זהות של מסוגלות

פרק 1: לקויות למידה מורכבות בפרספקטיבה מערכתית
 

לקויות למידה מורכבות מהן?

לקויות למידה הינן מכלול של קשיים בתחומי הלמידה אשר יש להן רקע נוירולוגי. האבחנה הרשמית והעדכנית ללקות זו, על פי המהדורה החמישית של ספר האבחנות הפסיכיאטרי (DSM-V) מ־2013, הינה הפרעת למידה ספציפית. הפרעות הלמידה ישתקפו בפער שבין תפקודו הלימודי של התלמיד והישגיו לבין המצופה מבני גילו. בין לקויות הלמידה השכיחות ניתן למנות דיסלקציה – קשיים בקריאה; דיסגרפיה – קשיים בכתיבה ובארגון הכתב; ודיסקלקוליה – קשיים בהבנה חשבונית ובביצוע פעולות מתמטיות. לצד לקויות אלה, קיימות לקויות פחות מדוברות, כקשיים בהתמצאות בזמן ובמרחב, וכדיסנומיה – קושי בשיום ובהמשגה – וכן בשליפת מילים בעת דיבור. אנשים אשר להם דיסנומיה עלולים להיתפס כלא ברורים, מאריכים בדיבור ומתקשים להעביר תוכן ממוקד. הם עשויים לכלול משפטים מעין אלה בעת שיחה: "נו, איך קוראים לזה", או "אמרתי לו ש...זה, נו איך אומרים..." לקויות נוספות הינן בתחום הבנת השפה, המבנה התחבירי שלה ואוצר המילים, קשיים בזיכרון לטווח קצר וארוך, קשיים בהבנת הנקרא ובהבנת הנשמע, קושי לרכוש שפה זרה וקשיים בתכנון ובארגון. כשליש מהילדים והבוגרים עם לקויות למידה מאובחנים גם עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD – Attention Deficit Hyperactivity Disorder).

ADHD אינה לקות למידה ביסודה, אך היא משפיעה על תהליכי למידה. הפרעת קשב וריכוז כוללת שלושה מרכיבים מרכזיים: קשיים בשימור קשב ובריכוז (מוסחות, קושי בהתמדה במשימות, אי־מתן תשומת לב לפרטים), התנהגות היפראקטיבית, המתאפיינת בפעילות יתר (הנעת ידיים ורגליים, קושי לבצע פעולות פנאי שקטות, נטייה לדברנות), ולעתים גם אימפולסיביות (נטייה להתפרץ בתשובות בטרם הסתיימה השאלה, קושי לחכות בתור, נטייה להיכנס לדבריהם של אחרים וקושי להמתין, נטייה לתגובות פזיזות ולא מווּסתות – מחשבתית, רגשית והתנהגותית – לגירויים שונים ובכללן פגיעה והעלבת האחר). אצל ילדים ובוגרים עם ADHD אין כורח שיופיעו שלושה מאפיינים אלה בו בזמן, ולעתים מופיעים צירופים שונים שלהם.

חלק גדול מקרב האנשים עם ADHD חווים עולם חושי מציף ולא מווּסת. לעתים הוא מתאפיין ברגישות יתר לגירויים כמו קולות, ריחות, טעמים ומרקמים, מגע, גירויים חזותיים וקושי לשהות במקומות הומים. לעתים הם מתאפיינים בהיפו־סנסיטיביות (תת־רגישות) לגירויים מסוימים.

כך, למשל, יש הנהנים לשמוע מוזיקה מחרישת אוזניים – ויש הזקוקים למגע עמוק ומחפשים הזדמנויות להתגוששויות. חלק מהם משתעממים מהר מגירוי תמידי וזקוקים לסביבה עם גירויים מתחלפים. לצד הקשיים בוויסות חושי, שכיחים גם קשיים בוויסות מחשבתי, ולא אחת שמעתי מאנשים עם לקויות למידה תיאורים כמו: "המנוע שלי על טורבו", "יש לי כל הזמן רעש בראש", "אני מחפש משהו שיפסיק את מכונת הכביסה שעובדת אצלי במוח". הקשיים בוויסות המחשבתי והרגשי עשויים להקשות גם על הוויסות ההתנהגותי והתפקודי.

