לימודי מוגבלות: מקראה

 

I. מבוא

מונחת לפניכם המקראה הראשונה בשפה העברית בתחום לימודי המוגבלות. המקראה היא פרי עבודתה של קבוצת מחקר ללימודי מוגבלות שהוקמה בשנת 2009 במכון ון ליר בירושלים. מטרת הקבוצה הייתה לקדם את השיח הביקורתי האקדמי בישראל על מוגבלות וליצור תשתית בין־תחומית לחשיבה תיאורטית ומחקרית בנושא. מטרת המקראה היא להציג לקוראי וקוראות העברית את תחום לימודי המוגבלות, תחום ידע שהתגבש בעשורים האחרונים במחקר ובספרות האקדמית, כפי שהתפתח בעולם ובישראל. המקראה מאגדת חמישה־עשר מאמרים מתורגמים מלווים בהארות ובתגובות של כותבים ישראלים, רובם חברי קבוצת המחקר.

חלקו הראשון של פתח הדבר מבקש לפרוס תמונה רחבה של התפתחות תחום לימודי המוגבלות בעולם ובישראל ושל התהליכים שליוו את הוצאתה לאור של המקראה. חלקו השני סוקר את המאמרים והתגובות וממקם אותם בשדה המחקר העולמי והמקומי. כל ניסיון לתאר תהליכים אלו הוא ניסיון חלקי, המותנה בנקודת המבט של המתאר. בפתח דבר זה אנחנו מנסות לספק נרטיב אחד אפשרי של התפתחות לימודי המוגבלות.

בחרנו לשתף את הקוראים לא רק בבסיס העיוני של אסופת המאמרים, אלא גם בתהליך הוצאתה לאור. בתהליך זה השתתפו אנשים עם מוגבלות, מהם אקדמאים ומהם אקטיביסטים. תרומתם לתוצר הסופי משקפת את הרעיון שהידע אינו נחלתם של חוקרי אקדמיה בלבד. התהליך אף הביא בחשבון את צורכיהם של אנשים עם מוגבלות, ונעשה מאמץ להנגיש אותו לכלל המשתתפים ולכלול בו התאמות לצורכיהם. הליך השיתוף משקף את תפיסת העולם שמבטאת הדיסציפלינה של לימודי מוגבלות ומיטיבה למצות האִמרה ״שום דבר עלינו בלעדינו״

(nothing about us without us; Charlton 1998).

מאפייניהם של חברי הקבוצה ותהליך עבודתה אשר יתוארו להלן הם ייחודיים בנוף האקדמי. תיאור התהוותה, פגישותיה והפרויקטים שלה מספק הצצה לכמה מן התֵמות המרכזיות בשדה הגלובלי של לימודי ביקורת המוגבלות, תמות המפורטות ביתר הרחבה במאמרי המקראה ובתגובות שכתבו עליהם חברי הקבוצה. מאחר שהקבוצה היא אחד מציוני הדרך ההיסטוריים בהתהוות התחום של לימודי ביקורת המוגבלות בישראל, יש בתיאורה כדי ללמד על המאפיינים המקומיים הייחודיים של תהליך התהוותו.

ההתלבטויות שנלוו לתהליך זה מתוארות אף הן בפתח הדבר והן חלק בלתי נפרד ממנו. הן חושפות את צומתי ההתלבטות וההכרעה ומאפשרות לקוראות ולקוראים להתוודע לתהליך התהוות השדה. נספר על הסיבות לבחירת מאמר מסוים לתרגום, על שיקולי המיון והתִעדוף, על השותפים למיזם, לחשיבה ולכתיבה, על הדילמות שליוו את התרגומים משפה זרה לעברית, על ההכרעות שקיבלנו לגבי מינוח והמשגה ועל השאלות שנותרו פתוחות. בעיקר נדגיש את תקוותנו שמקראה זו תהיה תוספת משמעותית לפיתוחו של שדה מחקר אקדמי עיוני בתחום לימודי המוגבלות.

II. לימודי מוגבלות בעולם

כעשרים שנה בטרם החלו להיחקק בעולם חוקים אשר הִבנו את המוגבלות כסוגיה של זכויות אדם, טבע ארגון נכים בבריטניה את ההגדרות המבחינות בין ״לקות״ (impairment) ובין ״מוגבלות״ (disability):

לקות: חסר של יד או רגל או של חלק של יד או רגל, או תפקוד חסר של יד או רגל, מנגנון גופני או מערכת גופנית;

מוגבלות: פגיעה או הגבלה בפעילות הנגרמות בשל אופן ההתארגנות החברתית העכשווית, אשר אינו מתחשב, או מתחשב רק מעט, באנשים עם לקויות גופניות ולפיכך מדיר אותם ממרכזה של הפעילות החברתית.1

1. הגדרות שקבעה ״התאגדות הנכים פיזית נגד הפרדה״ (Union of the Physically Impaired Against Segregation [UPIAS]). תרגומן לקוח מתוך מאמרו של מייקל אוליבר במקראה זו.

