למה אני קופץ

הקדמה

 

מחברו בן השלוש־עשרה של הספר הזה מזמין אתכם, הקוראים, לדמיין חיי יום־יום בלי יכולת דיבור. חיים שבהם לא תוכלו להגיד שאתם רעבים, עייפים או סובלים, או ליהנות משיחה עם חברים. עכשיו, בואו נקדם את הניסוי המחשבתי הזה עוד צעד. תארו לעצמכם שלאחר שאיבדתם את היכולת לתקשר, פתאום קם לו העורך הממונה שאחראי על ארגון המחשבות שלכם ומסתלק ללא כל אזהרה מוקדמת. קרוב לוודאי שעד כה לא הייתם מוּדעים כלל לקיומו של אותו עורך מחשבות, אבל עתה, משהסתלק, אתם מבינים באיחור שרק הודות לו המוח שלכם תִּפקד כיאות. עכשיו, בלי הסכר שלו, אתם נשטפים כל הזמן בזרם אדיר ובלתי־פוסק של רעיונות, זיכרונות, דחפים ומחשבות. קודם לכן היה העורך מפקח על הזרם הזה, מסיט מכם את רובו ומפנה אליכם לבחינה מודעת רק חלק קטן ממנו. עכשיו נשארתם לבד.

 

המוח שלכם הוא כעת חדר שבו עשרים מקלטי רדיו המכוּונים כל אחד לתחנה אחרת, מפציצים אתכם בקולות ובמוזיקה. למַקְלֵטִים הללו אין כפתור שבעזרתו אפשר לשלוט בעוצמתם או לכבות אותם, ולחדר שבו אתם נמצאים אין דלת או חלון, ורק אחרי שתירדמו מרוב תשישות, יוקל לכם מעט. גרוע מזה: עורך נוסף, שגם על קיומו לא ידעתם עד כה — העורך האחראי על החושים שלכם — התפטר ללא כל הודעה מוקדמת. כתוצאה מכך אתם מוצפים גם בכמות רבה כל כך של קלט חושי מהסביבה עד שאינכם מסוגלים לסנן אותו. צבעים ודוגמאות מרחפים אליכם ותובעים את תשומת לבכם. מרכך הכביסה של הסוודר שלכם מדיף ריח חזק כמו מטהר אוויר שמישהו ריסס לכם ישר לתוך הנחיריים. מכנסי הג'ינס הנוחים שלכם מגרדים פתאום כמו צמר פלדה. גם מערכת החישה הפנימית שלכם אינה מווּסתת, ולכן הרצפות נוטות כאילו היו מעבורת על פני מים סוערים, ואתם כבר לא יודעים בוודאות היכן נמצאות הזרועות והרגליים שלכם ביחס לגוף. אתם חשים באופן מעיק את הגולגולת שלכם, וגם את שרירי הפנים והלסת: הראש שלכם כמו לכוד בתוך קסדת אופנוענים שקטנה עליו בשלוש מידות לפחות, מה שעשוי אולי להסביר מדוע המזגן מפיק רעש מחריש אוזניים כאילו היה מקדחה חשמלית, בעוד שאבא שלכם — שעומד ממש מולכם — נשמע כאילו הוא מדבר איתכם בקנטונזית שוטפת דרך טלפון נייד מתוך רכבת שחולפת בהמון מנהרות קצרות. אתם כבר לא מצליחים להבין את שפת אמכם, או כל שפה אחרת: מעתה ואילך כל השפות יהיו עבורכם שפות זרות. אפילו תחושת הזמן שלכם נעלמה ואתם לא יודעים להבדיל עוד בין דקה לבין שעה, כאילו נקברתם בתוך שיר על הנצח מאת אמילי דיקנסון או נלכדתם בלולאת זמן בסרט מדע בדיוני. אבל, בעוד ששירים וסרטים נגמרים בסופו של דבר, המציאות שלכם לא נגמרת לעולם. אוטיזם הוא מצב שנמשך כל החיים. אבל אפילו המילה אוטיזם לא נשמעת לכם מובנת יותר מאשר המילים 自閉症 או αυτισμός או .

