לפני שמתחילים
קצת אחרי שארז שלנו אובחן על הרצף האוטיסטי, בחורף 2004, חברה הציעה שניפגש עם הורים של ילד מאובחן אחר, גדול במעט מארז. אתם יודעים איך זה: לדבר קצת, לקבל תמיכה, להרגיש שאנחנו לא לבד ושזה לא סוף העולם.
וככה הגענו ערב אחד לביתם של זוג הורים צעירים לשניים. הקטן שלהם, בן שש, אובחן שלוש שנים קודם לכן. הם היו מקסימים ומבינים ותומכים – הרגיעו אותנו וניסו לתת לנו מורה נבוכים מקוצר להורה המיוחד המתחיל. והם גם היו מתוחים ומותשים ואולי קצת עצובים.
אחרי יומיים היא שלחה לי הצעת חברות בפייסבוק. לקח לי כמה רגעים להבין במי מדובר, כי את שם המשפחה שלה לא זכרתי ואת תמונת הפרופיל לא זיהיתי. רק כשנכנסתי לעמוד שלה והתחלתי להציץ בתמונות, ירד לי האסימון. האישה הצחקנית, המדליקה, האנרגטית שאני רואה בתמונות, היא המוזנחת, המותשת, המבוגרת שפגשתי לפני כמה ימים אצלה בסלון.
אז מה קרה לה בין הצחוקים והחבר'ה והגוונים בשיער לעודף המשקל, הטרנינג והעיגולים השחורים מתחת לעיניים? קרה לה ילד עם צרכים מיוחדים.
הורות, כל הורות, היא חתיכת פרוייקט; מבצע לכל החיים, כזה שגובה מחירים אישיים וזוגיים, מעייף, יקר בטירוף. כמובן שזה גם משמח וממלא ומרגש (ומעצבן ושיילכו כבר לישון ויעזבו את הבית ופה זה לא בית מלון...). ואם אתם אוחזים בספר הזה, רוב הסיכויים שאתם (או מישהו קרוב אליכם) הורה לילד עם צרכים מיוחדים. ואז אתם יודעים שכל הנ"ל נכון מבחינתכם בריבוע וכנראה קצת יותר. כי כשאתם הורים לילדים מיוחדים, איך שלא נהפוך את זה, המחירים פשוט גבוהים יותר.
וזה גם המקום בו לעניינים יש פוטנציאל להסתבך.
המפגש עם זוג ההורים המותשים ההוא, לפני שנים, היה אולי אחד החשובים בחיינו כמשפחה שהרגע שינתה סטטוס ל"מיוחדת". באותו ערב קיבלנו הצצה לכמה מהר ניתן להגיע למקום בו נישאב כל כולנו אל תוך הטיפול והקידום של הבן המיוחד שלנו. עוד לא ידענו כלום על הדרך שמצפה לנו, אבל ידענו דבר אחד: אנחנו לא רוצים להיות במקום של הזוג הנחמד והמותש הזה בעוד שנה-שנתיים או עשר. לא היה לנו מושג איך נעשה את זה, עוד לא הייתה לנו אפילו התחלה של תוכנית פעולה. פשוט הייתה איזו תחושה אינסטינקטיבית כמעט, שנכון, יש לנו ילד מאובחן והכל יצטרך להשתנות - אבל נעשה הכל כדי לא להפוך להיות אך ורק "המשפחה עם הילד האוטיסט".
ומיד הכל התאזן בבית שלנו ונהיה מושלם.
אה, אז זהו, שלא.
במהלך 18 השנים פלוס מינוס שעברו מאז, נפלנו וקמנו אלף פעמים, עשינו מיליון טעויות, שילמנו מחירים, הילדים שלנו שילמו מחירים. וזה בסדר. כי גם עשינו המון דברים טובים וגידלנו שלושה בנים מקסימים. צברנו חוויות, גרנו בחו"ל, חזרנו לארץ, יצרנו משפחה נהדרת (חמסה עין כחולה חוט אדום). בסך הכל התמודדנו לא רע.
אבל "לא רע" זה לפעמים לא "מספיק טוב". באיזשהו שלב הרגשתי שאנחנו יכולים לדייק עוד את המערכת, לשפר את הקשר בינינו לבין עצמנו, בינינו לבין הילדים, ובין הילדים לבין עצמם. אז הלכתי ללמוד במכון אדלר והשתנו חיינו.
אני יודעת מה עובר לכם עכשיו בראש: יאללה, כל אחד שלמד באדלר נהייה לי מומחה לחיים המסובכים-עד-בלתי-אפשריים שלי? האמת, צודקים. אני לא מומחית לחיים שלכם. אני מומחית רק לחיים שלי (וגם זה לא תמיד...). המומחים היחידים לחיים שלכם הם אתם. אני רק יודעת לשאול שאלות, להאיר פינות חשוכות, לנסות להציע נקודות מבט אחרות. התשובות נמצאות אצלכם.
קצת עליי
אני אמא לשלושה בנים מתבגרים, האמצעי על הרצף האוטיסטי. אני מאמנת מתבגרים ומאמנת ומדריכת הורים בשיטת אדלר, עם דגש על הורים לילדים מיוחדים. חוץ מזה, אני גם מורה ליוגה ובעברי עיתונאית ויועצת שיווקית. הייתי עסוקה.
