חיים טובים עם סוכרת

 לא חברות אבל חיות יחד בשלום

למה אני מתכוונת כשאני אומרת “חיים טובים עם סוכרת”? אני מתכוונת שבהחלט אפשר לחיות היטב עם הסוכרת. אין הכוונה לומר – “איזה כיף לי, יש לי סוכרת”! בדומה למה שנאמר אחרי נסיעה לחו”ל. אין ספק שמי שאין לו סוכרת חי חיים שיש בהם פחות הגבלות ופחות דרישות, ויכול לפעול יותר בספונטניות. עם זאת, יש לי סוכרת ואני לא מוותרת על החיים הטובים. פשוט למדתי, ועוד אלמד, איך לעשות את זה היטב ונכון. ואני רוצה שגם אחרים ילמדו לעשות זאת. אני רוצה שגם אחרים יחיו חיים טובים עם סוכרת, למרות הסוכרת. נכון, יש הגבלות ויש לתכנן את הפעילות בהתאם לסוכרת – קשה להיות ספונטניים, אך בהחלט אפשר לחיות חיים טובים.
בספר זה לא אעסוק בסיבוכי הסוכרת ובמה עלול לקרות אם... כאן אני רוצה להתעמק בחיים עם הסוכרת. לא תמצאו בספר פרקים על סיבוכי העיניים או הרגליים, לא על הכליות ולא על הלב. המטרה שלי היא לא לאיים או להפחיד.
כמו כן אינני כותבת על המחקרים השונים ועל סיכויים להירפא או להחלים, שאולי יהיו בעתיד. אני מאמינה כי ציפיות יש רק על הכריות, וכגובה הציפיות כך גובה האכזבות. יש התקדמות רבה בתחום ונערכים מחקרים רבים, אך רובם לא מביאים עימם פריצת דרך, ואינני רוצה לפתח ציפיות שווא. לכשיגיע לידיי מוצר מוגמר והוא יתאים לי, אשתמש בו ואשפר את איכות חיי. בינתיים אני לומדת לחיות היטב עם מה שיש.
לפני שנים דיברו על אינסולין חכם – אינסולין שיכיל גם אינסולין ארוך טווח אך גם חלקיקים של אינסולין מהיר. אחרי האכילה האינסולין ידע לשחרר את הכמות המתאימה של אינסולין מהיר. זה היה לפני כעשרים שנה. מובן שכלום לא קרה ולא התגלה דבר בנושא, וטוב שלא ציפיתי לזה