 

תודה שנשארתם איתי עד הסוף. אם כי הסוף האמיתי במצב כזה היה כרוך עבור רובנו במתן תרופות הרגעה ובאשפוז כפוי. אולם, עבור אנשים שנולדו על הספקטרום האוטיסטי, המציאות הבלתי־מסוננת והמבהילה הזאת היא הבית. אוטיסטים צריכים להתאמץ כל חייהם כדי ללמוד לסגל לעצמם את היכולות המוּלדות הללו, אותם "עורכים" שרובנו נולדים עִמם. מדובר במשימה אינטלקטואלית ורגשית שהיא הרואית לא פחות מאלה שהוטלו על הרקולס או סיזיפוס, ואם האוטיסטים שמנסים לבצע אותה אינם גיבורים, אז אני לא יודע גבורה מהי. מה עוד שלגיבורים שלנו אין ברירה. העיבוד החושי עצמו אינו דבר מובן מאליו ויש צורך לבנות אותו בהדרגה ולתחזק אותו כל הזמן. ואם לא די בכל המאמץ הזה, אוטיסטים צריכים לשרוד בעולם שבו כשאומרים "צרכים מיוחדים" מתכוונים פעמים רבות ל"מפגרים", שבו התקפי זעם או חרדה מתפרשים כהתנהגות לא נאותה או סתם פינוק, שבו תביעות לקצבת נכות נתפסות בעיני רבים כניסיון לסחוט קצבאות סעד, שבו שר צרפתי מכנה את המדיניות הבריטית "אוטיסטית" (מר ללוש התנצל לאחר מכן, והסביר שהוא לא שיער שהכינוי הזה עלול לפגוע במישהו. אין לי ספק בכך).

 

אוטיזם זה לא פיקניק גם להורים או למטפלים של הילד, והטיפול בבן או בבת עם אוטיזם אינו משימה לפחדנים — למעשה, הפחדנות נעלמת כלא היתה ברגע שבו אתם מבחינים לראשונה שמשהו לא־לגמרי־בסדר אצל בן השנה וארבעה חודשים שלכם. ביום שבו נמסרת האבחנה הרשמית ממתיק לכם פסיכולוג ילדים את גזר הדין בקלישאות שלפיהן בנכם הוא עדיין אותו הפעוט שהיה לפני קבלת הבשורות שעתידות לשנות את חייכם. לאחר מכן אתם נחשפים לתגובות שונות ומשונות: "זה כל כך עצוב..." "אז מה, הוא יהיה כמו דסטין הופמן ב׳איש הגשם׳?" "אני מקווה שאתם לא מתכוונים להשלים עם ה'אבחון' כביכול הזה!" והחביב עלי מכולם, "כן, אני כבר אמרתי לרופא הילדים שלנו לאן הוא יכול לדחוף את חיסון ה'חצבת־חזרת־אדמת' הזה." המגעים הראשונים שלכם עם עמותות הסיוע יתקעו את המסמרים האחרונים בארון הקבורה של הפחדנות, ובזכותם, בין השאר, תצמיחו עור של פיל ותפתחו גישה צינית הולמת. זה לא שבמוסדות הללו אין אנשים מוכשרים ואכפתיים, אולם, למרבה הצער, נראה שהמדיניות הממשלתית נועדה לספק סיוע קוסמטי בלבד במקום לעזור לילדים בעלי הצרכים המיוחדים לממש את הפוטנציאל שלהם ולהיהפך לחברים מועילים בחברה. למרבה המזל התיאוריה הרפואית כבר לא מאשימה נשים, למשל את אשתך, בגרימת האוטיזם בשל היותה "אמא קרה" כפי שהיה נהוג עד לא מזמן (לא נתקבלה תגובה מצדם של "אבות קרים"), ושהחברה שבה אנחנו חיים כבר לא מתייחסת לאנשים הסובלים מאוטיזם כאילו היו מכשפות או שדים שיש לטפל בהם בהתאם.