הרעיון לספר הזה מתגלגל לי בראש כבר די הרבה זמן. כאמא לילד מיוחד פגשתי במהלך השנים מאות הורים מ"משפחת המיוחדים". גם במסגרת עבודתי אני פוגשת, מזווית אחרת, הורים רבים לילדים מיוחדים. יש מכל הסוגים והמינים, כמובן. אבל בסוף היום, לרובנו יש דבר אחד במשותף: אנחנו כל הזמן מחפשים את האיזונים שיאפשרו לנו ולמשפחתנו לחיות חיים טובים ומשמחים. אנחנו מחפשים לאזן קריירה עם משפחה, משפחה עם חברים, פנאי עם מטלות, מזון בריא עם ג'אנק פוד, ספרות זולה עם טולסטוי. להמשיך? זה נכון לגבי מרבית האנשים שמהלכים על כדור הארץ, כנראה, אבל נכון במיוחד לאלה מאיתנו שהחיים זימנו להם אתגר מיוחד, כמו ילד אחד או יותר עם צרכים מיוחדים. מפני שכאשר מניחים על צד אחד של המאזניים משקולת כבדה יותר, מלאכת האיזון הופכת להרבה יותר מסובכת.
למי מיועד הספר הזה
אז מה זה בכלל "צרכים מיוחדים" ומי ראוי לשאת בתואר? ילד עם צרכים מיוחדים - לפי משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים - הוא "אדם בגיל לידה עד 21 עם לקות משמעותית, שבשלה מוגבלת יכולתו להתנהגות מסתגלת ואשר מגבילה אותו מלחיות חיים רגילים ללא תנאים מיוחדים שיסייעו לו".
נכון לרגעי כתיבת שורות אלה, הביטוח הלאומי משלם קצבאות נכות לכ-85 אלף ילדים בין גיל 0 לגיל 17 (החל מגיל 18 הם יקבלו קצבה לפי דרגת אי-כושר שיקבע להם הביטוח הלאומי). על-פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, חיים בישראל כ-270 אלף ילדים עם מוגבלויות בגילאי 0-17. עמותות שונות למען ילדים מיוחדים גורסות כי המספרים האמיתיים חוצים בקלות את רף ה-300 אלף.
ישנם מקרים בהם הצרכים המיוחדים ברורים לעיני כל ואין לגביהם שאלה, כמו ילד הסובל משיתוק בגפיים או ילדה עם תסמונת דאון. אבל מה עושים בכל מקרי האמצע? מה עם כל אלה שלא עברו את הוועדות?
הכרתי פעם אמא לשני בנים, שמעולם לא הוכרו כבעלי צרכים מיוחדים על-ידי ביטוח לאומי או כל רשות רשמית אחרת. הילדים סבלו מהפרעות התנהגותיות לא פשוטות (כולל התקפי זעם קשים), היו להם לקויות למידה מורכבות ועוד מיני "מתנות". ההורים הוציאו הון על טיפולים, אימונים ושיעורים פרטיים מכל הסוגים. הם עבדו עם הילדים שעות מדי יום בבית, והאמא ירדה לחצי משרה. מבחינתה, לא הייתה בכלל שאלה: אלה ילדים עם צרכים מיוחדים.
אם כן, חדשות טובות, לפחות בכל מה שקשור בספר שלנו: גם מבחינתנו, ההגדרה היחידה שרלוונטית היא זו שלכם. כלומר ילד מיוחד הוא כזה שאתם, ההורים שלו, מרגישים שהטיפול בו והגידול שלו חורגים באופן משמעותי מהטיפול ב- או הגידול של ילד "רגיל"; אם מדובר בילד שמצריך אנרגיות חריגות, תשומת לב מיוחדת, יותר זמן, יותר כסף לטיפולים או כל משאב אחר - הרי שמדובר בילד עם צרכים מיוחדים, לפי ההגדרה הכי בסיסית של המונח.
תיאום ציפיות קצר, ברשותכם
הבהרה חשובה לפני שנצלול פנימה, על מה שלא תמצאו בעמודים הבאים: הספר הזה אינו ספר הדרכה לטיפול ולקידום של ילדים עם צרכים מיוחדים שכל הורה מיוחד פשוט חייב שיהיה לו בבית. לא תמצאו פה הוראות הפעלה לילד המיוחד. זה לא המקצוע שלי, למרות שאני הורה (לא רע, לדעתי) לילד מיוחד בעצמי. וחוץ מזה, הדבר האחרון שאתם צריכים זה עוד מישהו שיגיד לכם מה לעשות (הורים לילדים מיוחדים מקבלים מלאאאא עצות...).
זה גם לא ספר שבסופו נגיד במקהלה: "איזה כיף שיש לי ילד מיוחד, החיים שלי דבש". ילד עם צרכים מיוחדים זה פרויקט חיים מורכב וקשה, איך שלא הופכים את זה. מה שננסה בכמה עשרות העמודים הבאים זה לעשות סדר בכל מה שעובר עלינו, ההורים לילדים מיוחדים, החל מרגע קבלת הבשורה, דרך תקופת ההלם והאבל הראשונית, ועד ההסתגלות והכניסה לאיזשהו סוג של שיגרה. תמצאו כאן כלים מעשיים ותרגילים שיעזרו לכם לא לאבד את עצמכם בתוך ההורות המיוחדת, לא לשכוח עד כמה חשוב שתטפלו גם בעצמכם. נשמע פשוט, נכון? אם אתם הורים לילדים מיוחדים אתם יודעים כמה זה לא.
הפוקוס בספר הזה, באופן מוחלט, הוא עלינו. ברור שהמיוחדים שלנו יהיו כל הזמן ברקע, אבל הספר שאתם מחזיקים ביד מדבר אל ועל ההורים (הנשכחים לעתים) של ילדים עם צרכים מיוחדים. 12 פרקיו נוגעים ברוב ההיבטים הקשורים להתמודדות שלנו, ובפרק ה-13 תמצאו רשימת "מוקשים" שרק מחכים שנדרוך עליהם – ומוצעות דרכים יצירתיות לפרק אותם בלי להתפוצץ. למרות הסכנות, בהחלט מומלץ לנסות את זה בבית.