על עצמי

אובחנתי עם סוכרת סוג 1 בגיל 14 (לפני יותר מ־45 שנה). האבחון היה לפני חג הפסח. ירדתי מאוד במשקל. בכל יום ישנתי שעתיים לאחר שובי מבית הספר והייתי צמאה מאוד כל הזמן. חשבתי כי השתייה הרבה הסבירה את ההשתנה המרובה. היום מבינים כי זה בעצם הפוך – ההשתנה המרובה גורמת לצמא גדול. כנראה גם אז ידעו זאת, אך לא הבנתי.
הגיע זמנו של המסע בצופים בחופשת הפסח. אני חייבת לציין שעצם חזרתי מן המסע נחשבת מבחינתי נס, ואסביר מדוע. רמת הגלוקוז כבר הייתה גבוהה וההשתנה מרובה. במהלך המסע הצטרפתי לכל אחת שהלכה “לקטוף פרחים”, כלומר להשתין. לבסוף הלכתי גם לבדי “לקטוף פרחים”. למותר לציין שלא שתיתי מספיק. גם ההליכה דרשה אנרגיה רבה, אך תאי הגוף לא קיבלו את האנרגיה שנדרשה להם בגלל היעדר האינסולין. לכן מצבי היה בהחלט קשה. מובן שכשאבחן אותי רופא המשפחה ושלח אותי מייד למיון ילדים, סברו כל הדודים והדודות שזאת טעות או שיתברר שזה קשור לתרופה שלקחתי. אושפזתי מייד, ואני זוכרת עד כמה התרגשתי מזריקת האינסולין הראשונה שהזרקתי לעצמי (רק דמיינו לעצמכם את האמצעים שהיו לפני כ־45 שנה). עצוב, נכון? אבל כבר אז עצם החזרת השליטה אליי הייתה לי חשובה. לא רציתי להיות תלויה באף אחד, רציתי שהכול יהיה תלוי רק בי ובמעשיי. אומנם לא הבנתי הרבה, אך את הנקודה הזאת הבנתי היטב.
אחרי שרמות הסוכר התאזנו מעט במהלך האשפוז, יצאתי לחגוג את ליל הסדר עם המשפחה. אינטרנט לא היה אז, וגם לא שפע של מידע זמין לכל דורש. כשחזרתי מהחופשה שוב רמות הסוכר היו גבוהות. לצוות הרפואי היו הרבה האשמות כלפיי וכלפיי הוריי, אך למעשה פשוט לא הבנו את המשמעות. אימי, למשל, חשבה שמצייה מלוחה היא דווקא טובה, הרי אין בה כלל סוכר. היא עשתה בדיוק כפי שהנחו אותנו, או כפי שמשתמע משם המחלה – סוכרת. ככל הנראה אכלתי עוד מאכלים כאלה במהלך החופשה וליל הסדר. חשבנו שעשינו בדיוק כפי שנדרשנו – נמנענו מסוכר. כמו רבים אחרים גם היום, הבנו כי סוכר לבן הוא הבעיה.
באותה התקופה הוגדרתי כ”חולת סוכרת”. ביטוי אחר כמו “נערה עם סוכרת” או “סוכרתית” לא היה ידוע ולא מקובל. אני לא אהבתי את התיוג שלי כחולה, כי מבחינתי המשכתי לעשות הכול. לכן לא רציתי להציג כך את עצמי לאחרים ולא סיפרתי לאיש מלבד המשפחה הקרובה. אני לא חולה. חולה בעיניי הוא מי ששוכב במיטה ויש לו חום, מי שמוגבל במעשיו.
עוד על התקופה הקשה סביב האבחון שלי אתאר בהמשך, בפרק “לחיות בתוך רכבת הרים”. עם זאת, אני יכולה להצהיר – החיים עם הסוכרת אינם פשוטים כלל! אך הם אפשריים, בהחלט אפשריים.
אני מקפידה על איזון טוב של רמות HbA1C מתחת ל־6.5, אבל אני מודה שלפעמים אני מרגישה כמו במלחמה. לפני שהגעתי לגיל המעבר היה לי קל הרבה יותר להתמודד. מתברר שהורמוני גיל המעבר והורמון האינסולין לא חיים היטב זה לצד זה, ועל כך אפרט בהמשך. 

המצב היום בישראל

שם המחלה בלטינית הוא Diabetes mellitus ומשמעותו – "שתן מתוק". ולמה שתן מתוק? כי כך היו מאבחנים פעם סוכרת, בעזרת טעמו המתוק של השתן. אסביר מדוע זה קורה: הכליות שלנו שומרות על איברי מטרה – איברים חשובים לתפעול הגוף. כשרמת הגלוקוז גבוהה היא מסכנת את איברי המטרה. לכן, מעל סף הכליות (בדרך כלל 180) הן מוציאות את הגלוקוז בשתן והוא הופך מתוק, וזאת דרך הבדיקה לסוכרת.

יש שני סוגי עיקריים של סוכרת – סוכרת סוג 1 וסוכרת סוג 2

סוכרת מסוג 2 היא מחלה בחילוף החומרים של פחמימות. אנשים שיש להם נטייה תורשתית נמצאים בסיכון גבוה יותר להיפגע בסוכרת סוג 2. מי שיש לו הורה אחד שיש לו סוכרת סוג 2 יש לו 25% סיכון לחלות, ולמי שיש שני הורים שיש להם סוכרת יש סיכון של 75% לחלות. עד היום פגעה הסוכרת בכמיליון איש בישראל – 500 אלף מאובחנים, 200 אלף לא מאובחנים ומשערים כי לעוד 200 אלף יש סוכרת סמויה. כלומר, מעריכים את מספר נשאי סוכרת סוג 2 בכמיליון איש, והמספר הולך וגדל בארץ ובעולם. ככל שעולה הגיל, עולים גם אחוזי התחלואה.

אין זה מפתיע, שהרי אנו מבלים יותר במסעדות ובבתי קפה, המנות המוגשות הולכות וגדלות וגם במרכולים הגירויים השונים מפתים יותר ויותר, שלא לדבר על הטעימות השונות. אנו מודעים לפיתוי ולסיכון, ובכל זאת מתפתים. די להסתכל בסופגניות המוצעות בחנוכה בשנים האחרונות. כבר קשה לזהות בהן את הסופגנייה המקורית, מרוב ציפויים ומגדלי קרם ושוקולד. הדבר נכון גם בכל מה שנוגע לאוזני המן בטעמים השונים, כגון שוקולד ותמרים.