בוגרים רבים עם ADHD, אשר פגשתי במסגרת הקורס "זהות של מסוגלות – מבוא לפסיכולוגיה מעשית", תיארו קשיים בהירדמות. הנימוק המרכזי הוא ש"כאשר מתחיל השקט של הלילה – הרעש בראש מתגבר". הגירוי המרכזי לעת לילה הופך להיות האדם עצמו ומחשבותיו על אודות עברו, שגרת חייו, יחסיו הבין־אישיים וספקות באשר לעתידו. כל אלה יוצאים מן המסתור של הגירויים החיצוניים שאותם חווה האדם במהלך יומו והופכים לעיסה מחשבתית מציקה, מעיקה, מציפה ומאיימת. אלה הצורכים ריטלין עלולים לחוות נדודי שינה, שהינם תופעת לוואי שכיחה של טיפול תרופתי זה. חסר בשינה משפיע על יכולת הריכוז, מנמיך את סף התסכול ויוצר מעגל התנהלות המשפיע על הישגי האדם בתחום האקדמי, התעסוקתי והבין־אישי. לאלה עשויות להיות השלכות גם על תפיסת העצמי.

הפרעת הקשב והריכוז אינה קביעה נחרצת, לפיה אין לאדם מסוגלות בתחומים אלה. לכל אדם טווחי קשב מסוימים, ובקרב אנשים רבים עם הפרעות קשב וריכוז קיימת יכולת לשמר קשב לפרקי זמן ארוכים יותר בתחומים המעוררים אצלם עניין רב וכאשר התוכן מועבר באמצעים מגוונים. הורים רבים לילדים עם ADHD מתקשים להבין כיצד ילדיהם מסוגלים לצפות שעות ארוכות בסרטים, בתוכניות טלוויזיה או לשחק במחשב. המכנה המשותף לכל אלה הוא כי מדובר בגירוי שהאדם בחר; הוא מתאפיין בממד מסוים של שליטה ובקצב מהיר של השתנות הגירוי. כך, למשל, כיום, להצגות, לסרטים, לתוכניות טלוויזיה ולמשחקים (שהינם ברובם ממוחשבים) יש קצב מהיר ומעבר חפוז ותכוף בין גירויים. לא אחת הייתי עד למציאות שבה נער, שצפה בסרטונים במחשב, שילש את מהירות הצפייה, שכן, לדבריו: "היוּטיוּבֵּר לא דיבר מספיק מהר..."

כאשר האינטליגנציה של האדם הינה ממוצעת או יותר, האדם מפתח אסטרטגיות מפצות, והישגיו הלימודיים, התעסוקתיים והאחרים לא בהכרח יתאפיינו בתת־הישגיות. עם זאת, כאשר ללקות הלמידה, עם או ללא הפרעת קשב, נלווית הנמכה קוגניטיבית, החוויות הלימודיות והקיומיות של האדם קשות שבעתיים ויש להן השלכות משמעותיות על תחומי התפקוד וההסתגלות, יחסיו הבין־אישיים, חוויית ההשתייכות, האוטונומיה, ההישגים, הרווחה הנפשית והזהות האישית שלו.

המושג לקות למידה מורכבת מתייחס לאנשים אשר יש להם לקות למידה עם הנמכה קוגניטיבית מתונה ואשר עקב כך מגלים קשיים בתחומי ההסתגלות והתפקוד, וזקוקים לתמיכות מתונות אך קבועות לכל אורך מעגל חייהם. ספר זה מתמקד בהבנת עולמם הרגשי של בוגרים עם לקויות למידה מורכבות.