 

אם כן, לאן אפשר לפנות? לספרים (בטח כבר קיבלתם ספרים, כיוון שהתגובה הראשונה של חברים ובני משפחה שלהוטים לעזור היא לשלוח לכם גזירי עיתונים, קישורים באינטרנט וספרים, גם אם אלה אינם רלוונטיים במיוחד למצבכם). פרסומים הנוגעים לצרכים מיוחדים הם ג'ונגל של ממש. רבים מספרי העזר שנושאם הוא "איך תעזרו לילדכם האוטיסט" מדיפים ניחוח דוגמטי ומקושטים בשפע של "כל הזכויות שמורות". ייתכן שיש בהם רעיונות מועילים, אבל הקריאה בהם דומה להחריד לקריאת עלונים שמנסים לשכנע אתכם להצטרף למפלגה פוליטית או לקהילה דתית כלשהי. הטקסטים האקדמיים יותר דחוסים מדי, עמוסים בהפניות ועשירים בפדגוגיה ובראשי תיבות. טוב כמובן שאנשי אקדמיה עורכים מחקרים בנושא, אבל לרוב, הפער שבין התיאוריות לבין מה שמתרחש על רצפת המטבח בבית שלכם אינו ניתן לגישור. קטגוריה נוספת היא הספרים הביוגרפיים בעלי האופי הווידויי יותר, שכותבים בדרך כלל הורים, המתארים את השפעת האוטיזם על המשפחה ולפעמים גם את השפעתו הטובה של טיפול חדשני כלשהו. סיפורים מהסוג הזה זוכים בדרך כלל להדים בתקשורת ומעלים את המודעות לאוטיזם, דבר שהוא חיובי כשלעצמו, אבל לטעמי הם אינם מסייעים במיוחד מהבחינה המעשית. לרוב זאת גם אינה המטרה שלהם. כל אדם אוטיסט שונה לגמרי מחברו הלוקה באותה תסמונת — אוטיזם דומה יותר לטביעת אצבע מאשר לחצבת — וככל שהטיפול עבור ילד אחד יהיה פחות שמרני, כך יש סבירות נמוכה יותר שהטיפול הזה יעזור לילד אחר (שלי, למשל). קטגוריה רביעית של ספרים על אוטיזם היא "אוטוביוגרפיות של אוטיזם", שבה הכותבים הם אנשים שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, והמפורסם ביניהם הוא לחשוב בתמונות מאת טמפל גרנדין. ספרים אלה הם בהחלט מאירי עיניים, אבל כמעט תמיד הם נכתבים על ידי מבוגרים שכבר מצאו את מקומם, ולכן הם לא עזרו לי כששאלתי את עצמי בכאב — מדוע בן השלוש שלי מטיח את ראשו על הרצפה, או מרפרף באצבעותיו מול עיניו בקצב מהיר; או שהוא רגיש למגע עד כדי כך שהוא לא מסוגל לשבת או לשכב; או למה הוא מיילל ביגון במשך ארבעים וחמש דקות כשהדי־וי־די של "פינגוּ הפינגווין" נשרט ואי־אפשר לצפות בו עוד. הדברים שקראתי סיפקו לי תיאוריות, זוויות ואנקדוטות באשר לאתגרים שאיתם התמודדנו, אבל לא סיבות למעשים האלה. ולכן לא יכולתי לעשות דבר מלבד לצפות בו בחוסר ישע.

