לפני יותר מ-16 שנים חליתי ב-אל"ס. מדובר במחלת ניוון שרירים אלימה ביותר. לפי תוחלת החיים הממוצעת במחלה הזאת, אני חי כבר כ-5 דורות. אומנם אין לי מושג איך ולמה, אבל זה אומר לפחות שצברתי במשך השנים הרבה ניסיון ותובנות בהתמודדות עם תוצאות המחלה! כלומר, להצליח לנהל איכות חיים סבירה ונוחה עד כמה שאפשר במסגרת הנכות הקשה שנכפתה עלי.

את הידע הזה צברתי גם מניסיונם של חולים רבים שנוצר לי קשר אישי איתם בעקבות שותפות הגורל.

בעיקר שמתי לב לכך שקבלת ה"בשורה" על המחלה, נופלת על החולה ומשפחתו כרעם ביום בהיר, ומיד הם מרגישים אבודים, מבולבלים ומתוסכלים.

בין רגע מתהפך עליהם עולמם והם טובעים בים של מידע בניסיון למצוא קצה חוט שממנו הם יכולים להתארגן על עולמם החדש מבחינה מעשית, נפשית, רפואית, ביורוקרטית, קבלת זכויות וכולי.

אי לכך, ריכזתי את כל המידע הזה בצורה מסודרת, ברורה ונוחה לקריאה בספר הזה.

שתי סיבות נוספות גרמו לי לכתוב את הספר: האחת, כי נתקלתי בהרבה חולים שהרימו ידיים ונפלו לתהומות הייאוש מיד עם גילוי המחלה, ומאידך שמעתי על חולים שהוציאו הון עתק על טיפולים אלטרנטיביים ומרדף אינסופי אחרי רופאי אליל למיניהם, כמובן ללא הועיל.

הספר מומלץ לכל מי שמתמודד עם מחלה או נכות קשה, ובפרט לחולי אל"ס, בני משפחתם, חבריהם וכל מי שקשור באופן ישיר או עקיף למחלה הזאת!

בנוסף, הספר מכיל גם תובנות ונקודות מבט על החיים שהגעתי אליהן בעקבות מחלתי, כדי שגם אנשים בריאים יוכלו להפיק ממנו תועלת.

כמו כן, בדף הפייסבוק שבניהולי, ניתן לעדכן, לשתף, להתייעץ, לתת ולקבל טיפים בכל נושא שקשור למחלת ה-ALS.

שם הדף: חולי ALS ומשפחותיהם משתפים מידע על המחלה

קישור לדף: חולי ALS ומשפחותיהם משתפים מידע על המחלה

ליאור ניר

MY ALS - התמודדות ותובנות