ההבחנה המושגית בין לקות למוגבלות, אף שמכמה בחינות אינה משוללת בעייתיות בעצמה (כפי שנראה בהמשך), משקפת מהלך תיאורטי רדיקלי אשר תרם לשינוי האופן שבו מבינים היום את סוגיית המוגבלות ואת מקומם בחברה של אנשים עם ובלי מוגבלויות.

מהלך זה מאופיין בספרות כמעבר מהגישה הרפואית או גישת הטרגדיה האישית אל הגישה החברתית הביקורתית. עד אז נתפסה מוגבלות כנגזרת סיבתית ישירה של פגם גופני, טרגדיה אישית של מוכי גורל הנזקקים לסיוע של רשויות הרווחה ושל אנשי מקצוע, ואילו כעת בפעם הראשונה נותקה המוגבלות באופן מהותי ממקצועות הסעד, האבחון, הריפוי והשיקום והפכה מצע לניתוח ביקורתי של החברה. במקום גזרה דטרמיניסטית אובייקטיבית, מעשה ידי האל או הטבע, החלה המוגבלות נתפסת כתוצר של יחסי כוח חברתיים והבניות תרבותיות. הנחה זו עומדת עד היום בבסיס לימודי המוגבלות או לימודי ביקורת המוגבלות (שני מונחים אשר ישמשו אותנו לסירוגין), שהתפתחו כתחום אקדמי רב־תחומי הבוחן את סוגיית המוגבלות באופן ביקורתי, באמצעות כל קשת הדיסציפלינות של מדעי החברה, הרוח והמשפט.

חקירה ביקורתית של מוגבלות החלה כהמשגה ופיתוח תיאורטיים של מאבקיהם החברתיים של אנשים נכים ותומכיהם נגד הפרדתם מן החברה, הפלייתם והדרתם. מאבקים אלו צמחו או התרחבו ברחבי העולם בשנות השישים עד שנות השמונים של המאה העשרים והתבטאו בהקמת ארגוני נכים ותנועות נכים, מרכזים לחיים עצמאיים וקבוצות לעזרה עצמית וכן בהפגנות, צעדי מחאה, שביתות שֶׁבֶת

(sit ins) ופעילות להגברת המודעות של כלל הציבור לעניינם.

שלא כמו הייצוג המסורתי של אנשים עם מוגבלויות על ידי מומחים שהתיימרו לדעת את טובתם מכוח ״מומחיות מקצועית״, התבססו לימודי ביקורת המוגבלות מלכתחילה על נקודת מבטם של אנשים עם מוגבלויות כמקור ידע מרכזי. הרעיון שאנשים עם מוגבלות הם מקור ידע חיוני בא לידי ביטוי בדרישתם להשתתף בתהליכי קבלת החלטות, פיתוח מדיניות, הערכת צרכים ומחקר (כשותפים וכחוקרים מובילים).

נוסף על כך, כמו תחומי ביקורת אחרים (כגון לימודים פמיניסטיים), מתחילתם התבססו לימודי המוגבלות על שיתוף דו־סִטרי מתמיד בין מחקר ובין פעולה ועשייה חברתית, בין אקדמיה לקהילה, ואף פיתחו מתודות מחקר ההולמות עקרונות אלו.2

2. ראו למשל מאמרה של ג'אן וולמסלי במקראה זו, הנוגע בסוגיית המחקר המשחרר/המשתף (emancipatory/participatory research).

תחום לימודי המוגבלות צמח מתוך שאיפתם של אנשים עם מוגבלויות ותומכיהם לשפר את איכות חייהם, והוא תחום פוליטי במהותו. עם זאת, מראשית דרכם שאפו לימודי המוגבלות לבסס את חשיבותם לא כסוגיה מבודדת הרלוונטית רק לאנשים נכים או לאנשי מקצוע העובדים עמם, אלא כתמת־על אוניברסלית הקוראת תיגר על הנחות התרבות העמוקות ביותר בשאלות וסוגיות כגון מהו אדם, מהו גוף אנושי או מהם חיים הראויים לחיותם; חקר ההבניה התרבותית של הגוף, המשמעויות שאנו מייחסים להבדלים בין בני אדם והקשר שלהן לתהליכי יצירת זהות; חקר מבני הכוח המעצבים את המרחב הציבורי, את מערכת החינוך או את מקומות העבודה בני זמננו; ועוד. ההתייחסות למוגבלות כקטגוריית ניתוח אנליטית וחברתית תורמת באופן משמעותי וישיר לעיסוק בכל תחומי הדעת והעשייה. השפעתן של סוגיות אלו היא אפוא מכרעת, הן על עיצוב ההווה הן על האופן שבו תיראה החברה האנושית בעתיד.