יום אחד קיבלה אשתי ספר יוצא דופן שאותו הזמינה מיפן ושמו למה אני קופץ. המחבר שלו, נָאוֹקִי הִיגָשִׁידָה, נולד בשנת 1992 והספר ראה אור בזמן שהוא למד בתיכון. האוטיזם של נאוקי חמור עד כדי כך שהוא לא מסוגל כמעט לתקשר באופן מילולי, גם כיום. אבל הודות למורה שאפתנית ולכושר ההתמדה שלו עצמו הוא למד לאיית מילים בעזרת לוח תקשורת. לוח תקשורת יפני הוא טבלה של ארבעים אותיות ההִירָגָאנָה הבסיסיות ביפנית, ומקבילתה הלועזית היא העתק של המקלדת האנגלית המסורתית, שאותה ציירו על כרטיסייה וניילנו. נאוקי מצביע על האותיות שבטבלאות כדי לאיית מילים שלמות, שאותן רושם אדם שיושב לצדו וכך הוא מְתקשר. המילים מצטברות ונהפכות למשפטים, פסקאות וספרים שלמים. "התוספות" שלצד אותן טבלאות כוללות מספרים, סימני פיסוק, ואת המילים "גמרתי", "כן" ו"לא". (אף שנאוקי מסוגל לכתוב ולתקשר באינטרנט ישירות בעזרת מקלדת של מחשב, לוח התקשורת הבסיסי שלו משמש לו "משענת יציבה יותר", מכיוון שכך דעתו פחות מוסחת וקל לו יותר להתרכז.) כבר כשהיה בבית הספר היסודי עזרה לו השיטה הזאת לתקשר עם אחרים ולחבר שירים וסיפורים. ההסברים שהוא מספק לשאלות הנוגעות לדברים שעושים ילדים עם אוטיזם הם, הלכה למעשה, התשובות שלהן ייחלנו. הספר למה אני קופץ, שאותו כתב אדם שעדיין לא עזב את מחוזות הילדות, ושהאוטיזם שלו מאתגר ומכונן לא פחות מזה של בננו, היה בשבילנו ממש מתת־אל. כשקראנו בו, הרגשנו לראשונה כאילו הבן שלנו מספר לנו, באמצעות מילותיו של נאוקי, מה עובר לו בראש.

אולם, בספר הזה יש הרבה יותר ממידע, שכן הוא מספק הוכחה לכך שבתוך הגוף האוטיסטי וחסר הישע לכאורה, לכוד מוח סקרני, פיקחי ומורכב כמו שלכם, שלי, ושל כל אדם אחר. כשאנחנו שקועים בטיפול במשך עשרים וארבע שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע, קל לפעמים לשכוח את העובדה שבמובנים רבים האדם שבו אנחנו מטפלים הוא רב־תושייה יותר מאיתנו. כשהחודשים נהפכים לשנים, "השכחה" עלולה להיהפך ל"חוסר אמונה", ובעטיו של חוסר האמונה הזה עלולים גם המטפל וגם המטופל לשקוע בפסימיות. המתנה שמעניק לנו נאוקי היגשידה היא שיקום אותה אמונה. הוא עושה זאת בכך שהוא מציג את הערנות האינטלקטואלית ואת הסקרנות הרוחנית שלו, מנתח את סביבתו ומצבו ומפגין את חוש ההומור השובבי שלו ואת תשוקתו לכתוב. לא צריך לחפש אחר רמזים או אותות לקיומן של אותן יכולות שכליות, הן נמצאות כאן, בספר שאותו (אני מקווה) תקראו מיד. ואם לא די בכך, למה אני קופץ גם קורא תיגר על אחת ההנחות המדכאות ביותר בנוגע לאוטיזם, שלפיה אוטיסטים הם מתבודדים אנטי־חברתיים שאינם מסוגלים לחוש אמפתיה כלפי אחרים. נאוקי היגשידה חוזר ואומר שלא כך הדבר, שהוא אוהב מאוד את חברתם של בני אדם אחרים. אבל בשל הקשיים הרבים שיש להם בתקשורת, האוטיסטים נוטים בדרך כלל לשבת לבד בצד. אחרים שרואים אותם שם בפינה חושבים לעצמם, אה, זה סימן קלאסי לאוטיזם. בדומה לכך, אם אנשים אוטיסטים אכן אדישים לרגשותיהם של אחרים, איך ייתכן שהדבר הקשה ביותר באוטיזם, על פי עדותו של נאוקי, הוא חששו של האוטיסט מכך שהוא מכביד על אחרים? כיצד הוא מסוגל לכתוב סיפור (בשם "אני ממש כאן", שמובא בסופו של ספר זה) המציג דמויות בעלות מנעד רגשי מגוון ועלילה סוחטת דמעות במכוון? כמו כל מספרי הסיפורים, נאוקי צופה מראש את רגשותיהם של קוראיו ומשתמש בהם. הדבר הזה נקרא אמפתיה. המסקנה היא שגם הדלות הרגשית וגם ההימנעות מחברת אנשים אינן סימפטומים של האוטיזם אלא תוצאות שלו. תוצאה של חוסר היכולת של אדם להביע את עצמו, ושל ההתעלמות הגורפת כמעט של החברה ממה שמתרחש בראשם של האוטיסטים.