בספרה המדריך לחזרה לחיים להורים לילדים אוטיסטים1 (תרגום שלי) משווה דיאנה פייקון את רגע האבחון ואת התקופה שלאחריו לתאונת דרכים; היא מתארת הורה וילדו שנפצעים בתאונה ומפונים באמבולנס לבית-חולים. הילד מוכנס מיד לסדרת בדיקות וטיפולים. הצוות הרפואי מקיף אותו, מתייעץ, חובש, בודק. וההורה עומד מהצד, דואג שהילד יטופל כהלכה - עד שהוא מסתכל על עצמו ומגלה שגם הוא מכוסה דם. גם הוא נפצע בתאונה, אבל אף אחד לא רואה ואיש לא בא לטפל בו.
זה טבעי שהפוקוס העיקרי הוא על הילד - אבל יש כאן הורים, ולפעמים גם אחים, שחטפו עכשיו את הכאפה של החיים. לא רק העתיד של הילד המיוחד השתנה. העתיד של כולם תפס פתאום כיוון אחר לגמרי. והתחושה היא, שבמקרים רבים איש לא מתייחס לתחושת האובדן הכבדה שמתלווה לזה. לבלבול, לאכזבה, לבהלה. אף אחד לא מכין אותנו לתהליכים שאנחנו עתידים לעבור – כזוג, כמשפחה, כל אחד עם עצמו.
השורה התחתונה היא, שכאשר ילד שלנו מאובחן כמיוחד, מתקיים אפקט האבן שנזרקה למים, רק קצת פחות רגוע ופסטורלי. במקרה שלנו, האבן לא מייצרת אדוות אלא יותר מערבולות וסערות. וכולם נרטבים. למרות שהאינסטינקט ההורי שלנו הוא להציל את הילד מטביעה, הרי שלא פחות חשוב לזרוק גם לעצמנו גלגל הצלה.
מכירים את זה שבמטוס, כשהסרטון שאנחנו לא אוהבים לראות מסביר לנו מה לעשות במידה שלחץ האוויר יורד ומסכות החמצן משתלשלות מלמעלה? קודם כל, לשים את המסכה על עצמכם ורק לאחר מכן על הילד שלצידכם. למה? כי כדי להציל אותו עליכם להציל קודם כל את עצמכם. ובדיוק לשם כך נועד הספר הזה.
חשוב להבהיר: אין נוסחה אחת מנצחת. אין one size fits all. כל אחד מאיתנו בנוי אחרת, נמצא במקום אחר בחיים, התנאים האובייקטיביים שונים. גם הקשת הקרויה "צרכים מיוחדים" מגוונת מאין כמוה ומכתיבה התנהלות אחרת לכל משפחה. אבל הרעיון הכללי משותף לכולם: אם לא תדאגו לעצמכם, כולם ישלמו את המחיר - כולל הילד המיוחד שאתם כל כך רוצים לעזור לו.
אחד המחקרים המעניינים (והמלחיצים) ביותר שנתקלתי בהם בהקשר הזה, בדק את מצבם הבריאותי (הפיזי והנפשי) של הורים לילדים מיוחדים, וכן את מצב המערכת החיסונית שלהם. התוצאות היו חד משמעיות: מעבר לעובדה שהורים לילדים מיוחדים סובלים יותר מבידוד חברתי (ידענו) ומדכאונות (תיארנו לעצמנו), הרי שהם דיווחו גם על וירוסים ומחלות בתדירות גבוהה בהרבה מקבוצת הביקורת. בנוסף, התגלתה אצלם רמה גבוהה של סמנים מייצרי דלקת. שורה תחתונה: בגדול, הורים לילדים מיוחדים חולים יותר מהורים אחרים. לא נעים.
אבל הרי לא באנו לדכא, ולכן כל אחד יוכל לקחת מהספר הזה כלים שישפרו את איכות חייו ואת איכות חיי משפחתו וילדיו. כל מה שצריך זה כמה מרכיבים בסיסיים. למרבה המזל, הם קיימים אצל כולנו במזווה הפנימי. כדי שהמתכון הזה יצליח דרושים לנו בסך הכל מודעות, מוטיבציה, החלטה ותוכנית פעולה (בסדר הזה). זה לא בקטנה, אבל כל אחד יכול. כל אחת.
ואם אתם מאוד עסוקים וצריכים תקציר מתומצת כדי לסגור את הפינה, קבלו את השורה התחתונה: אפשר גם וגם. אפשר להיות הורה מעורב ומשקיע ומקדם - וגם כזה שמשקיע בעצמו ובשְׁלוֹמוּת (well being) שלו. אפשר לתת לילדה המיוחדת שלי את כל מה שהיא צריכה - וגם לאחים שלה. אפשר לשמור על הזוגיות ואף לחזק אותה. זה לגמרי אפשרי. רגע, זה עוד לא הכל.
הסטארט-אפ האמיתי זה שה"גם וגם" מייצר את ה - win-win - כל הצדדים המעורבים יוצאים מורווחים.
אז איך עושים את זה? טוב, בשביל זה צריך להמשיך לקרוא.
אזהרת מסע
בשנת 1960 יצא לאור הספר Psycho-Cybernetics, מאת ד"ר מקסוול מלץ. מדובר אולי בספר העזרה העצמית הראשון שפורסם והוא עסק, איך לא, בשינוי הרגלים. הספר הודפס כבר באינספור מהדורות ונחשב עד היום בסיס משמעותי בעבודתם של כוהני שינוי כמו טוני רובינס, בריאן טרייסי ואחרים.