קורסים בלימודי מוגבלות הוכנסו לתוכנית הלימודים האקדמית בבריטניה, בארצות הברית ובקנדה כבר בשנות השבעים של המאה העשרים (Barnes et al. 2002). לימודים לתארים מתחילים ומתקדמים בלימודי מוגבלות החלו להיפתח במוסדות אקדמיים בעולם בשנות התשעים של המאה העשרים. הכתיבה והיצירה בתחום תוססות ונעשות במסגרת אגודות מדעיות וכנסים אקדמיים, כתבי עת מדעיים וקהילות מקוונות מקומיות ובין־לאומיות. כמו תחומים אקדמיים ביקורתיים ורב־תחומיים אחרים כגון לימודי מגדר או גזע, גם ביקורת המוגבלות משמשת מונח מטרייה לתיאור שפע של תחומי מחקר וגישות תיאורטיות, מתודולוגיות ומחקריות. כל ניסיון להשליט בהם סדר וארגון נידון מראש לחלקיוּת ולהטיה פרשנית, ובכל זאת ננסה להצביע על כמה מגמות תיאורטיות מובחנות.

הגל הראשון של לימודי מוגבלות החל בבריטניה ובצפון אמריקה בשנות השבעים של המאה העשרים והתמקד בהנגדה שבין המודל הרפואי, או המודל האינדיבידואלי, התופס את המוגבלות כפגם של הפרט, לבין תפיסתה כבעיה שמקורה בחברה ובסביבה.3 שלב זה נמשך בשנות השבעים והשמונים, בעיקר בארצות הברית ובבריטניה, ומלכה בו בכיפה הגישה החברתית.

3. ראו למשל Charlton 1998 וכן מאמריהם של מייקל אוליבר ושל סימי לינטון במקראה זו.

המודל החברתי בבריטניה הוא שיצר את ההבחנה בין הלקות הגופנית ובין המוגבלות, וזו הוגדרה מחדש כתוצר של הבניה חברתית. המודל החברתי התמקד בניתוח מטריאלי של מנגנוני הכוח הממסדיים והכלכליים המונחים בבסיס הדרתם של אנשים עם לקויות והופכים אותם למוגבלים. במקום להתמקד בפרט ולקותו מודל זה מסיט אפוא את המבט אל אותם מנגנונים תודעתיים, חברתיים, כלכליים ופוליטיים ה״מייצרים״ את המוגבלות.

הגישה החברתית למוגבלות שהתפתחה בצפון אמריקה, להבדיל מהגישה הבריטית, לא הבחינה באופן מושגי בין לקות למוגבלות,4 אלא מיצבה את האנשים עם מוגבלויות כקבוצת מיעוט הנאבקת על זכויות האזרח שלה ועל שילובה המלא בחברה. בהמשך למאבקי הנשים, השחורים, ההומואים והלסביות, אפשר להגדיר את תנועות הנכים ״התנועה האחרונה לזכויות האזרח״ (Driedger 1989). ביטוי לכך ניכר גם ברובד המשפטי מאז שנות התשעים של המאה העשרים, כשהחלה בעולם המערבי מגמת חקיקה הרואה בהפלייתם של אנשים עם מוגבלות עניין של זכויות אדם, להבדיל מהגישה המסורתית של ראיית אנשים עם מוגבלויות דרך משקפי הרווחה והסעד, השיקום והחינוך ה״מיוחד״.

4. להרחבה בעניין זה ראו Shakespeare 2006

הניתוח החברתי־ביקורתי של המוגבלות לא התמקד רק בסוגיות כגון סגרגרציה במוסדות, הפליה, אי־הקצאת משאבים או היעדר הנגשה, אלא גם בחקירה היסטורית ותרבותית של ייצוגים של מוגבלות ושל אנשים עם מוגבלויות. מנקודת המבט של לימודי מוגבלות, דחיקתם לאורך ההיסטוריה של אנשים עם מוגבלויות לשולי החברה וההבניה התרבותית של המוגבלות כקטגוריה בסיסית של נחיתות היטיבו עם ״הכשירים גופנית״ (ablebodied): ההתמקדות בשוליים שימשה ומשמשת לאישוש הנורמליות לכאורה של ה״מרכז״ ההגמוני שהדומיננטיות שלו אינה מוטלת בספק. מספרות ועד פילוסופיה, מאנתרופולוגיה ועד ארכיטקטורה - בכל התחומים, ניתוח ייצוגי המוגבלות מתוך ביקורת המוגבלות הפך את כיוון החקירה מן האנשים עם המוגבלויות והפנה אותו אל הקבוצה המדירה ואל הסטנדרטים השקופים שקיבעה לגוף, למראה ולתפקוד רצויים.5

5. ראו למשל Garland Thomson 1997 וכן מאמריהם של דגלס ביינטון, של דייוויד מיטשל ושרון סניידר ושל רוזמרי גרלנד־תומסון במקראה זו.