הידע האצור בספר הזה עזר לי להשתנות ולשנות את חיי. כשאתה יודע שהילד שלך רוצה לדבר איתך, כשאתה יודע שהוא מתייחס לסביבתו באותה תשומת לב שבה עושה זאת בתך, שאינה אוטיסטית, אתה מצליח לגייס פי עשרה סבלנות, רצון, הבנה ופתיחות, ומסוגל לעזור לו להתפתח פי עשרה. לא תהיה זו הגזמה אם אומר שהספר למה אני קופץ שיפר באופן ניכר את מערכת היחסים שלנו עם בננו. דבריו של נאוקי היגשידה העירו אותי, ובעקבות קריאתם הפסקתי לרחם על עצמי ולהתחיל לחשוב על החיים הקשים המצפים לבננו, ובד בבד לשאול את עצמי איך אוכל להקל עליו. משוב חיובי מתמיד הוא דבר טוב וחשוב בהורות לילד בעל צרכים מיוחדים, כשם שהוא טוב וחשוב בהורות לילד רגיל: ציפיותיך מהילד עולות, המוטיבציה שלך להתגבר על מהמורות גוברת, וילדך מרגיש את זה, ומגיב בהתאם. אשתי החלה לתרגם את הספר לאנגלית באופן לא רשמי, לטובת המטפלים והמורים של בננו, ושל כמה מחברינו שגרים בסביבתנו באירלנד ושגם להם ילד או ילדה אוטיסטים. אבל אחרי שהתברר לנו, באמצעות קבוצות באינטרנט, שיש עוד אמהות ממוצא יפני לילדים עם אוטיזם שהצטערו על כך שהספר לא תורגם לאנגלית, שאלנו את עצמנו אם יש קהל קוראים רחב יותר לספרו של נאוקי היגשידה. התרגום לאנגלית של למה אני קופץ הוא התשובה לשאלה זו.

הסופר אינו גורו, ואם התשובות שהוא נותן למקצת מהשאלות נראות לכם דלות במקצת, אנא זכרו שהוא היה רק בן שלוש־עשרה כשכתב אותן. גם כשאין ביכולתו לספק תשובה קצרה וברורה — למשל לשאלה "למה אתה מסדר באובססיביות את הצעצועים שלך בשורה?" — עדיין שווה לשמוע מה יש לו לומר. נאוקי היגשידה ממשיך לכתוב. יש לו בלוג שהוא מעדכן מדי יום, הוא מוּכּר היטב כיום בקרב חוגים הפועלים למען האוטיזם, וכתביו מופיעים בקביעות בכתב העת Big Issue היפני. לדבריו, הוא שואף להיות סופר, אבל לי ברור שהוא כבר סופר — סופר המצטיין בכנות, בצניעות ובמחשבה עמוקה, שהתגבר על מכשולים עצומים והצליח לחלוק עם הקוראים את מה שמצוי בתוך נפשו של אדם הלוקה באוטיזם חמור. התהליך שעבר היה תובעני עד מאוד, ואם ברצונכם להתנסות במשהו הדומה לו, נסו לחצות את טיימס סקוור או את כיכר פיקדילי בשעת עומס, כשאתם נושאים בכפות ידיכם הקעורות מים. שלושת הסימנים שבהם משתמשים ביפנית כדי לכתוב את המילה "אוטיזם" הם: "עצמי", "סגור" ו"מחלה". בדמיוני נהפכות האותיות הללו לתא מבודד שמאחורי חומותיו כלוא אסיר, וממתין. למה אני קופץ מצליח להפיל לבנה אחת בחומה.

 

דיוויד מיטשל

אירלנד, 2013