מאז ועד היום ראו אור ברחבי העולם בכל שפה ופורמט אפשריים, אינספור ספרי הדרכה, תוכניות, מודלים ומחקרים הקשורים בשינוי. כולם מנסים לפצח את הנוסחה: איך מייצרים שינוי מיטיב ומתמשך, בין אם מדובר בחיינו האישיים ובין אם באירגונים ובמוסדות.
גם בספר שלפניכם תופיע המילה שינוי, על כל הטיותיה, אינספור פעמים. אין מה לעשות – כדי לוותר על הרגל שאינו מיטיב עימנו, לאמץ במקומו אחד שכן ולהצליח להפוך אותו ל"אוטומט החדש", חייבים לעבור תהליך של שינוי. ושינוי זה קשה. לגמרי אפשרי, אבל קשה. ממש.
נתחיל מזה שהמוח האנושי לא אוהב שינויים. הוא יעדיף תמיד את הישן והמוכר, פשוט כי בטווח הקצר זה יותר קל לו. מי צריך עכשיו להתחיל לסלול שבילים נוירולוגיים חדשים? המוח ינסה לשכנע אותנו פשוט להישאר עם המצב הקבוע שמלווה אותנו שנים, גם אם מדובר, במילותיו של מיכה שטרית, ב"חרא של הרגל".
כל מי שאי פעם ניסה להפסיק לעשן, להתחיל דיאטה, לצאת מזוגיות הרסנית או להיפטר מכל הרגל מזיק אחר, יודע כמה זה קשה. כמה פעמים יצאנו לדרך חדשה, התמדנו שבוע, שבועיים, חודש – ואיכשהו מצאנו את עצמנו חוזרים לדפוסים הקודמים?
ולמה לדכא כבר בשלב ההקדמה? באמת שאין זו הכוונה, אבל חשוב לתאם ציפיות. וחשוב להבין, לפני שנקפוץ למים, שזה לא יהיה קל. שינוי הרגלים דורש תכנון, עקשנות, סבלנות, עזרה ואמונה עצמית. אבל לפני כל אלה נדרשת ההבנה הבסיסית והברורה שהשארת המצב כפי שהוא מזיקה לנו ולסביבתנו.
דבר נוסף שמומלץ לקחת בחשבון: אי אפשר לאמץ מאה הרגלים חדשים בבת אחת. בואו נתחיל באחד ונתקדם משם.
חוץ מזה, זכרו שאנחנו לא מכונית מירוץ. אי אפשר לעבור מאפס למאה בשנייה וחצי. הטמעת הרגל חדש לוקחת זמן ודורשת עבודה ותשומת לב לאורך זמן. כמה זמן? זה תלוי בהמון מרכיבים וזה לא באמת חשוב. עדיף להתמקד ב"מי ירוויח מהשינוי שנעשה" ו"מי יכול לעזור לי להגיע אליו".
יאללה, יצאנו.
"אני חושב שלארז יש אוטיזם".
אנחנו יושבים שם, שגב ואני, בקליניקה של הפסיכולוג ההתפתחותי ובוהים בו. הילד היפה שלנו, עם פני המלאך והעיניים החולמניות, הוא אוטיסט. בן שנה ושמונה חודשים. אוטיסט.
צפוף בחדר. גם ההורים שלנו משני הצדדים באו (הפסיכולוג הנבון ביקש). כולם יושבים קפואים. אף אחד לא אומר כלום.
הפסיכולוג ממשיך לדבר. מונחים כמו גילוי מוקדם, ספקטרום, טיפולים וגן תקשורתי מופרחים לחלל החדר. אבל אני, כמו בחוויה חוץ גופית, מרחפת גבוה ומביטה מלמעלה על כל האירוע, מסתכלת על עצמי שם למטה מהנהנת, שואלת שאלות בקור רוח, רושמת שמות של מטפלים מומלצים.
הילד שלנו על הספקטרום האוטיסטי.
האני שלמטה בחדר מנסה להבין מהפסיכולוג למה הוא מתכוון כשהוא מדבר על "השנים הבאות" ועל "טיפול אינטנסיבי"; מנסה להבין מה צריך לעשות כדי שזה יעבור, האוטיזם הזה. תמיד הייתי משימתית: תגידו מה הפרוטוקול – ואנחנו ניכנס בעניין הזה. נפשיל שרוולים, נעשה מה שצריך. כמה זמן זה ייקח, לדעתך? הוא עוד קטן, יש מצב שעד כיתה א' אנחנו סוגרים את הסיפור?
האני שמסתכלת מלמעלה כבר מבינה את מה שההיא למטה עוד לא קלטה. זה לכל החיים האירוע הזה. שום דבר כבר לא יהיה אותו דבר.
אבא שלי רציני, אפור מדאגה. אמא שלי מתאפקת לא לבכות. אמא של שגב מנידה בראשה. "מה פתאום אוטיסט"? היא אומרת. "הוא פשוט ילד שקט". שגב עצמו שומר על פנים אטומים, גופו רוכן קדימה, מרוכז כולו. אבל אני מכירה אותו. מרוסק.
אחרי חודשים ארוכים של סימני שאלה, ריצות, רופאים, מרפאים בעיסוק, הפניות, שאלונים ואבחונים, הגענו אל החדר הקטן עם הספריה הגדולה והשטיח בצבע בורדו (לעולם לא אשכח את השטיח ההוא), רק כדי לשמוע את המשפט שישנה את חיינו וחיי משפחתנו לעד: "לילד שלכם יש אוטיזם".
ואז הלכנו הביתה, לחיים החדשים שלנו.
