לחיות עם טורט
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
לחיות עם טורט

לחיות עם טורט

5 כוכבים (דירוג אחד)

עוד על הספר

עידן לויד

קוראים לי עידן לויד ואני בן 43 וגר בקיבוץ שדה בוקר, יש לי תסמונת טורט. נולדתי וגדלתי במסגרת רגילה לגמרי וקיבלתי תמיכה מלאה מהמשפחה והסביבה, למדתי כל החיים בבתי ספר רגילים. תמיד היה לי בעיה עם מוטוריקה עדינה ורעד בידיים כבר מגיל צעיר אבל את הטורט גילו לי רק בגיל 15, עד אז לא היה לנו מושג. גם האבחנה לא הייתה קלה, אני זוכר שעברנו המון רופאים ובתי חולים עד שהגענו לאיכילוב ליחידה להפרעות תנועה ששם אמרו לנו שזה תסמונת טורט.

הרצאות – "זה התיק שלי" ההרצאה עוסקת בסיפור חיים שלי וההתמודדות עם הטורט.
ספר–  הספר מכיל את כל הפוסטים שיש לי בבלוג.
בלוג – בבלוג אני מדבר על כל מה שאני עובר ומצבים שאני נתקל בהם במהלך החיים. אני גם כותב על נושאים שקשורים לטורט. הוא מתורגם גם לאנגלית.

תקציר

בשנת 2017 התחלתי לכתוב בלוג, שנקרא "לחיות עם טורט," על הניסיון ועל התובנות שלי בהתמודדות עם טורט. המהדורה הראשונה של הספר הזה הכילה את עשרים הפוסטים הראשונים בבלוג והמשכתי לכתוב.
 
חלפו יותר משלוש שנים בהן כתבתי עוד תשעה־עשר פוסטים והם נכללים במהדורה השנייה והמורחבת שלפניכם.

אני  כותב  מנקודת  מבט  אישית על נושאים שקשורים לטורט ועל האספקטים השונים שלו בחברה הישראלית. כתבתי גם על נושאים שלא קשורים באופן ישיר אליי, אבל קשורים לנושא הטורט ולאופן שבו הוא מוצג בחברה שלנו. אני מעוניין לשתף את הדברים אתכם בתקווה שזה יעזור להעלות  את  רמת  המודעות  לתסמונת  טורט בישראל  ובעולם, ומקווה שהספר יגיע לתפוצה רחבה.

פרק ראשון

כתיבת הספר הראשון והבלוגים
 

בפוסט הזה אני מעוניין לדבר על הספר הראשון, על התהליך שעברתי עם כתיבת הבלוג, ומה הביא אותי לרצון להוציא את הספר. הספר מכיל את עשרים הפוסטים הראשונים שכתבתי. לפני כשנה התחלתי לכתוב פוסטים קצרים בפייסבוק על ההוקי הקנדי, מכיוון שזאת האהבה שלי בחמש־עשרה השנה האחרונות ולכל החיים. כתבתי בעיקר על טורונטו ואדמונטון, הקבוצות הקנדיות הכי אהובות עליי בליגה המקצוענית. אחרי שהתחלתי לכתוב התאהבתי בכתיבה ובשיתוף הדעות והניתוחים שלי עם קהל האינטרנט. זה נתן לי סיפוק ואושר לשתף את הדעות והאהבה שלי עם העולם. חשבתי להפוך את הבלוג ליותר מקצועי ולהתעמק בתחביב החדש שמצאתי. רציתי להתמקצע יותר בנושא ולשתף יותר קוראים ולא רק בפייסבוק. התייעצתי על הנושא עם אבא שלי, שעוסק בתחום הכתיבה כבר המון שנים ובעיניי הוא כותב מדהים ומעורר הערצה. הוא חשב שזה רעיון טוב ועם העצה שלו יצאתי לדרך חדשה. אחרי שכתבתי הגיעו התגובות שרק עשו לי חשק להמשיך. אני עדיין ממשיך עם ההוקי, ומרגיש סיפוק ואושר בכתיבה של הבלוג.

קצת אחרי שהתחלתי לכתוב את הבלוג על ההוקי, סיפרתי על זה לאחותי ועל כל הרגשות שהכתיבה מעלה בי והסיפוק שזה נותן לי. היא הייתה מאושרת לשמוע על כך, והציעה שאכתוב גם על החיים שלי עם תסמונת הטורט. היא חשבה שאנשים ימצאו עניין בניסיון שלי לחיות עם התסמונת, ובתובנות שיש לי בעקבות ההתמודדות עם המחלה. אני חייב להודות שבהתחלה היו לי פחד ורתיעה מהנושא. אף פעם לא פתחתי את עצמי בצורה כזאת לעולם, והרגשתי שזה יעשה אותי חשוף ופגיע. שיתפתי את אחותי בהרגשה, והיא הרגיעה אותי והציעה לי לנסות לכתוב פוסט אחד, ולראות איך אני מרגיש לאחר מכן. אחרי שדיברנו קצת אמרתי לה שאנסה עם פוסט אחד או שניים, ואראה אם זה מתאים לי. התחלתי לכתוב את הבלוג על הטורט במקביל לבלוג ההוקי.