משפחה ולקויות למידה מורכבות

לרוב, לקות למידה מורכבת אינה באה לידי ביטוי בגילאים צעירים, ובמקרים רבים היא מאובחנת בגן חובה ובגיל בית הספר. אבחונו של הילד כמי שמגלה עיכוב התפתחותי מעצימה את החרדה ההורית ואת תחושת אי־הוודאות. פורטוביץ ורימרמן (1986) מנו שלבים שונים שאותם חווים הורים לילד המאובחן עם נכות התפתחותית. משבר המציאות – שבו ההורים נאלצים להכיר במציאות שנכפתה עליהם. בשלב זה ההורה חווה הלם, הכחשה, מבוכה, אשמה ובלבול, שכן הוא נאלץ להתמודד עם מציאות שהוא אינו מכיר ושהחיים לא הכינו אותו אליה. בהמשך, ההורה חווה משבר ערכים – הוא חווה "שניוּת ערכית" בהתייחס לילדו – מחד גיסא, הוא מצופה לאהוב אותו בלא תנאים, אך מאידך גיסא הוא חש חוויה של אובדן של הילד המושלם אשר לו הוא ציפה. הקונפליקט עשוי לבוא לידי ביטוי בהגנת־יתר אל מול תחושות אמביוולנטיות כלפי הילד. משבר ערכי זה עשוי להתבטא במה שכינה אולשנסקי (Olshansky, 1962) כ"צער כרוני" – בכל תחנה התפתחותית חש ההורה צער על "הילד האידאלי" שיכול היה להיות לו לעומת "הילד הריאלי". כך, למשל: בגיל בית הספר – הוא עשוי לחוש צער על קשייו הלימודיים של הילד, הישגיו המאופקים, ולעתים לימודים במסגרות לחינוך מיוחד או כל מסלול אחר שאיננו מיועד לתלמידים בזרם המרכזי. בגיל הנישואין הוא עשוי להצטער על הקושי של בנו להקים משפחה משלו, ולעת זקנה הוא עשוי להצטער על הילד שלא יוכל להיות לו לעזר. המשבר השלישי הינו משבר השינוי, המתייחס לשינויים הנדרשים בהתארגנות המשפחתית ובהגדרה מחודשת של מרכיבי התפקיד ההורי. אם הורות הינה "מקצוע", הרי שהורות לילד עם מוגבלות הינה "תחום התמחות". הורים לילדים עם מוגבלות, ובעיקר אימהות, מתפקדים כמנהלי הטיפול של הילד (case managers). הם מצויים בקשר מתמיד עם כמה גורמים מאבחנים ומטפלים כמרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסטים, מטפלים רגשיים, מורים ומורות להוראה מתקנת, רופאים, פסיכולוגים, ורבים נוספים. הדבר כרוך בהקצאת משאבים אישיים, רגשיים וכלכליים רבים, ומכאן קצרה הדרך לתחושת דחק, ובעקבותיה צפויה שחיקה. המשאבים ההוריים הרבים המופנים לקידומו של הילד המאובחן עלולים לבוא על חשבון צורכיהם ההתפתחותיים של אֶחיו. בסיומו של משבר השינוי, התקווה היא כי ההורה ישלים עם המציאות – ואולי אף יקבלה. הורה המקבל את המציאות איננו מתכחש לקיומה של לקות כזו או אחרת. הוא רואה בילד שלם האוגד אל קרבו ומהותו יכולות לצד קשיים. הוא אינו מתבייש או מסתיר את הלקות, והוא חש בנוח למצות את זכויותיו של ילדו ולקבל עזרה. הוא רואה בעיניים פקוחות את צרכיו של הילד עם המוגבלות וחש חובה לתווך עבורו מענים, אך בו בזמן הוא רואה את צרכיו־הוא וצורכי יתר ילדיו כלגיטימיים.

על אף האמור לעיל, המציאות מעט שונה כאשר לבן או לבת לקות למידה מורכבת. זוהי לקות שקופה. היא אינה נראית לעין, ויכולותיו של האדם עם לקות למידה מורכבת אינן עקביות – לצד יכולות שפתיות גבוהות, עלולות להתגלות יכולות ביצועיות נמוכות, ולהפך. הדבר מעורר בלבול רב בקרב הורים ומשליך גם על הציפיות ההוריות. יש הורים המכירים היטב את המציאות והינם בגדר "ההורה המקבל", בעוד שישנם הורים המשדרים לילד: "אין לך כלום, אתה כמו כולם, אתה עוד תגיע רחוק". במשפחות מסוימות לקות הלמידה המורכבת הינה "סוד" שאין להזכירו או לדבר עליו, בעיקר כשמדובר בתקופת היכרות לשם יצירת קשר זוגי. ההסתרה ו"הסוד" הופכים את הקושי ללא לגיטימי, בעוד הילד יודע כי הוא חלק ממנו.

לעתים, גם בגיל הבגרות, הציפיות ההוריות מבוגרים עם לקויות למידה מורכבות הן כי ייקחו יותר אחריות על חייהם, אך בו בזמן הם חווים חרדה רבה כשהם אכן מנסים להתעצם, לקבל החלטות עצמאיות ולנהל את ענייניהם. המסר הכפול והבלבול מתעצמים כשלבוגרים עם לקויות למידה מורכבות, שהינם עצמאים בתחומי חיים רבים, ממונה אפוטרופוס או ממונה אחר מטעם המשפחה, המנהל את ענייניהם הכלכליים. זכור לי מקרה שבו אחד מתלמידיי עבר להתגורר בדיור תומך. הוא ציין כי הוא עובד בעבודה מוסדרת זה כמה שנים ומשתכר מעל שכר מינימום. עבודתו הייתה עבודה פיזית והוא ביקש לרכוש לעצמו מזרן משובח. כשפנה לממונה על ניהול ענייניו הכספיים בעניין, ציין הממונה כי לדעתו הוא "מפונק" ולא שקול בהוצאותיו הכספיות, וכי אין כל בעיה עם המזרנים שמספקת המסגרת בדירה שבה הוא מתגורר. אותו תלמיד רתח מזעם: "זה הכסף שלי וזה הגב שלי. אני יודע מה אני מרגיש בסוף יום, אבל ההורים חתמו שהוא יהיה אחראי על הכסף שלי, ואני באמת לא מבין גדול בכסף ואין לי כוח למלחמות".