*המשך הפרק בספר המלא*
לפני שמתחילים
קצת אחרי שארז שלנו אובחן על הרצף האוטיסטי, בחורף 2004, חברה הציעה שניפגש עם הורים של ילד מאובחן אחר, גדול במעט מארז. אתם יודעים איך זה: לדבר קצת, לקבל תמיכה, להרגיש שאנחנו לא לבד ושזה לא סוף העולם.
וככה הגענו ערב אחד לביתם של זוג הורים צעירים לשניים. הקטן שלהם, בן שש, אובחן שלוש שנים קודם לכן. הם היו מקסימים ומבינים ותומכים – הרגיעו אותנו וניסו לתת לנו מורה נבוכים מקוצר להורה המיוחד המתחיל. והם גם היו מתוחים ומותשים ואולי קצת עצובים.
אחרי יומיים היא שלחה לי הצעת חברות בפייסבוק. לקח לי כמה רגעים להבין במי מדובר, כי את שם המשפחה שלה לא זכרתי ואת תמונת הפרופיל לא זיהיתי. רק כשנכנסתי לעמוד שלה והתחלתי להציץ בתמונות, ירד לי האסימון. האישה הצחקנית, המדליקה, האנרגטית שאני רואה בתמונות, היא המוזנחת, המותשת, המבוגרת שפגשתי לפני כמה ימים אצלה בסלון.
אז מה קרה לה בין הצחוקים והחבר'ה והגוונים בשיער לעודף המשקל, הטרנינג והעיגולים השחורים מתחת לעיניים? קרה לה ילד עם צרכים מיוחדים.
הורות, כל הורות, היא חתיכת פרוייקט; מבצע לכל החיים, כזה שגובה מחירים אישיים וזוגיים, מעייף, יקר בטירוף. כמובן שזה גם משמח וממלא ומרגש (ומעצבן ושיילכו כבר לישון ויעזבו את הבית ופה זה לא בית מלון...). ואם אתם אוחזים בספר הזה, רוב הסיכויים שאתם (או מישהו קרוב אליכם) הורה לילד עם צרכים מיוחדים. ואז אתם יודעים שכל הנ"ל נכון מבחינתכם בריבוע וכנראה קצת יותר. כי כשאתם הורים לילדים מיוחדים, איך שלא נהפוך את זה, המחירים פשוט גבוהים יותר.
וזה גם המקום בו לעניינים יש פוטנציאל להסתבך.
המפגש עם זוג ההורים המותשים ההוא, לפני שנים, היה אולי אחד החשובים בחיינו כמשפחה שהרגע שינתה סטטוס ל"מיוחדת". באותו ערב קיבלנו הצצה לכמה מהר ניתן להגיע למקום בו נישאב כל כולנו אל תוך הטיפול והקידום של הבן המיוחד שלנו. עוד לא ידענו כלום על הדרך שמצפה לנו, אבל ידענו דבר אחד: אנחנו לא רוצים להיות במקום של הזוג הנחמד והמותש הזה בעוד שנה-שנתיים או עשר. לא היה לנו מושג איך נעשה את זה, עוד לא הייתה לנו אפילו התחלה של תוכנית פעולה. פשוט הייתה איזו תחושה אינסטינקטיבית כמעט, שנכון, יש לנו ילד מאובחן והכל יצטרך להשתנות - אבל נעשה הכל כדי לא להפוך להיות אך ורק "המשפחה עם הילד האוטיסט".
ומיד הכל התאזן בבית שלנו ונהיה מושלם.
אה, אז זהו, שלא.
במהלך 18 השנים פלוס מינוס שעברו מאז, נפלנו וקמנו אלף פעמים, עשינו מיליון טעויות, שילמנו מחירים, הילדים שלנו שילמו מחירים. וזה בסדר. כי גם עשינו המון דברים טובים וגידלנו שלושה בנים מקסימים. צברנו חוויות, גרנו בחו"ל, חזרנו לארץ, יצרנו משפחה נהדרת (חמסה עין כחולה חוט אדום). בסך הכל התמודדנו לא רע.
אבל "לא רע" זה לפעמים לא "מספיק טוב". באיזשהו שלב הרגשתי שאנחנו יכולים לדייק עוד את המערכת, לשפר את הקשר בינינו לבין עצמנו, בינינו לבין הילדים, ובין הילדים לבין עצמם. אז הלכתי ללמוד במכון אדלר והשתנו חיינו.
אני יודעת מה עובר לכם עכשיו בראש: יאללה, כל אחד שלמד באדלר נהייה לי מומחה לחיים המסובכים-עד-בלתי-אפשריים שלי? האמת, צודקים. אני לא מומחית לחיים שלכם. אני מומחית רק לחיים שלי (וגם זה לא תמיד...). המומחים היחידים לחיים שלכם הם אתם. אני רק יודעת לשאול שאלות, להאיר פינות חשוכות, לנסות להציע נקודות מבט אחרות. התשובות נמצאות אצלכם.
קצת עליי
אני אמא לשלושה בנים מתבגרים, האמצעי על הרצף האוטיסטי. אני מאמנת מתבגרים ומאמנת ומדריכת הורים בשיטת אדלר, עם דגש על הורים לילדים מיוחדים. חוץ מזה, אני גם מורה ליוגה ובעברי עיתונאית ויועצת שיווקית. הייתי עסוקה.