אני זוכר שאחרי שכתבתי את הפוסט הראשון ועמדתי לפרסם אותו, פתאום היו לי רגליים קרות ופחד מחשיפה. חששתי שאולי זה לא צעד נכון עבורי, ואולי אני עושה טעות שאני כותב כזה בלוג. עצמתי את העיניים, ונשמתי נשימות עמוקות, וחשבתי על השיחה שהייתה לי עם אחותי ועל האמון שיש לה ולמשפחתי בי, והחלטתי לקפוץ למים. אני חייב להודות לה ולתת לה קרדיט כי היא צדקה. זה עושה לי טוב ואני נהנה לכתוב את הבלוג. גם תגובות חיוביות של חברים, ותגובות שאני מקבל בפייסבוק, נותנות לי דחף ורוח גבית להמשיך. אני מרגיש כאילו אבן גדולה ירדה לי מהנפש ועכשיו היא יותר חופשייה ונינוחה ומאושרת. אני מרגיש שהכתיבה והפרסום נותנים לי מפלט ומקום בטוח לשתף את כל הרגשות והתובנות שלי.

ככל שהתקדמתי עם הבלוג הפוסטים הלכו ונערמו. עלתה לי מחשבה להוציא כמה מהם כספר. חשבתי שככה יהיה לי משהו מוחשי להראות מחוץ לאינטרנט, וגם לתת למשפחה. רציתי גם להוציא את זה למכירה, כדי שאנשים יוכלו לקנות את זה ואולי זה יגיע לקהל יותר גדול. אני רוצה לעזור בהעלאת המודעות לתסמונת טורט בארץ ובעולם. אני מקווה שהספר והבלוג אכן יעזרו ויגרמו להעלאת המודעות לתסמונת טורט בארץ. אני מקווה שהתרומה שלי לנושא תעזור גם להבין יותר טוב אנשים עם תסמונת טורט, ותסייע לשלב אותם בחברה הישראלית.

אני ממשיך וכותב פוסטים חדשים כל פעם שיש לי נושא חדש וחשוב לדבר עליו, ומשתף את התובנות והדעות שלי בנושא. אני מתכנן להמשיך לכתוב את הבלוג, ומקווה שהוא ימשיך להיות אטרקטיבי ויעניין אנשים.

מצאתי את עצמי הולך בעקבות אבא שלי גם בנושא זה, בנוסף לתחום המחשבים, ואני אוהב את זה. אני אוהב לשבת איתו, ללמוד ממנו ולהתפתח בנושא. אני מרגיש שזה מקרב בינינו, וזה נותן לי פתח לדבר איתו על נושא הטורט. נושא שקשה לי לדבר עליו פנים מול פנים. אני מקווה שפרסום הספר והמשך הכתיבה שלי בנושא ייצרו את המורשת שלי. אני מקווה שהמשפחה והחברים יתגאו בה ובי, ושהחיים שלי יהיו יותר עשירים ושלמים.

 

עידן לויד

קוראים לי עידן לויד ואני בן 43 וגר בקיבוץ שדה בוקר, יש לי תסמונת טורט. נולדתי וגדלתי במסגרת רגילה לגמרי וקיבלתי תמיכה מלאה מהמשפחה והסביבה, למדתי כל החיים בבתי ספר רגילים. תמיד היה לי בעיה עם מוטוריקה עדינה ורעד בידיים כבר מגיל צעיר אבל את הטורט גילו לי רק בגיל 15, עד אז לא היה לנו מושג. גם האבחנה לא הייתה קלה, אני זוכר שעברנו המון רופאים ובתי חולים עד שהגענו לאיכילוב ליחידה להפרעות תנועה ששם אמרו לנו שזה תסמונת טורט.

הרצאות – "זה התיק שלי" ההרצאה עוסקת בסיפור חיים שלי וההתמודדות עם הטורט.
ספר–  הספר מכיל את כל הפוסטים שיש לי בבלוג.
בלוג – בבלוג אני מדבר על כל מה שאני עובר ומצבים שאני נתקל בהם במהלך החיים. אני גם כותב על נושאים שקשורים לטורט. הוא מתורגם גם לאנגלית.