היחסים בין בוגרים עם לקויות למידה מורכבות לאחיהם מתוארים על ידם, בדרך כלל, כחיוביים, והם רואים בהם מקור לתמיכה ולגאווה. במקרים רבים, כשכוחותיהם של ההורים המזדקנים אינם מאפשרים להם לנהל באופן מלא את ענייניהם הכספיים של ילדיהם, ממונה אחד האחים לטפל בסוגיות אלה, לבקשת ההורים. עם זאת, רבים מדווחים על קנאה כבושה או גלויה באחיהם "המוצלחים". תחושה זו מתגברת כאשר האח עם לקות הלמידה המורכבת הינו הבכור, כפי שניסחה זאת דנית (שם בדוי) אחת מתלמידותיי, בת 29: "אני מסתכלת על האחיות שלי ורואה איך הן מביאות נחת להורים שלי ואיך ההורים גאים בהן, ואני שואלת את עצמי ומה איתי? האם גם בי ההורים יתגאו אי־פעם? האם גם לי יהיו חיים נורמליים – תעודה, מקצוע, בית, משפחה?"

נקודה מדוברת פחות היא המציאות שבה חלק מההורים הפונים לאבחון קשייו של הילד, או החשד לקיומה, קוראים את מממצאי האבחון ומתחילים להיזכר ולהבין כי חוו קשיים דומים בילדותם, וכי ייתכן שיש גם להם לקות למידה או ADHD, שלא אובחנו ולא טופלו. מתן שם ללקות והשיח המתפתח על אודות המענים הנדרשים עלולים לעורר אשמה, ולעתים הם מציפים אירועים ופותחים פצעי ילדות שאותם הדחיקו ההורים. ההיחשפות למציאות המורכבת שאותה חווה הילד עלולה להחזיר אותם לחוויות הילדות שלהם, והיא עלולה ליצור מעמסה רגשית. לעתים, על אף ההזדהות עם הילד, הם חשים כי הוא כופה עליהם להתעמת שוב עם אשר בחרו לשכוח. הדבר עלול לעורר יחס אמביוולנטי כלפי הילד השרוי במצוקה וזקוק להכוונה ולתמיכה. ראוי כי ההורה יהיה מודע לרגשות אלה, ובמידת הצורך ייעזר באנשי מקצוע לעיבוד רגשי של חוויות העבר, על מנת שיוכל לפַנות כוחות לתמוך בילדו בהתמודדויותיו בהווה. בית מכיל, חם ותומך הינו בגדר "אי מבטחים" בים לימודי־חברתי סוער. המשפחה הינה המקום שבו הילד יוכל למצוא מנוח ולהיטען באנרגיות בערוב יום, לקראת יום נוסף של אתגרים והתמודדויות. הכלה והזדמנויות להצלחה מבית עשויות לאזן חוויות של דחייה וחוסר הצלחה מבחוץ.

ניתן לסכם ולומר כי הורות לבנים ולבנות עם לקות למידה מורכבת הינה "מסע בין אור לצל". היא אוגדת לתוכה רגעים רבים של נחת וסיפוק לצד חרדה ואי־ודאות. חשוב כי הורים לילדים עם לקויות למידה מורכבות ידברו עם ילדיהם בפתיחות על הלקות, יסבירו להם את פִּשרה, יפתחו ציפיות תואמות יכולת מילדם, יסייעו לו לראות בתמיכות ובהתאמות עזרה לגיטימית, יקצו לו תפקידים, יסייעו לו לראות בעצמו גורם המסוגל לנתינה למשפחתו ולזולתו, יחזקו את יכולותיו הטבעיות ויאפשרו לו להגשים את עצמו דרכן. ההורה הינו מודל לחיקוי עבור הילד, וככל שהורה יַראה כי הוא מקבל את ילדו בלא תנאים, כך יקל על הילד לקבל את עצמו באופן דומה.