הרעיון לספר הזה מתגלגל לי בראש כבר די הרבה זמן. כאמא לילד מיוחד פגשתי במהלך השנים מאות הורים מ"משפחת המיוחדים". גם במסגרת עבודתי אני פוגשת, מזווית אחרת, הורים רבים לילדים מיוחדים. יש מכל הסוגים והמינים, כמובן. אבל בסוף היום, לרובנו יש דבר אחד במשותף: אנחנו כל הזמן מחפשים את האיזונים שיאפשרו לנו ולמשפחתנו לחיות חיים טובים ומשמחים. אנחנו מחפשים לאזן קריירה עם משפחה, משפחה עם חברים, פנאי עם מטלות, מזון בריא עם ג'אנק פוד, ספרות זולה עם טולסטוי. להמשיך? זה נכון לגבי מרבית האנשים שמהלכים על כדור הארץ, כנראה, אבל נכון במיוחד לאלה מאיתנו שהחיים זימנו להם אתגר מיוחד, כמו ילד אחד או יותר עם צרכים מיוחדים. מפני שכאשר מניחים על צד אחד של המאזניים משקולת כבדה יותר, מלאכת האיזון הופכת להרבה יותר מסובכת.
למי מיועד הספר הזה
אז מה זה בכלל "צרכים מיוחדים" ומי ראוי לשאת בתואר? ילד עם צרכים מיוחדים - לפי משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים - הוא "אדם בגיל לידה עד 21 עם לקות משמעותית, שבשלה מוגבלת יכולתו להתנהגות מסתגלת ואשר מגבילה אותו מלחיות חיים רגילים ללא תנאים מיוחדים שיסייעו לו".
נכון לרגעי כתיבת שורות אלה, הביטוח הלאומי משלם קצבאות נכות לכ-85 אלף ילדים בין גיל 0 לגיל 17 (החל מגיל 18 הם יקבלו קצבה לפי דרגת אי-כושר שיקבע להם הביטוח הלאומי). על-פי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, חיים בישראל כ-270 אלף ילדים עם מוגבלויות בגילאי 0-17. עמותות שונות למען ילדים מיוחדים גורסות כי המספרים האמיתיים חוצים בקלות את רף ה-300 אלף.
ישנם מקרים בהם הצרכים המיוחדים ברורים לעיני כל ואין לגביהם שאלה, כמו ילד הסובל משיתוק בגפיים או ילדה עם תסמונת דאון. אבל מה עושים בכל מקרי האמצע? מה עם כל אלה שלא עברו את הוועדות?
הכרתי פעם אמא לשני בנים, שמעולם לא הוכרו כבעלי צרכים מיוחדים על-ידי ביטוח לאומי או כל רשות רשמית אחרת. הילדים סבלו מהפרעות התנהגותיות לא פשוטות (כולל התקפי זעם קשים), היו להם לקויות למידה מורכבות ועוד מיני "מתנות". ההורים הוציאו הון על טיפולים, אימונים ושיעורים פרטיים מכל הסוגים. הם עבדו עם הילדים שעות מדי יום בבית, והאמא ירדה לחצי משרה. מבחינתה, לא הייתה בכלל שאלה: אלה ילדים עם צרכים מיוחדים.
אם כן, חדשות טובות, לפחות בכל מה שקשור בספר שלנו: גם מבחינתנו, ההגדרה היחידה שרלוונטית היא זו שלכם. כלומר ילד מיוחד הוא כזה שאתם, ההורים שלו, מרגישים שהטיפול בו והגידול שלו חורגים באופן משמעותי מהטיפול ב- או הגידול של ילד "רגיל"; אם מדובר בילד שמצריך אנרגיות חריגות, תשומת לב מיוחדת, יותר זמן, יותר כסף לטיפולים או כל משאב אחר - הרי שמדובר בילד עם צרכים מיוחדים, לפי ההגדרה הכי בסיסית של המונח.
תיאום ציפיות קצר, ברשותכם
הבהרה חשובה לפני שנצלול פנימה, על מה שלא תמצאו בעמודים הבאים: הספר הזה אינו ספר הדרכה לטיפול ולקידום של ילדים עם צרכים מיוחדים שכל הורה מיוחד פשוט חייב שיהיה לו בבית. לא תמצאו פה הוראות הפעלה לילד המיוחד. זה לא המקצוע שלי, למרות שאני הורה (לא רע, לדעתי) לילד מיוחד בעצמי. וחוץ מזה, הדבר האחרון שאתם צריכים זה עוד מישהו שיגיד לכם מה לעשות (הורים לילדים מיוחדים מקבלים מלאאאא עצות...).
זה גם לא ספר שבסופו נגיד במקהלה: "איזה כיף שיש לי ילד מיוחד, החיים שלי דבש". ילד עם צרכים מיוחדים זה פרויקט חיים מורכב וקשה, איך שלא הופכים את זה. מה שננסה בכמה עשרות העמודים הבאים זה לעשות סדר בכל מה שעובר עלינו, ההורים לילדים מיוחדים, החל מרגע קבלת הבשורה, דרך תקופת ההלם והאבל הראשונית, ועד ההסתגלות והכניסה לאיזשהו סוג של שיגרה. תמצאו כאן כלים מעשיים ותרגילים שיעזרו לכם לא לאבד את עצמכם בתוך ההורות המיוחדת, לא לשכוח עד כמה חשוב שתטפלו גם בעצמכם. נשמע פשוט, נכון? אם אתם הורים לילדים מיוחדים אתם יודעים כמה זה לא.
הפוקוס בספר הזה, באופן מוחלט, הוא עלינו. ברור שהמיוחדים שלנו יהיו כל הזמן ברקע, אבל הספר שאתם מחזיקים ביד מדבר אל ועל ההורים (הנשכחים לעתים) של ילדים עם צרכים מיוחדים. 12 פרקיו נוגעים ברוב ההיבטים הקשורים להתמודדות שלנו, ובפרק ה-13 תמצאו רשימת "מוקשים" שרק מחכים שנדרוך עליהם – ומוצעות דרכים יצירתיות לפרק אותם בלי להתפוצץ. למרות הסכנות, בהחלט מומלץ לנסות את זה בבית.
