ולגיטימי. לדעתנו, יש לאוטיסטים מבנה נוירולוגי ומבנה אישיות השונים (אך לא פחות ראויים) מאלו של אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי. יש לנו דרכים שונות ואלטרנטיביות לתקשר עם סביבתנו וגישות ייחודיות לעיבוד חושי. האוטיזם הינו חלק בלתי נפרד מהווייתנו, מהגדרת אישיותנו ומתפישת עולמנו. בעבורנו, המונח "אוטיזם" כולל בתוכו את כלל אנשי הספקטרום האוטיסטי עם כל צורות התפקוד ועם כל עוצמות הקשיים והיכולות. ההבחנה בין תסמונות שונות בספקטרום האוטיסטי, כגון אוטיזם קלסי, PDD, תסמונת אספרגר או PDD-NOS הינה משנית, ואינה משמעותית לעצם המהות האוטיסטית. אנו 'אנשי קצוות': מאפיינים שנמצאים באוכלוסייה הכללית מוקצנים אצלנו. לכן בקהילה האוטיסטית נמצאים אנשים השונים זה מזה באופן קיצוני. עם זאת, יש מהות אוטיסטית משותפת לכולנו שמבדילה אותנו מאנשים שאינם על הספקטרום (על אף שאין הדבר ניכר תמיד על פני השטח). אוטיזם בכל צורותיו איננו הפרעה או מחלה, אלא חלק בלתי נפרד מן ההתפתחות האנושית ובלעדיו לא יתקיים חלק נכבד מן הקִדמה האנושית. על כן, אין לקדם תכניות ל'חיסול האוטיזם' ובמקומן יש לקדם את אנשי הספקטרום האוטיסטי בחברה, כפי שהם. יש ללמדם (בדרכים שונות וייחודיות), ממש כמו את כל אחד אחר, בהתאם ליכולותיהם, את כל המיומנויות של בני האדם, אך אין 'לרפאם' (אס"י, 2017).

הדברים מדברים בעד עצמם. ברוח הסובלנות וקבלת השונה המאפיינת את החברה המודרנית (על כל פנים ברמת ההצהרה), תובעים חברי אס"י להכיר בהם כאנשים רגילים לכל דבר, שיש להם דרכים אלטרנטיביות שונות לתקשר עם הסביבה. הם אינם מקבלים כל סיווג ואבחנה ואינם מוכנים שיתייחסו אליהם כאל יוצאי דופן. ב־18 ביוני 2005 צוין לראשונה "חג האוטיסטים הבינלאומי" של אנשי הקשת האוטיסטית. החג נוסד על ידי "אַסְפִּים לחופש", קבוצת אנשים עם אוטיזם שמטרתה ללמד את הציבור הרחב על אודות הקהילה האוטיסטית.

גישה זו לא הייתה מתאפשרת ללא שינויים חברתיים ותרבותיים עמוקים שעברו על החברה המערבית בעשורים האחרונים, החל משחרור האישה וכלה ביחס כלפי השחורים, כלפי מיעוטים אתניים אחרים וכלפי הומוסקסואלים. לא ברור האם הקהילה המדעית כיום מוכנה לאמץ את התפיסות של אס"י. מן הסתם, עצם הכנסת האבחנה של הרצף האוטיסטי לספר האבחנות החדש מעידה על כך שעוד רחוקה הדרך למצב שבו הקהילה המדעית תתייחס לאוטיזם כאל מצב נורמלי ולא כאל לקות. לא ברור גם אם הדבר אכן יתרחש, אך עצם הדרישה לכך מעידה על השינויים מרחיקי הלכת שעברה ההתייחסות לתופעה, משלב של התייחסות לאנשים עם אוטיזם כאל "שוטים קדושים" או חולי נפש ועד ליחס המתבקש על ידי חברי אס"י כיום.

סיכום ומסקנות

מטרתו של דיון זה הייתה לבדוק את השפעתם של גורמים חברתיים ותרבותיים על תפיסת תופעת האוטיזם, על אבחנת האוטיזם ועל הבנת הסיבות לתופעה. הובאו עדויות לקיומם של אנשים עם מאפיינים אוטיסטיים כבר במאה ה־13, ונבחנו האופן שבו הסביבה החברתית והתרבותית התייחסה אליהם באותה תקופה והדרך שבה הובנה והוסברה התופעה. בהמשך נבדקו התפיסות המקצועיות של החוקרים החלוצים בתחום, וכן נסקרו השינויים בתפיסת התופעה במהלך עשרות השנים הראשונות לאחר גילויה. חלקו האחרון של הדיון התייחס לשינויים הפורמליים שחלו בספרי האבחנות ביחס לתופעה ולהתייחסות אליה כיום.

מטרת הדיון להוכיח כי על אף שלא חלו שינויים רבים בקריטריונים לאבחנה לאורך השנים, היחס כלפי התופעה עצמה השתנה באופן ניכר והושפע במידה רבה משינויים תרבותיים וחברתיים. על אף שאוטיזם הוגדר כבר בהתחלה כמצב נפשי/רפואי והתופעה זכתה למחקר ולטיפול מדעי, נראה כי לתוך התפיסות המדעיות חלחלו דעות קדומות, אמונות טפלות ואף חרדות, שניזונו מהתרבות שבה חיו החוקרים. ניכר כי התפיסות המדעיות עצמן השפיעו אף הן על התרבות ועל התפיסות החברתיות הרווחות בתקופה נתונה. בעיקר בלט הדבר בתפיסה שרווחה שנים ארוכות, שהאֵם הקרה היא זו המחוללת אוטיזם. נראה כי דוגמה קיצונית זו, שאת הדיה עדיין שומעים כיום, מעידה יותר מכול על ההשפעות שהיו לחברה ולתרבות על הקהילה המדעית, שבתורה השפיעה אף היא על החברה ועל התרבות שבה פעלה וחקרה.

האוטיזם עורר כנראה לאורך כל ההיסטוריה תגובות אמוציונליות רבות בקרב אנשים. ניתן היה לראות זאת כבר בתקופות מוקדמות, שבהן ייחסו לאנשים עם אוטיזם כוחות־על ויכולת לבוא במגע עם האלוהות. נראה כי השילוב של התנהגות חברתית שונה ומוזרה, ובמקרים מסוימים גם יכולות יוצאות דופן, גרם לחרדה קמאית בקרב אנשים שבאו במגע עם האוטיזם, ובשל כך ההתייחסות לאוטיזם הושפעה תמיד מגורמים שאינם קשורים ישירות לתופעה ואינם מדעיים ובלתי תלויים. נראה עוד כי השפעות התקופה והדיה ניכרים תמיד בחשיבה המדעית, כפי שהציג זאת תומס קוּן בספרו, אך בשל מאפייניה הייחודיים של התופעה בא הדבר לידי ביטוי בצורה בולטת יותר במקרה של אוטיזם.

הפרקים הבאים יעסקו בתהליכי כינון העצמי והעולם הרגשי הסובייקטיבי אצל ילדים עם אוטיזם.

[2] דוגמה נוספת היא האֵם ה"סכיזופרנוגנית". פרידה פרום־רייכמן הרחיבה את התאוריה של פרויד ותיארה טיפוס של אימהות הנקראות אימהות סכיזופרנוגניות, שהן קרות, מתנשאות, כאילו דואגות לילד, אך למעשה דואגות רק לצורכיהן האישיים. לטענתה אימהות אלו גורמות לילד בלבול בכך שהן משדרות לו מסרים כפולים, וכך תתפתח אצלו סכיזופרניה (Rutter, 2000).