עוד על הספר

לחיות עם טורט עידן לויד

כתיבת הספר הראשון והבלוגים
 

בפוסט הזה אני מעוניין לדבר על הספר הראשון, על התהליך שעברתי עם כתיבת הבלוג, ומה הביא אותי לרצון להוציא את הספר. הספר מכיל את עשרים הפוסטים הראשונים שכתבתי. לפני כשנה התחלתי לכתוב פוסטים קצרים בפייסבוק על ההוקי הקנדי, מכיוון שזאת האהבה שלי בחמש־עשרה השנה האחרונות ולכל החיים. כתבתי בעיקר על טורונטו ואדמונטון, הקבוצות הקנדיות הכי אהובות עליי בליגה המקצוענית. אחרי שהתחלתי לכתוב התאהבתי בכתיבה ובשיתוף הדעות והניתוחים שלי עם קהל האינטרנט. זה נתן לי סיפוק ואושר לשתף את הדעות והאהבה שלי עם העולם. חשבתי להפוך את הבלוג ליותר מקצועי ולהתעמק בתחביב החדש שמצאתי. רציתי להתמקצע יותר בנושא ולשתף יותר קוראים ולא רק בפייסבוק. התייעצתי על הנושא עם אבא שלי, שעוסק בתחום הכתיבה כבר המון שנים ובעיניי הוא כותב מדהים ומעורר הערצה. הוא חשב שזה רעיון טוב ועם העצה שלו יצאתי לדרך חדשה. אחרי שכתבתי הגיעו התגובות שרק עשו לי חשק להמשיך. אני עדיין ממשיך עם ההוקי, ומרגיש סיפוק ואושר בכתיבה של הבלוג.

קצת אחרי שהתחלתי לכתוב את הבלוג על ההוקי, סיפרתי על זה לאחותי ועל כל הרגשות שהכתיבה מעלה בי והסיפוק שזה נותן לי. היא הייתה מאושרת לשמוע על כך, והציעה שאכתוב גם על החיים שלי עם תסמונת הטורט. היא חשבה שאנשים ימצאו עניין בניסיון שלי לחיות עם התסמונת, ובתובנות שיש לי בעקבות ההתמודדות עם המחלה. אני חייב להודות שבהתחלה היו לי פחד ורתיעה מהנושא. אף פעם לא פתחתי את עצמי בצורה כזאת לעולם, והרגשתי שזה יעשה אותי חשוף ופגיע. שיתפתי את אחותי בהרגשה, והיא הרגיעה אותי והציעה לי לנסות לכתוב פוסט אחד, ולראות איך אני מרגיש לאחר מכן. אחרי שדיברנו קצת אמרתי לה שאנסה עם פוסט אחד או שניים, ואראה אם זה מתאים לי. התחלתי לכתוב את הבלוג על הטורט במקביל לבלוג ההוקי.

אני זוכר שאחרי שכתבתי את הפוסט הראשון ועמדתי לפרסם אותו, פתאום היו לי רגליים קרות ופחד מחשיפה. חששתי שאולי זה לא צעד נכון עבורי, ואולי אני עושה טעות שאני כותב כזה בלוג. עצמתי את העיניים, ונשמתי נשימות עמוקות, וחשבתי על השיחה שהייתה לי עם אחותי ועל האמון שיש לה ולמשפחתי בי, והחלטתי לקפוץ למים. אני חייב להודות לה ולתת לה קרדיט כי היא צדקה. זה עושה לי טוב ואני נהנה לכתוב את הבלוג. גם תגובות חיוביות של חברים, ותגובות שאני מקבל בפייסבוק, נותנות לי דחף ורוח גבית להמשיך. אני מרגיש כאילו אבן גדולה ירדה לי מהנפש ועכשיו היא יותר חופשייה ונינוחה ומאושרת. אני מרגיש שהכתיבה והפרסום נותנים לי מפלט ומקום בטוח לשתף את כל הרגשות והתובנות שלי.

ככל שהתקדמתי עם הבלוג הפוסטים הלכו ונערמו. עלתה לי מחשבה להוציא כמה מהם כספר. חשבתי שככה יהיה לי משהו מוחשי להראות מחוץ לאינטרנט, וגם לתת למשפחה. רציתי גם להוציא את זה למכירה, כדי שאנשים יוכלו לקנות את זה ואולי זה יגיע לקהל יותר גדול. אני רוצה לעזור בהעלאת המודעות לתסמונת טורט בארץ ובעולם. אני מקווה שהספר והבלוג אכן יעזרו ויגרמו להעלאת המודעות לתסמונת טורט בארץ. אני מקווה שהתרומה שלי לנושא תעזור גם להבין יותר טוב אנשים עם תסמונת טורט, ותסייע לשלב אותם בחברה הישראלית.

אני ממשיך וכותב פוסטים חדשים כל פעם שיש לי נושא חדש וחשוב לדבר עליו, ומשתף את התובנות והדעות שלי בנושא. אני מתכנן להמשיך לכתוב את הבלוג, ומקווה שהוא ימשיך להיות אטרקטיבי ויעניין אנשים.

מצאתי את עצמי הולך בעקבות אבא שלי גם בנושא זה, בנוסף לתחום המחשבים, ואני אוהב את זה. אני אוהב לשבת איתו, ללמוד ממנו ולהתפתח בנושא. אני מרגיש שזה מקרב בינינו, וזה נותן לי פתח לדבר איתו על נושא הטורט. נושא שקשה לי לדבר עליו פנים מול פנים. אני מקווה שפרסום הספר והמשך הכתיבה שלי בנושא ייצרו את המורשת שלי. אני מקווה שהמשפחה והחברים יתגאו בה ובי, ושהחיים שלי יהיו יותר עשירים ושלמים.