סוכרת סוג 1 אינה מחלה תורשתית, אולם היא גנטית. אחוז הילדים שיש להם סוכרת סוג 1 הוא קטן (אחוזים בודדים). הסיכון לחלות בסוכרת סוג 1 משתנה אם לאֵם יש סוכרת סוג 1 או לאב. כשלאב יש סוכרת סוג 1 הסיכון גבוה יותר (באחוזים בודדים), אך לכל אחד יש סיכון לחלות במחלה. בשנת 1997 התחילו לספור את המאובחנים בסוכרת סוג 1 בגילים 0–17. כאמור, המחלה אינה תורשתית, ובכל זאת מספר המאובחנים הולך ועולה. בשנת 1997 אובחנו 161 מקרים, ובשנת 2012 אובחנו 341 מקרים. אין מספר המייצג את מספר המאובחנים בסוכרת סוג 1 המבוגרים מגיל 17, אם כי ידוע כי אפשר לחלות בסוכרת סוג 1 בכל גיל, ובעיקר בין הגילים 17–40.

בצעדים קטנים אפשר להצליח

סיפור שהיה כך היה

פעם הנחיתי קבוצה של הורים לילדים סוכרתיים מטעם האגודה לסוכרת נעורים. מפגש אחד התחיל בשיחה עם ההורים, ושאלתי אותם אילו נושאים מעניינים אותם, כדי שאוכל לתכנן בהתאם את המפגשים הבאים. כמה אימהות אמרו לי שלא אכפת להן מה יהיה תוכן המפגשים. כל מה שמעניין אותן הוא לראות אותי פעם בחודש ולהבין שהעתיד של ילדיהם בהיר וטוב – אוניברסיטה, נישואים, שלש בנות, קריירה ועוד.

איך לקרוא בספר?

הספר מתחיל מהבסיס. כאילו אינכם יודעים דבר בנושא הסוכרת. כלומר, מ'כיתה א'– כשלא יודעים דבר ורוצים ללמוד ולהשכיל. הספר מתאים לכל מי שיש לו קשר כזה או אחר לסוכרת, לאנשים שיש להם סוכרת או לבני משפחתם מקרבה כזו או אחרת.

הספר יכול לסייע למי שזה עתה אובחן או לאחרים הרוצים להכיר את עולמו – להוריו, לבני או בנות הזוג של המאובחן, למשפחתו או לאיש הצוות הרפואי שעדיין אין לו ניסיון מעשי עם מטופלים שיש להם סוכרת. הספר מתאים גם לקורא בעל ניסיון בסוכרת, הנמצא בשלבים שונים ורוצה לקרוא כדי להתחזק. גם לקורא המחפש מידע בנושא בעייתי אחד הקשור לסוכרת וכל השאר ברור לו – לכל אלה הספר יכול להתאים. אני מציעה מדי פעם לחזור אל תוכן העניינים או אל האינדקס הטכני, לבדוק אולי נמצא שם פרק העוסק בדיוק בנושא החשוב לך ולקרוא בו, ובנוסף את הפרקים האחרים החשובים להבנת הנושא.

מומלץ לקרוא בספר בשיטה של "מה עושים עכשיו?"

אחרי כל פרק מומלץ לחשוב איך ליישם את הכתוב בו על עצמי או אדם אחר הקרוב לי שיש לו סוכרת (בן, בת, בן זוג או בת זוג). אני ממליצה למי שלא קרוב דיו, שיקרא וילמד, אבל שלא ייתן עצות. אלה רק ירגיזו – הנה עוד אחד או אחת שחושבים שהם מבינים. לא כתבתי משימה בסוף כל פרק, כי לכל אחד מתאימה משימה אחרת הנוגעת למצבו הבריאותי, החברתי, התזונתי ועוד. זה אישי מאוד.

אל תמהרו לסיים את הספר. המטרה היא יישום והתאמה, ולא סיום הקריאה. כדאי להשקיע במילוי הטבלאות המצורפות, כך היישום יהיה אישי ומותאם יותר. מומלץ להכין טבלה ולהוסיף לפחות שורה אחת בסוף כל פרק. כל אחד על פי מה שמתאים לו.