בספרה המדריך לחזרה לחיים להורים לילדים אוטיסטים1 (תרגום שלי) משווה דיאנה פייקון את רגע האבחון ואת התקופה שלאחריו לתאונת דרכים; היא מתארת הורה וילדו שנפצעים בתאונה ומפונים באמבולנס לבית-חולים. הילד מוכנס מיד לסדרת בדיקות וטיפולים. הצוות הרפואי מקיף אותו, מתייעץ, חובש, בודק. וההורה עומד מהצד, דואג שהילד יטופל כהלכה - עד שהוא מסתכל על עצמו ומגלה שגם הוא מכוסה דם. גם הוא נפצע בתאונה, אבל אף אחד לא רואה ואיש לא בא לטפל בו.
זה טבעי שהפוקוס העיקרי הוא על הילד - אבל יש כאן הורים, ולפעמים גם אחים, שחטפו עכשיו את הכאפה של החיים. לא רק העתיד של הילד המיוחד השתנה. העתיד של כולם תפס פתאום כיוון אחר לגמרי. והתחושה היא, שבמקרים רבים איש לא מתייחס לתחושת האובדן הכבדה שמתלווה לזה. לבלבול, לאכזבה, לבהלה. אף אחד לא מכין אותנו לתהליכים שאנחנו עתידים לעבור – כזוג, כמשפחה, כל אחד עם עצמו.
השורה התחתונה היא, שכאשר ילד שלנו מאובחן כמיוחד, מתקיים אפקט האבן שנזרקה למים, רק קצת פחות רגוע ופסטורלי. במקרה שלנו, האבן לא מייצרת אדוות אלא יותר מערבולות וסערות. וכולם נרטבים. למרות שהאינסטינקט ההורי שלנו הוא להציל את הילד מטביעה, הרי שלא פחות חשוב לזרוק גם לעצמנו גלגל הצלה.
מכירים את זה שבמטוס, כשהסרטון שאנחנו לא אוהבים לראות מסביר לנו מה לעשות במידה שלחץ האוויר יורד ומסכות החמצן משתלשלות מלמעלה? קודם כל, לשים את המסכה על עצמכם ורק לאחר מכן על הילד שלצידכם. למה? כי כדי להציל אותו עליכם להציל קודם כל את עצמכם. ובדיוק לשם כך נועד הספר הזה.
חשוב להבהיר: אין נוסחה אחת מנצחת. אין one size fits all. כל אחד מאיתנו בנוי אחרת, נמצא במקום אחר בחיים, התנאים האובייקטיביים שונים. גם הקשת הקרויה "צרכים מיוחדים" מגוונת מאין כמוה ומכתיבה התנהלות אחרת לכל משפחה. אבל הרעיון הכללי משותף לכולם: אם לא תדאגו לעצמכם, כולם ישלמו את המחיר - כולל הילד המיוחד שאתם כל כך רוצים לעזור לו.
אחד המחקרים המעניינים (והמלחיצים) ביותר שנתקלתי בהם בהקשר הזה, בדק את מצבם הבריאותי (הפיזי והנפשי) של הורים לילדים מיוחדים, וכן את מצב המערכת החיסונית שלהם. התוצאות היו חד משמעיות: מעבר לעובדה שהורים לילדים מיוחדים סובלים יותר מבידוד חברתי (ידענו) ומדכאונות (תיארנו לעצמנו), הרי שהם דיווחו גם על וירוסים ומחלות בתדירות גבוהה בהרבה מקבוצת הביקורת. בנוסף, התגלתה אצלם רמה גבוהה של סמנים מייצרי דלקת. שורה תחתונה: בגדול, הורים לילדים מיוחדים חולים יותר מהורים אחרים. לא נעים.
אבל הרי לא באנו לדכא, ולכן כל אחד יוכל לקחת מהספר הזה כלים שישפרו את איכות חייו ואת איכות חיי משפחתו וילדיו. כל מה שצריך זה כמה מרכיבים בסיסיים. למרבה המזל, הם קיימים אצל כולנו במזווה הפנימי. כדי שהמתכון הזה יצליח דרושים לנו בסך הכל מודעות, מוטיבציה, החלטה ותוכנית פעולה (בסדר הזה). זה לא בקטנה, אבל כל אחד יכול. כל אחת.
ואם אתם מאוד עסוקים וצריכים תקציר מתומצת כדי לסגור את הפינה, קבלו את השורה התחתונה: אפשר גם וגם. אפשר להיות הורה מעורב ומשקיע ומקדם - וגם כזה שמשקיע בעצמו ובשְׁלוֹמוּת (well being) שלו. אפשר לתת לילדה המיוחדת שלי את כל מה שהיא צריכה - וגם לאחים שלה. אפשר לשמור על הזוגיות ואף לחזק אותה. זה לגמרי אפשרי. רגע, זה עוד לא הכל.
הסטארט-אפ האמיתי זה שה"גם וגם" מייצר את ה - win-win - כל הצדדים המעורבים יוצאים מורווחים.
אז איך עושים את זה? טוב, בשביל זה צריך להמשיך לקרוא.
אזהרת מסע
בשנת 1960 יצא לאור הספר Psycho-Cybernetics, מאת ד"ר מקסוול מלץ. מדובר אולי בספר העזרה העצמית הראשון שפורסם והוא עסק, איך לא, בשינוי הרגלים. הספר הודפס כבר באינספור מהדורות ונחשב עד היום בסיס משמעותי בעבודתם של כוהני שינוי כמו טוני רובינס, בריאן טרייסי ואחרים.
מאז ועד היום ראו אור ברחבי העולם בכל שפה ופורמט אפשריים, אינספור ספרי הדרכה, תוכניות, מודלים ומחקרים הקשורים בשינוי. כולם מנסים לפצח את הנוסחה: איך מייצרים שינוי מיטיב ומתמשך, בין אם מדובר בחיינו האישיים ובין אם באירגונים ובמוסדות.