התנגדות הגישות החברתיות למדיקליזציה של המוגבלות היתרגמה לא רק לגיבוש מודל חברתי חלופי, אלא גם לניתוח התפקיד הישיר שמילאו אנשי מקצוע מתחום הרפואה, השיקום והטיפול בתהליכי דיכוי והגבלה של אנשים עם מוגבלויות.6 בצד תרומתם החשובה של מדעי הרפואה והשיקום לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מוגבלויות, הפרקטיקות שלהם יושמו ועודן מיושמות לעתים קרובות באופן פוגעני. כך למשל נחקרו מערך הכוח המובנה לתוך יחסיהם של אנשי המקצוע עם אנשים עם מוגבלויות הנמצאים בטיפולם, הסגרגציה במוסדות, שלילת האוטונומיה של אנשים עם מוגבלות והדרתם מטווח ההשפעה על תוכניות ההתערבות ותוכניות ההכשרה המקצועית, וכן נבחנו השלכותיה של התפיסה הרפואית־טרגית על עצם קיומם ואיכות חייהם של אנשים עם מוגבלויות כפי שהן מתבטאות במגוון סוגיות בִּיוֹאתיות' או השפעתם של תהליכים שיקומיים על התעצבות הזהות העצמית של המשוקמים והמחיר הנפשי שגובה מהם המאבק האישי ״לנצח״ את המוגבלות.

6. ראו למשל Stiker 1999 וכן מאמריהם של מייקל ג'נגרקו, של סלי פרנץ' וג'ון סוויין ושל טום שייקספיר, ליזה איאזוני ונורה גרוס במקראה זו.

לעומת הגל הראשון, שבו התמקדו לימודי המוגבלות בחברה מתוך ראייתה כגורם המייצר את בעיית המוגבלות, הגל השני, שתחילתו בשנות התשעים של המאה העשרים, הביא עמו הסתכלות רפלקסיבית על אמירה זו ושכלול שלה. הגל השני שב לסוגיית הגוף (שהוצאה בגל הראשון מחוץ לדיון של ה״הבניה״) ולהתמודדות הפרטית לכאורה עם חוויות נפשיות וגופניות המלוות את החיים עם מוגבלות. ואולם הפעם לא היה הדיון חלק מהשיח הרפואי־שיקומי כבעבר; אנשים עם מוגבלויות ניכסו אותו מחדש לעצמם, מתוך הבנה שאין לנתק את החוויה האישית, הגופנית והנפשית מהקשרים חברתיים ותרבותיים, ושמתן ביטוי לה עשוי כשלעצמו להניע שינוי חברתי.

את התנועה הזאת הובילו פמיניסטיות עם מוגבלויות אשר יצאו נגד ההפרדה הנוקשה שהפריד המודל החברתי הבריטי (שהיה תגובת נגד למודל האינדיבידואלי) בין האישי לפוליטי, בין הלקות למוגבלות.7 כיוון אחד שפנה אליו הגל השני הוא חקר הסוציולוגיה של הלקות - חקר חוויית הגוף במצבים של נכות ומוגבלות (Hughes and Paterson 1997). הטענה העיקרית הייתה שגם ללקות יש משמעויות חברתיות, שכן אי־אפשר להבחין בבירור בין רכיב ״טבעי״ לרכיב ״חברתי״, ואין לשלול את מקומו של הגופני והפיזי כממד העומד בפני עצמו בחוויה של אנשים רבים עם מוגבלות, שאינו בהכרח תלוי בגורמים חיצוניים. כיוון שני היה ניכוס מחדש של הזהות הנכָה באופן המנוגד לתפיסתה כטרגדיה אישית. המודל החברתי הסיט את חקר הבעיה מן הפרט אל החברה, ואילו המודל החיובי, או האפירמטיבי,8 שצמח מן המודל החברתי, מערער באופן רדיקלי על עצם ההנחה שיש בפרט בעיה. הלקות והמוגבלות נתפסות במודל זה כבסיס ליצירת זהות אישית וקהילתית גאה וחיובית. הכתיבה בהקשר זה מציבה את הנכות כבסיס לקהילה בעלת קודים, שפה ומסורת משלה. גישה זו באה לידי ביטויה החזק ביותר בקרב קהילות החירשים והאוטיסטים. מכוחה של גישה זו הנכות משמשת גם בסיס ליצירת תרבות נכים אלטרנטיבית, המשתמשת בכלים אמנותיים למיניהם כדי לאתגר קודים ערכיים, אסתטיים, תקשורתיים ומיניים.