גם בספר שלפניכם תופיע המילה שינוי, על כל הטיותיה, אינספור פעמים. אין מה לעשות – כדי לוותר על הרגל שאינו מיטיב עימנו, לאמץ במקומו אחד שכן ולהצליח להפוך אותו ל"אוטומט החדש", חייבים לעבור תהליך של שינוי. ושינוי זה קשה. לגמרי אפשרי, אבל קשה. ממש.
נתחיל מזה שהמוח האנושי לא אוהב שינויים. הוא יעדיף תמיד את הישן והמוכר, פשוט כי בטווח הקצר זה יותר קל לו. מי צריך עכשיו להתחיל לסלול שבילים נוירולוגיים חדשים? המוח ינסה לשכנע אותנו פשוט להישאר עם המצב הקבוע שמלווה אותנו שנים, גם אם מדובר, במילותיו של מיכה שטרית, ב"חרא של הרגל".
כל מי שאי פעם ניסה להפסיק לעשן, להתחיל דיאטה, לצאת מזוגיות הרסנית או להיפטר מכל הרגל מזיק אחר, יודע כמה זה קשה. כמה פעמים יצאנו לדרך חדשה, התמדנו שבוע, שבועיים, חודש – ואיכשהו מצאנו את עצמנו חוזרים לדפוסים הקודמים?
ולמה לדכא כבר בשלב ההקדמה? באמת שאין זו הכוונה, אבל חשוב לתאם ציפיות. וחשוב להבין, לפני שנקפוץ למים, שזה לא יהיה קל. שינוי הרגלים דורש תכנון, עקשנות, סבלנות, עזרה ואמונה עצמית. אבל לפני כל אלה נדרשת ההבנה הבסיסית והברורה שהשארת המצב כפי שהוא מזיקה לנו ולסביבתנו.
דבר נוסף שמומלץ לקחת בחשבון: אי אפשר לאמץ מאה הרגלים חדשים בבת אחת. בואו נתחיל באחד ונתקדם משם.
חוץ מזה, זכרו שאנחנו לא מכונית מירוץ. אי אפשר לעבור מאפס למאה בשנייה וחצי. הטמעת הרגל חדש לוקחת זמן ודורשת עבודה ותשומת לב לאורך זמן. כמה זמן? זה תלוי בהמון מרכיבים וזה לא באמת חשוב. עדיף להתמקד ב"מי ירוויח מהשינוי שנעשה" ו"מי יכול לעזור לי להגיע אליו".
יאללה, יצאנו.
"אני חושב שלארז יש אוטיזם".
אנחנו יושבים שם, שגב ואני, בקליניקה של הפסיכולוג ההתפתחותי ובוהים בו. הילד היפה שלנו, עם פני המלאך והעיניים החולמניות, הוא אוטיסט. בן שנה ושמונה חודשים. אוטיסט.
צפוף בחדר. גם ההורים שלנו משני הצדדים באו (הפסיכולוג הנבון ביקש). כולם יושבים קפואים. אף אחד לא אומר כלום.
הפסיכולוג ממשיך לדבר. מונחים כמו גילוי מוקדם, ספקטרום, טיפולים וגן תקשורתי מופרחים לחלל החדר. אבל אני, כמו בחוויה חוץ גופית, מרחפת גבוה ומביטה מלמעלה על כל האירוע, מסתכלת על עצמי שם למטה מהנהנת, שואלת שאלות בקור רוח, רושמת שמות של מטפלים מומלצים.
הילד שלנו על הספקטרום האוטיסטי.
האני שלמטה בחדר מנסה להבין מהפסיכולוג למה הוא מתכוון כשהוא מדבר על "השנים הבאות" ועל "טיפול אינטנסיבי"; מנסה להבין מה צריך לעשות כדי שזה יעבור, האוטיזם הזה. תמיד הייתי משימתית: תגידו מה הפרוטוקול – ואנחנו ניכנס בעניין הזה. נפשיל שרוולים, נעשה מה שצריך. כמה זמן זה ייקח, לדעתך? הוא עוד קטן, יש מצב שעד כיתה א' אנחנו סוגרים את הסיפור?
האני שמסתכלת מלמעלה כבר מבינה את מה שההיא למטה עוד לא קלטה. זה לכל החיים האירוע הזה. שום דבר כבר לא יהיה אותו דבר.
אבא שלי רציני, אפור מדאגה. אמא שלי מתאפקת לא לבכות. אמא של שגב מנידה בראשה. "מה פתאום אוטיסט"? היא אומרת. "הוא פשוט ילד שקט". שגב עצמו שומר על פנים אטומים, גופו רוכן קדימה, מרוכז כולו. אבל אני מכירה אותו. מרוסק.
אחרי חודשים ארוכים של סימני שאלה, ריצות, רופאים, מרפאים בעיסוק, הפניות, שאלונים ואבחונים, הגענו אל החדר הקטן עם הספריה הגדולה והשטיח בצבע בורדו (לעולם לא אשכח את השטיח ההוא), רק כדי לשמוע את המשפט שישנה את חיינו וחיי משפחתנו לעד: "לילד שלכם יש אוטיזם".
ואז הלכנו הביתה, לחיים החדשים שלנו.
*המשך הפרק בספר המלא*
- לשמור רשימת מועדפים משלך
- לקבל המלצות קריאה אישיות
- לדעת על ספרים חדשים ומבצעים
- לשמור רשימת מועדפים משלך
- לקבל המלצות קריאה אישיות
- לדעת על ספרים חדשים ומבצעים
